Вопросы новичковНужны советы бывалых!

Для тех, кто только начинает путь в родители
Аватара пользователя

Автор темы
krusha
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 08.09.2015
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение krusha » 25 дек 2015, 20:09

Мы только берем сегодня направление, завтра поедем смотреть. Потом напишу как сходили.

Отправлено спустя 6 часов 45 минут 38 секунд:
Что удивляет - у ребенка стоит 2я группа здоровья. Для эпилепсии это нормально? Или там ошибка.

Отправлено спустя 22 часа 58 минут 6 секунд:
Последний раз редактировалось krusha 25 дек 2015, 20:10, всего редактировалось 2 раза.

Реклама
Аватара пользователя

Автор темы
krusha
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 08.09.2015
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение krusha » 25 дек 2015, 20:09

Рассказываю. Я нахожусь в страшном раздрае и надеюсь на вашу психологическую поддержку. Малышок мне очень-очень понравился. Улыбается, агукает, ножками ручками дрыгает, головку практически держит - на руках держала, качала. Но этот страшный (для меня ) диагноз просто перечеркивает все мое умиление((((. Вот то что сказали врачи. Педиатр и невролог, как я поняла. Он поступил в ДР в 7 дней. 2 недели все было хорошо, ел, набирал вес, развивался по возрасту. В возрасте 3х недель случился припадок, сначала короткий (1 мин) , затем еще, вызвали скорую, при скорой тоже был приступ. И в больнице потом был приступ. В больнице он был месяц (по словам врача, воспитательница сказала, что его из больницы вернули быстро :( ). Там сделали полное обследование, со слов врачей анализы и 2 ЭЭГ. 1я показала что есть активность в височной области, 2я ЭЭГ ничего не показала. С тех пор (месяц с лишним) приступов не было. Он получает лекарство 3 раза в день вальпроевою кислоту.
Врачи, конечно с каменными лицами. Сказали, что диагноз на всю жизнь, никаких прогнозов давать нвозможно, т.к. он еще растет и все меняется. Воспитатель говорит, что диагноз не приговор. Про родителей ничего неизвестно или не хотят говорить. И вот теперь я в муках. Он мне очень понравился, но я боюсь. Не знаю что делать. Попытаюсь за выходные поговортиь со всеми знакомыми врачами, поспрашивать на тематических форумах.
Еще момент. Я спросила, смотрел ли его уже кто-то. Сказали, что приходили кандидаты в 3 недели и ушли. И в этот день у него и случился приступ. Кандидаты больше не вернулись, не знаю, узнали ли они о его приступах, т.е. они его смотрели как вообще здорового, тогда почему не согласились. Или им потом сказали, что он в больнице. В общем в голове у меня полная путаница. может надо еще и свое обследование сделать, но это опять же только кровь и ЭЭГ. КТ и МРТ таким малышам делают под наркозом, но ведь это риск, да и врядли нам разрешат. Хотя они не против независимого обследования. Не знаю только куда обращаться с таким вопросом. И у нас же 10 (уже 9 )рабочих дней. Мы должны за них успеть провести экспертизу? Помогите, кто чем может.


Ехидна
Сообщения: 608
Зарегистрирован: 01.06.2015
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение Ехидна » 25 дек 2015, 20:23

У меня у кровного сына в год ставили эписиндром, т.к. несколько раз были фебрильные судороги (родился в 35 недель, быстрые роды, внутриутробная гипоксия). Сыну сейчас 28 лет. В школу пошел в 5 лет 11 месяцев, закончил в 15 лет 8 месяцев. Поступил в университет (специалитет), который закончил в 20 лет. Лоботряс!
Когда я рассказала о нём в центре по усыновлению, листая личные дела детишек, тётки-сотрудницы центра сказали: "ДААААА, Вашего, с такими диагнозами, никто бы не усыновил!".

Аватара пользователя

Rara_Avis
Сообщения: 2684
Зарегистрирован: 21.02.2015
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Образов.: высшее педагогическое
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение Rara_Avis » 25 дек 2015, 20:25

Я не медик. Но у меня такой букет всяких интересных штук, что не жалко и поделиться. Очаги эпилепсии (и, собственно, приступы) у меня были до 2 лет, подтверждались на ЭЭГ (КТ и МРТ в моем детстве и месте жительства не было), потом диагноз сняли. Какая именно форма была, не знаю, карточки не при себе, посмотреть сейчас не могу. На память осталась огромная надпись на обложке всех карточек и пожизненный медотвод от всех прививок (до сих пор пользуюсь, когда на работе требуют от гриппа прививаться). Разумеется, в таких случаях надо готовиться к худшему варианту, чтобы рассчитать свои силы, это просто иллюстрация, что бывает по-всякому.

Аватара пользователя

Автор темы
krusha
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 08.09.2015
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение krusha » 25 дек 2015, 20:30

Фебрильные судороги это я так понимаю на температуру повышенную. Тут врач сказал что у припадка была классическая картина эпилетического припадка((. Выписку из больницы мне читать не дали((.

