Наше здоровьеУ ребенка порок сердца

Всё о нашем здоровье

Модератор: Катена

Автор темы
Ойли
Сообщений в теме: 31
Всего сообщений: 42
Зарегистрирован: 11.03.2013
Откуда: ниоткуда
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение Ойли » 19 мар 2013, 21:38

Спасибо всем за поддержку. Боюсь, чтобы кто-нибудь из опеки не прочитал все это, настолько все конкретно и узнаваемо.
Приехали. Ребенок - чудо. Только маленький, вес не в норме.
Мне даже не дают подумать.
Единственное, что я поняла - это, срочно быть в понедельник в больнице и оперироваться, но не в Пензе, а в другом городе, нашем областном и если вы согласны, то езжайте. При этом вам надо кучу анализов и справок, как сопровождающему. И что я не люблю, на меня стали давить. Что отвезут и оставят там одного, что быть с ним там некому. А сами что-то не договаривают, как мне показалось. Карточка толстая, дали почитать два заключения, одно из которых написано профессиональным почерком врача - разбери кто умнее, а другое напечатано, но из него я только поняла про незаросшее отверстие, но если только оно, то почему инвалидность и почему такая срочная операция, которую тянут в течении года,а тут появилась я и все закрутилось. Переписать или отксерокопировать не дали. Ответа я не дала. Завтра позвоню наблюдающему кардиохирургу, дали номер телефона. Позвонила в центр по усыновлению, говорят ничего не подписывайте, по закону у вас есть время, а на посещение в больнице вам выпишем разрешение. Далеко ездить не придется.

Надо всетаки поспать....Вчерашнюю ночь не спала, муж уже в спячке, умаялся :ROFL:

Реклама
yulia78
Сообщений в теме: 7
Всего сообщений: 130
Зарегистрирован: 08.02.2013
Сыновей: 1
Приёмные: есть
Образов.: высшее
Откуда: C Южного Урала
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение yulia78 » 20 мар 2013, 07:54

Ойли, конечно думайте. Обязательно пообщайтесь с оперирующим хирургом, пусть скажет прогноз, хотя бы приблизительный. Вы можете подписать предварительное согласие, в этом случае на ребенка не будет направлений, выданных другим кандидатам. Если у вас есть знакомый кардиохирург или детский кардиолог имеет смысл получить и их мнение. Лучше знать возможные проблемы заранее, чтобы было проще их потом решать.

Милана-76
Сообщений в теме: 19
Всего сообщений: 1050
Зарегистрирован: 04.03.2013
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Россия
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение Милана-76 » 20 мар 2013, 09:12

Ойли, здравствуйте!!! Вы откуда сами, и где планируют оперировать малыша? Если не хотите писать здесь, то напишите мне в личку!!! Просто операция на сердце - дело серьёзное, хотелось бы очень, чтобы ваш малыш попал в хорошие руки кардиохирургов с опытом!!!
Ойли:я только поняла про незаросшее отверстие
Это скорее всего либо ДМПП, либо ДМЖП. Это одни из "самых лёгких пороков", хотя ЛЁГКИХ операций на сердце не бывает. Просто имеется огромный опыт в их проведении, результаты очень хорошие, в день, например, у нас в Казани проводят по 2 такие операции. За последние 3 года в нашем кардиохирургическом отделении "летальный" исход был только один при подобных операциях, но и то у недоношенного малыша с множественными пороками... (Это я у знакомой мед.сестры узнала по секрету). Хотя операции проводят, как правило, на открытом сердце с подключением аппарата искусственного кровообращения. Чреваты такие пороки тем, что ребёнок постоянно болеет ОРЗ, не набирает вес, отстаёт в развитии, у него начинаются проблемы с лёгкими, развивается легочная гипертензия (она практически не вылечивается!), начинается одышка, т.е. снижается качество жизни! ВПС не смертелен (если не оперировать), но осложнения в дальнейшем крайне серьёзные, которые и могут спровоцировать "летальный" исход!!! А если у ребёнка разовьётся лёгочная гипертензия, то не все клиники возьмутся за операцию вообще, например, у нас в России. Поэтому чем быстрее прооперируется малыш, тем скорее пойдет на поправку, тем быстрее будет развиваться!!! УДАЧИ!!!!

Автор темы
Ойли
Сообщений в теме: 31
Всего сообщений: 42
Зарегистрирован: 11.03.2013
Откуда: ниоткуда
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение Ойли » 20 мар 2013, 09:24

Я не знаю как писать в личку.
Сейчас разговаривала с врачом, хирург на операции, будет после 13.00.
Врач объяснил, что нужно делать пластику дефекта межпредсердной перегородки, как я понимаю это ДМПП? Какие потом последствия? Как происходит дальнейшее развитие. Уж очень хороший мальчик, умненький, живой. Если бы не ВПС, то его бы уже в ДД не было.

yulia78
Сообщений в теме: 7
Всего сообщений: 130
Зарегистрирован: 08.02.2013
Сыновей: 1
Приёмные: есть
Образов.: высшее
Откуда: C Южного Урала
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение yulia78 » 20 мар 2013, 10:53

Это не так страшно, как другие пороки. Делают пластику МПП, и дальше ребенок будет развиваться по возрасту. Конечно наблюдаться вам придется, в большой спорт его не отдадите, но это не самое главное :) . Удачи вам с малышом, пишите, не пропадайте.

