Жить вопреки болезням
Модератор: LaLuna
-
лизонька
- Всего сообщений: 7402
- Зарегистрирован: 11.03.2010
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
У меня в семье двое детей с этим диагнозом. Обе девочки наблюдались у специалистов и получали постоянное лечение. У старшей, моей родной, в 18 лет диагноз эпилепсия сняли, поставили нейро-циркуляторная дистония с синкопальными кризами. Интеллект сохранен.
Второй девочке, приемной, пятнадцатый год, сама по себе эпилепсия почти не проявляется - очень редкие, "смазанные" приступы, энцефалограмма близка к норме, но пострадал интеллект и идет изменение личности, т.е. болезнь перешла из области неврологии в психиатрию.
Причиной заболевания у старшей врачи считают родовую травму, у младшей воздействие химических веществ во время беременности.
Врач ДД педиатр, он не может поставить диагноз по внешним признакам, нужны как минимум энцефалограмма и консультация невролога. Если диагноз эпилепсия подтвержден, ребенку предстоит многолетний ежедневный прием лекарств и некоторые ограничения в быту. (Лекарства будут давать бесплатно)
Эпилепсия - загадочное заболевание. С ним человек может всю жизнь нормально прожить, работать, иметь семью. Может практически выздороветь и не вспоминать, а может стать глубоким инвалидом.
Второй девочке, приемной, пятнадцатый год, сама по себе эпилепсия почти не проявляется - очень редкие, "смазанные" приступы, энцефалограмма близка к норме, но пострадал интеллект и идет изменение личности, т.е. болезнь перешла из области неврологии в психиатрию.
Причиной заболевания у старшей врачи считают родовую травму, у младшей воздействие химических веществ во время беременности.
Врач ДД педиатр, он не может поставить диагноз по внешним признакам, нужны как минимум энцефалограмма и консультация невролога. Если диагноз эпилепсия подтвержден, ребенку предстоит многолетний ежедневный прием лекарств и некоторые ограничения в быту. (Лекарства будут давать бесплатно)
Эпилепсия - загадочное заболевание. С ним человек может всю жизнь нормально прожить, работать, иметь семью. Может практически выздороветь и не вспоминать, а может стать глубоким инвалидом.
-
Алёна
- Всего сообщений: 7761
- Зарегистрирован: 25.02.2011
- Откуда: Россия
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Татьяна А., я читала, что вылечить нельзя, а жить можно полноценной жизнью, если вовремя диагностировать и регулярно принимать поддерживающие препараты.
-
лизонька
- Всего сообщений: 7402
- Зарегистрирован: 11.03.2010
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Совершенно верно. Можно держать под контролем. Все зависит от того, какие части мозга пострадали и насколько сильно.Алёна:я читала, что вылечить нельзя
-
Тысяча звезд
- Всего сообщений: 7418
- Зарегистрирован: 19.06.2011
- Сыновей: 5
- Дочерей: 2
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
- Откуда: улицa Tумaннaя, дoм нe виднo
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
лизонька, врач в последний прием сказала, что Димкины приступы мало похожи на эпилепсию, мол должна быть потеря сознания, судороги, опорожнение мочевого пузыря. У нас же только посинение лица от ушей к центру и собственно падение, потом измененное сознание. Не знаю, что и думать теперь.....
Здесь бояться не страшно.
-
Татьяна А.
- Всего сообщений: 31
- Зарегистрирован: 13.11.2011
- Сыновей: 2
- Дочерей: 1
- Кровные: есть
- Образов.: высшее педагогическое
- Откуда: Москва
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Я боюсь такого, может еще детишек посмотреть? Вроде эти понравились... Не знаю как мои кровные на такие приступы реагировать будут... Моей младшей 6 лет (такая мечтательная особа, а тут хлоп - приступ)... 
-
лизонька
- Всего сообщений: 7402
- Зарегистрирован: 11.03.2010
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Врач описал симптомы классического эпиприступа, видно, что он не специалист. Разновидностей приступов бывает великое множество и часто только очень опытный специалист может определить, что это эпилепсия. Может быть просто покачивание ногой или поцарапывание стола, или секундное замирание, или странный звук. У обоих моих девочек никогда не было судорог. Измененное сознание - это очень важный симптом, он один уже может быть признаком эпилепсии. У моей Полинки часто единственный симптом именно измененное сознание.
