Наш Зайка

А это лягушатник с лягухами.

Отдельное спасибо Дарине за идею с хипситом. Теперь я его фанат. Могу одна по Москве ездить. Конечно, Арсюха для него крупноват, мне за его головой дороги не видно. Но ни руки, ни спина почти не устают. И в метро, и в маршрутках удобно. Мы с ним в Бурденко ездили на консультацию вообще без коляски. 5.5 часов не снимала ребенка с рук, а он на минуточку 17 кг. И живая вернулась.

Комп накрылся, только читала с телефона. Пока удалось ненадолго реанимировать, отпишусь. Сегодня заканчиваем двухнедельный курс в "Галилео". Устали жутко. Занятие 1 час. Туда едем 2 часа, обратно 3, если повезет. Итого 6-7 часов в день. Но результаты сказочные. Мы о таком и не мечтали.
Стопы почти вывели в нормальное положение (операция может и не понадобиться),
у нас теперь есть шея, и голова может крутиться отдельно от туловища,
спинку выправили немного, теперь лопатки не наезжают одна на другую, немного развернули ребра и убрали складки на пояснице,
потихоньку разрабатываем контрактуры в тазобедренных и выводим ноги из положения сидя,
у нас почти все мышцы на ножках работают,
а вот про таз нам и тут ничего утешительного не сказали. Морально готовимся к операции.

Ну и бонусом. В выходные ходили в аквапарк. Дети довольны, мамо устало (Из 5 - 1 умеет плавать нормально).

Кто поможет Арсению? Замечательному, умному, красивому, веселому мальчику? Арсюшу скоро ждет перевод в дом инвалидов и у него совсем мало времени, чтобы поверить в чудеса... Арсений хорошо развит, легко обучается, любимчик дефектологов и логопедов. Арсению нравится рисовать и гонять машинки). Арсений хорошо разговаривает. Когда спрашиваешь, что принести ему в подарок, Арсений на минуту морщит лоб и отвечает: "Ты главное сама приходи, и подарок не забудь, новую машииинку!" У Арсюши есть проблемы по здоровью и ему очень необходима любящая, дружная и верная семья. Семья, которая поможет стать сильным духом! Потому что Арсений, конечно, храбрый и смелый мальчик, но без поддержки семьи храбрость и смелость можно потерять в длинном пути ребенка-сироты. Как же хочется, чтобы Арсений стал сыном, чтобы он мог покататься на настоящем автомобиле, увидеть большую и длинную дорогу, дома и деревья за стеклом автомобиля. Очень хочется!
С этих слов Заремы на "Отказниках" началось наше знакомство с Арсением. Почему я сейчас об этом вспомнила? Меня потрясает как этот ребенок запоминает дорогу. Штурман-навигатор. Места запоминает с одного раза. Если обратили внимание на название, то и название запоминает. Всегда говорит, если отклонились от маршрута.

Сообщение **Myxa** » 17 июл 2015, 17:24

undefined: В 21 в неврологии лежал уже с няней. Попали на консультацию к главврачу (он ортопед), советовал бедра делать в Турнера, а не в 18. Хорошо бы, но как осуществить? Где Питер, а где мы? А лежать там не две недели. И старших бросить не могу. Пока в Сперанского лежали с Арсюхой, они так распустились, что уже месяц в кучу не могу собрать, а ведь я каждый вечер приезжала домой. Про корешки спинного мозга ортопед сказал, что можно пока не делать. А нейрохирург в выписке направил на операцию. Опять нет ответа, что сначала, что потом. Понадеемся на Бога и Судьбу и не будем загадывать.

Тамила, я из Питера. Если нужна помощь, пишите, я помогу.

Сообщение **MarinaZ** » 17 июл 2015, 19:03

Тамила, вы такая прямо настоящая мама. У вас внешность такая - мама.

Myxa: я из Питера. Если нужна помощь, пишите, я помогу.

Спасибо. Мы пока не загадываем, но если срастется и финансов наберем, то в августе на недельку собираемся к вам на машине махнуть. Арсению корсет заказать, на консультацию постараться попасть и разумеется Питер посмотреть. Решили, что с нашей ордой дешевле будет комнату снять или где-нибудь на турбазе, чем гостиницу.

Тамила, прочитала вашу темку

очень рада за вас! вы большие молодцы!
По поводу почек - очень хорошо, что вам отменили катетеры, мы тоже в свое время в Сперанку принеслись сломя голову в надежде их избежать. И ,я правильно помню, это вы писали об оксалурии у ребенка? я тут наткнулась на статью о применении энтеросгеля при оксалурии, исследования на базе Сперанского http://www.pediatriajournal.ru/files/up ... 4_1526.pdf - говорят о сопоставимой и даже превышающей в сравнении с диетой эффективности. Может, поговорить с врачом о целесообразности применения препарата? нам нельзя из-за склонности к запорам, а он энтеросорбент

Катена: нам нельзя из-за склонности к запорам

Так и у нас "Ни дня без клизмы". Катетеры нам не назначили, а клизмы в обязательном порядке, даже если сами сходили, чтобы остатки вымывать.