Отправлено спустя 3 минуты 49 секунд:
Я понимаю, что приступ может быть 1 раз в жизни (у меня был в молодости), а может и все серьезно обернуться. Тут плохо, что про родителей типа ничего неизвестно((. Может мать активно пила в беременность и у ребенка случился просто отходняк спустя 3 недели после родов? Я читала, что наследственная эпилепсия это незначительный процент. Жалко, что не поговорила с человеком при которм конкретно были приступы, с чем они связаны. Врачи ДР говорят, что причин внешних не было.


ejeni
Сообщения: 3199
Зарегистрирован: 15.10.2014
Откуда: Москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение ejeni » 25 дек 2015, 20:32

krusha, добрый вечер!
Во-первых, не спешите, направление вам спокойно продлят с формулировкой типа "для уточнения диагнозов".
Не знаю, где Вы находитесь, поэтому нечего сказать про то, куда можно было бы пойти на консультацию-обследование. Я более-менее знаю только про Москву.
Необходимо знать, как протекали роды, были ли проблемы у ребенка (гипоксия, кровоизлияния и т.п.).
То, что у ребенка были именно эпиприступы - совсем не факт, но и не исключено. В таком возрасте обычно все же пишут о неонтальных судорогах, но возможны варианты. Бывают и другие виды судорог, тоже не эпи.
Делать имеет смысл не просто ЭЭГ, а видеомониторинг, причем хотя бы 4-хчасовой, с обязательным включением сна. Если врачи будут настаивать на МРТ, то не стоит так уж пугаться легкого наркоза при нем.
И что значит, не дали читать выписку из больницы?! Обязаны, т.к. Вы потом должны (в случае согласия) подписать бумагу, что с медициной ознакомлены, а, не прочитав все сами, не можете быть в этом уверены. Мне тоже не давали сначала, звонила РО, та возмутилась, я это передала врачу ДР - посадили читать.))
Если ребенок нравится, то пока не вижу причины отступать. Если уж на то пошло, то и с эпи живут, причем нормально, если терапия подобрана. Вам сейчас надо успокоиться, по возможности отключить эмоции и работать - прояснять картину, а потом уже думать о каком-то решении.
Удачи и сил!

Аватара пользователя

Автор темы
krusha
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 08.09.2015
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение krusha » 25 дек 2015, 20:34

Я в москве.


ejeni
Сообщения: 3199
Зарегистрирован: 15.10.2014
Откуда: Москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение ejeni » 25 дек 2015, 20:35

krusha, если хотите, напишите свою почту, пообщаемся там, т.к. здесь Вам еще недоступна личка.

Аватара пользователя

Автор темы
krusha
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 08.09.2015
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение krusha » 25 дек 2015, 20:36

ejeni:Источник цитаты krusha, добрый вечер!
Во-первых, не спешите, направление вам спокойно продлят с формулировкой типа "для уточнения диагнозов".
Не знаю, где Вы находитесь, поэтому нечего сказать про то, куда можно было бы пойти на консультацию-обследование. Я более-менее знаю только про Москву.
Необходимо знать, как протекали роды, были ли проблемы у ребенка (гипоксия, кровоизлияния и т.п.).
То, что у ребенка были именно эпиприступы - совсем не факт, но и не исключено. В таком возрасте обычно все же пишут о неонтальных судорогах, но возможны варианты. Бывают и другие виды судорог, тоже не эпи.
Делать имеет смысл не просто ЭЭГ, а видеомониторинг, причем хотя бы 4-хчасовой, с обязательным включением сна. Если врачи будут настаивать на МРТ, то не стоит так уж пугаться легкого наркоза при нем.
И что значит, не дали читать выписку из больницы?! Обязаны, т.к. Вы потом должны (в случае согласия) подписать бумагу, что с медициной ознакомлены, а, не прочитав все сами, не можете быть в этом уверены. Мне тоже не давали сначала, звонила РО, та возмутилась, я это передала врачу ДР - посадили читать.))
Если ребенок нравится, то пока не вижу причины отступать. Если уж на то пошло, то и с эпи живут, причем нормально, если терапия подобрана. Вам сейчас надо успокоиться, по возможности отключить эмоции и работать - прояснять картину, а потом уже думать о каком-то решении.
Удачи и сил!
Спасибо. Тогда надо в москве найти место, где грамотно обследовать. А как-же нам его из ДР выдадут на 4х часовое обследование (а я читала что и 12 часовое есть).?

Отправлено спустя 24 секунды:
krusha@inbox.ru

Аватара пользователя

Автор темы
krusha
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 08.09.2015
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: москва
Re: Нужны советы бывалых!

Сообщение krusha » 25 дек 2015, 20:47



Вернуться в «Вопросы новичков»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: spooky