Милана-76
Сообщений в теме: 19
Всего сообщений: 1050
Зарегистрирован: 04.03.2013
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Россия
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение Милана-76 » 20 мар 2013, 11:29

Ойли, если бы у понравившегося мне малыша (а я хочу девочку) был только ДМПП, то я бы обязательно ребёнка усыновила. Дети после операции набирают вес , лучше развиваются и абсолютно не отличаются от других деток. Кстати, девочки спокойно рожают и вынашивают. Через год вы забудете, что у вас были проблемы с сердечком. А лучше прочитайте про ДМПП на форумах истории от мам:1) форум родителей детей с ВПС; 2) Кардиомама. Вам просто повезло, что малыш вас дождался!!!

Автор темы
Ойли
Сообщений в теме: 31
Всего сообщений: 42
Зарегистрирован: 11.03.2013
Откуда: ниоткуда
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение Ойли » 20 мар 2013, 11:42

Сижу и плачу. Всё, все эмоции вышли наружу. Как я вам благодарна за поддержку, ругаю себя, что раньше не поделилась, пока бегала по всем кабинетам, насколько все легче, когда общаешься.
:chelo: :chelo: :chelo: :Rose: :Rose: :Rose:

Автор темы
Ойли
Сообщений в теме: 31
Всего сообщений: 42
Зарегистрирован: 11.03.2013
Откуда: ниоткуда
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение Ойли » 21 мар 2013, 20:34

Добрый вечер!
Нужна ваша подсказка, второй день боялась спрашивать, вдруг прочитают. Да...
Съездили мы хорошо, но осадок на душе огромный. Маленького должны госпитализировать 25, а на 27 назначена операция. 16-ого были сданы анализы ребенка, соответственно и сопровождающего. Я объявилась на горизонте 19-ого.
Кардиохирург мне объяснять ничего не стал. А вечером звонок и опять давление. Что 25-го с ребенком ехать некому, что операция сорвется. Но если бы я не нарисовалась кто-то бы поехал. Значит выписку мне сделать не дали, а от меня требуют согласия. Я в цетр звоню, мне говорят тоже самое, что и я думаю. Сегодня опять позвонила в центр, говорю валите все на меня, что мамашка попалась пробивная и если не повезут ребенка, я поеду в министерство образования и напишу письмо тому же человеку. Мне отвечают никуда не денуться - поедут. Я вот что думаю, создадут ОРЗ и не поедут.
Какие же я имею права, как мне получить эту выписку из мед.карты?

Поступил совет поискать другого ребенка, но я не могу, мужу вчера несколько ребятишек показала, он сказал больше не показывать.
Да для меня уже дело принципа. Подскажите, что делать? Заранее :chelo:

yulia78
Сообщений в теме: 7
Всего сообщений: 130
Зарегистрирован: 08.02.2013
Сыновей: 1
Приёмные: есть
Образов.: высшее
Откуда: C Южного Урала
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение yulia78 » 22 мар 2013, 07:54

Ойли, ДР не имеет право заставлять вас госпитализироваться с ребенком. Более того, даже если вы бы смогли, то все равно вы не имеете право на это. Вы пока юридически для малыша никто, за него отвечает главный врач ДР, он может отдавать распоряжения своим сотрудникам. Вас могут только попросить что-либо сделать для ребенка и то только в присутствии работников ДР.

Насчет медицинских документов - вы имеете право на полную информацию, что было с ребенком до вас, на мнение независимы экспертов. Вы можете свозить ребенка к другим специалистам, провести обследования в частном центре и лаборатории. Это делается в присутствии кого-либо из работников ДР. Вы можете скопировать, сканировать или фотографировать медицинские документы. Если в ДР упрямятся, можете попросить в опеке дополнительно разрешение на знакомство с мед. документами, я думаю, после звонка в ДР все решится. Врачи конечно могут не сообщать вам свои прогнозы напрямую, ведь юридически вы пока ребенку никто, но в качестве независимых экспертов вы у них все можете выяснить.
удачи вам, пишите.

Автор темы
Ойли
Сообщений в теме: 31
Всего сообщений: 42
Зарегистрирован: 11.03.2013
Откуда: ниоткуда
Re: У ребенка порок сердца

Сообщение Ойли » 22 мар 2013, 08:09

Огромное спасибо.
Хочу в понедельник запросить выписку через центр по усыновлению, если не госпитализируют.
А если повезут на операцию у меня уже будет разрешение на посещение после операции, там и с врачами думаю поговорю.

Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение
  • Дом ребёнка не хочет отдать ребёнка- инвалида в приемную сем
    Эльза » 24 май 2013, 22:04 » в форуме Полезный опыт
    166 Ответы
    21408 Просмотры
    Последнее сообщение Мама лапочек
    31 янв 2016, 09:03
  • травмы ребенка .
    софия » 16 сен 2016, 16:44 » в форуме Наше здоровье
    16 Ответы
    1718 Просмотры
    Последнее сообщение liliya
    26 фев 2017, 14:27
  • Как раскрыть ребенка
    Равновесие » 16 май 2013, 09:28 » в форуме Давайте познакомимся
    30 Ответы
    2024 Просмотры
    Последнее сообщение Ирина72
    20 май 2013, 14:50
  • Поиск ребенка
    лина16 » 09 май 2016, 00:39 » в форуме Давайте познакомимся
    1 Ответы
    547 Просмотры
    Последнее сообщение Ryslana
    09 май 2016, 07:58

Вернуться в «Наше здоровье»