Наш Зайка

[Лилия Лада]

Почитала, спасибо.
Надо нам тоже к МРТ готовиться

[Тамила]

Лилия Лада, я когда читала, тоже об Уле подумала. С буйными мы часто повреждения гм подозреваем, а про тихонь забываем. А у них повреждения зачастую серьезнее.

Отправлено спустя 2 минуты 9 секунд:
Там и по остальным нашим диагнозам много интересного для всех. Надо бы темку отдельную общеобразовательную с ссылками сделать. Как про развивашки. Но мне за комп сесть не дают толком.

[Тамила]

Самое интересное, что аппарат на 1,5 тесла многие вещи не показал. Но это я пока расшивровку из РДКБ изучаю. 21 ноября консультация нейрохирурга, мнению которого полностью доверяю. Он уже растолкует, что реально страшно, что ерунда, и как со всем этим бороться.

[Люка]

Тамила, я задумалась . Не знаю, читала ли ты, но у Маши моей тоже ухудшения, я их чувствую...плюсом начали появляться обмороки с потерей сознания(эпи?), ходить стала хуже, тяжелее, утомляема..Дают направление в Сперанку обследоваться

[Тамила]

Ещё из нового. Были на консультации в Отто Бок по поводу аппаратов. 350 тыр. аппарат и 80 корсет. Сказали, что аппарат можно будет надевать на корсет и снимать отдельно, т. к. в корсете мы должны быть круглосуточно.
Они рекомендуют сначала сделать спину (в Кургане). В смысле металлоконструкцию в позвоночник. Я не готова пока его резать опять. Особенно, если сейчас фиксацию убирать будут. Пробиваю на предмет совмещения этих двух операций

[lenaspain]

Люка, Юля а вам раньше операцию по фсм не делали?

[Люка]

lenaspain, делали, я не думаю, что дело в фиксации, сделали 2 года назад и очень хорошо все высвободили, растет она оооочень медленно..что то другое(шунт, Киари или просто переходный возраст)

[Тамила]

Люка, Юль, мрт обязательно надо. В Сперанку хорошо бы лечь, там и неврологи посмотрят. Я когда пыталась бесплатно мрт на3 тесла продавить, ездила в Солнцево на консультацию. Сенька там родился. Доктор в шоке был от наших результатов и активно пытался уложить нас "на обследование с последующим лечением". Я не далась. Не доверяю я им. У них аппарат и на 3, и на 1,5. Ляжешь на обследование, а доктор решит делать на 1,5. И неделю потерять, и наркоз впустую сделать, а, главное, напишут они свои рекомендации в карту, так потом ничего не докажешь. Решила к Зиненко платно идти. Я сейчас после него к неврологу хочу. У них же, но надеюсь, что если положат с фиксацией, то она сразу и посмотрит.

[Люка]

Тамила, нас в сперанку в неврологию, я хочу ее положить( буду просить) на полное обследование, хорошо бы с нейроурологией совместить

Отправлено спустя 38 секунд:
Там же поищу ортопеда, который 4 года назад обещал стопы прооперировать...

[lenaspain]

Люка, вот мне тоже казалось,что Маше делали эту операцию,и обычно второй раз ее вроде не делают.Марат напротив очень активно расти начал.