Мне тоже в школе младшей врач доказывала, что у нее нет эпилепсии, что я это выдумала - нет же судорог! Ага, выдумала и по моей выдумке ей инвалидность дали.
Если хотите точно знать - делайте электроэнцефалограмму и с ней на прием к эпилептологу или хотя бы к хорошему неврологу. А вообще врач, снимающий ЭЭГ, сразу на месте вам скажет, есть ли изменения.
Мне тоже в школе младшей врач доказывала, что у нее нет эпилепсии, что я это выдумала - нет же судорог! Ага, выдумала и по моей выдумке ей инвалидность дали.
Если хотите точно знать - делайте электроэнцефалограмму и с ней на прием к эпилептологу или хотя бы к хорошему неврологу. А вообще врач, снимающий ЭЭГ, сразу на месте вам скажет, есть ли изменения.
-
Тысяча звезд
- Всего сообщений: 7418
- Зарегистрирован: 19.06.2011
- Сыновей: 5
- Дочерей: 2
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
- Откуда: улицa Tумaннaя, дoм нe виднo
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Так каждый раз говорят, без паталогии. Еще сказали, что нужно ЭЭГ сделать на том же аппарате, чтобы заметить изменения, но это позже. А бодаться с психиатром я еще не готова, знаний практически нет.лизонька: А вообще врач, снимающий ЭЭГ, сразу на месте вам скажет, есть ли изменения.
Здесь бояться не страшно.
-
Масяня
- Всего сообщений: 21753
- Зарегистрирован: 16.12.2010
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
- Образов.: высшее педагогическое
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Да, Анжелика, приёмный родитель осваивает много смежных профессий. Но в конце -концов мы доходим и до психиатрии.
Интересно, а почему нам только одну ставку платят?
Интересно, а почему нам только одну ставку платят?
-
Тысяча звезд
- Всего сообщений: 7418
- Зарегистрирован: 19.06.2011
- Сыновей: 5
- Дочерей: 2
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
- Откуда: улицa Tумaннaя, дoм нe виднo
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Позвонила врачу, нет у нас эпилепсии. А еще он будет учиться в нормальной школе, никаких коррекционок. СДВГ, гипер. Я рада, учителей жаль.
Здесь бояться не страшно.
-
Еленка
- Всего сообщений: 2899
- Зарегистрирован: 21.03.2011
- Приёмные: есть
- Кровные: есть
- Образов.: начальное
- Откуда: Тилимилитрямдия
Re: Как помочь ЖИТЬ неизлечимо больному ребенку?
Анжелика35, даже на одном и том же аппарате через какое-то время сыну писали то " без патологий " то "пограничное состояние " . Бессимптомную или бессудорожную эпилепсию хорошо заметно на ЭЭГ при гипервентиляции . Нас вот опять отправляют в стационар лежать чтоб приступ замирания "поймать " врачам . За всё время что у сына стоят эти диагнозы уверилась что далеко не все врачи компетентны в эпилепсии , у двух эпилептологов в нашем диагностическом центре и то разные взгляды на результаты ЭЭГ . А невролог областной больницы сказал что вообще ЭЭГ и МРТ может быть чистой как у здорового младенца при некоторых видах эпилепсии .
-
- Похожие темы
- Ответы
- Просмотры
- Последнее сообщение
-
- 21 Ответы
- 2775 Просмотры
-
Последнее сообщение Прокопья Людмиловна
-
- 62 Ответы
- 7538 Просмотры
-
Последнее сообщение qwerty
-
- 136 Ответы
- 8448 Просмотры
-
Последнее сообщение Благодарная
-
- 3 Ответы
- 2854 Просмотры
-
Последнее сообщение Маланья
-
- 103 Ответы
- 8325 Просмотры
-
Последнее сообщение Прокопья Людмиловна
Мобильная версия