Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Для тех, кто только начинает путь в родители

Модератор: Lynx

Аватара пользователя
Vika_ejevika
Всего сообщений: 447
Зарегистрирован: 15.05.2019
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Vika_ejevika »

ЗемляНика, прочитала ваши темы, вы такие молодцы с дочкой :chelo: :Rose: двигаетесь в своём темпе и не опускаете руки. Если не сложно, расскажите, как вы начинали определять маршрут реабилитации? Когда массаж, войта, препараты и т.д.? Как искали врачей?
У меня дочке сейчас 7,5 мес, дома месяц. Задержка развития на мой взгляд ощутимая, а невролог в поликлинике "ой, какие вы хорошие, я думала с такими диагнозами и голову держать не будет... Идите мама, своими руками массажик дома делайте и отстаньте от ребёнка..."
А у нас сорвалась госпитализация и куда бежать не могу понять :facepalm:
Реклама
Аватара пользователя
Автор темы
ЗемляНика
Всего сообщений: 754
Зарегистрирован: 01.08.2017
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение ЗемляНика »

Vika_ejevika, к сожалению рядовые неврологи не знают как реабилитировать деток. У нас выписку читали и ожидали овоща невменяемого, а приходил живчик))) тоже удивлялись и говорили, что вам еще надо, она хорошая для дцпешки.
Первая наша госпитализация была в НПЦ психоневрологии, там нам прокололи кортексин, там я познакомилась с мамочками, но больше туда не хочу, условия там очень неочень. До многого дохожила сама, зависала на форумах, читала все что могла найти в инете, инстаграмм завела для этого тоже. Мамы дают гораздо больше информации по специалистам и методам реабилитации, чем врачи. Потом я попала к Алле Василевской, она врач невролог в прошлом, у нее лочка с дцп, сейчас она реабилитолог, войта-терапевт. Она мне много рекомендаций дала.

Отправлено спустя 23 минуты 22 секунды:
А в чем отставание в развитии? Ребенок из системы само собой будет отставать. Если ничего прям срочного нет, то лучше пару месяцев дать ребенку в семье пожить... Мы пока с бумажками бегали, да искали спецов, да очередь к ним ждали, только через 2 месяца начали занятия. Первое время Марьяша боялась всего на свете, не до занятий было
Если ты находишь,что в тебе нет любви,а желаешь её иметь,то делай дела любви сначала и без любви.Господь увидит твоё старание и вложит в сердце любовь
Аватара пользователя
Vika_ejevika
Всего сообщений: 447
Зарегистрирован: 15.05.2019
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Vika_ejevika »

ЗемляНика: 22 ноя 2021, 13:12 в НПЦ психоневрологии,
Там как раз дочка и лежала в сентябре перед тем, как мы её забрали. Был курс массажа, физио, укладки и кортексин. С врачами я общалась, они настаивали на госпитализации в ноябре, а мы пока все доки по опеке оформляли - сроки записи пропустили. Запись на дневной стационар на 1 февраля. Мы конечно записались, но сидеть просто так - боюсь упустить время (
По глазками наблюдаемся в мухина, там вроде бы и невролог есть, но отзывов я что-то не встречала.
ЗемляНика: 22 ноя 2021, 13:12 в чем отставание
Отставание по психомоторному развитию, сейчас в 7,5 месяцев развитие месяца на 3 максимум. Где-то гипертонус, где-то дистония, где-то движения настораживают (( И врачи в один голос, что может быть дцп, но ни в один документ этого не пишут.
Основная причина в крайней недоношенности, 25-26 недель, вес при рождении меньше 900гр, внутрижелудочковые кровоизлияния и т.д. Ну и система больнично-сиротская повлияла, конечно.
Она четвёртый ребёнок у нас, кровных двое, я вижу проблемы, а куда бежать не пойму :(
Аватара пользователя
Васильковамама
Всего сообщений: 377
Зарегистрирован: 05.07.2017
Сыновей: 1
Дочерей: 1
Приёмные: есть
Кровные: нет
Образов.: высшее педагогическое
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Васильковамама »

Vika_ejevika, попробуйте открыть в интернете сайт реабилитационого центра Детство.Вышлите им свои выписки и т.п.Они должны пригласить вас на реабилитацию.Там хорошие специалисты,все по ОМС,да и с мамочками пообщайтесь ,они что-то проезное подскажут.Нам очень понравилось,вызывают потом на реабилитацию 3 р.в год.У нас двое уже больших ДЦПешек
Аватара пользователя
Автор темы
ЗемляНика
Всего сообщений: 754
Зарегистрирован: 01.08.2017
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение ЗемляНика »

Vika_ejevika, я напишу по своему опыту. Если есть риск дцп, то войта это обязательно. Но нужен хороший специалист, серцифицированый, их довольно мало. В медицинских центрах предлагают занятия войтой, в том числе и в НПЦ вроде бы, но им бы я не доверила ребенка... Моя тоже родилась в 26 недель, 860 гр. И я очень жалею что не нашла ее раньше, до года отклик на реа лучше... Сейчас мы реабилитируемся только платно, в бесплатных реа я разочаровалась. Ну и дома много работаем, спецы учили, со временем и сама уже стала понимать, что и где проработать надо. Невролог ни один не рекомендовал ничего кроме лекарств, массажа и лфк. И многие с наездом спрашивают, почему это мы бесплатно не лежим в больницах, зачем нам эти войта и бобаты))

Отправлено спустя 5 минут 42 секунды:
Вы в каком районе живете? Если будут вопросы по конкретным методикам или специалистам, спрашивайте) могу свой инстаграмм скинуть вам в личку, там есть наши упражнения, если интересно. У вас еще малышка совсем, много можно успеть, удачи вам💪

Отправлено спустя 19 минут 50 секунд:
Vika_ejevika, Еще я бы рекомендовала лечь в НЦЗД на обследование, там за 10 дней все необходимые обследования, рентген тбс, ээг, консультации специалистов необходимых. И неврологи там неплохие и условия тоже человеческие) И небольшая реа есть. Туда можно попасть бесплатно, но нужно квоту оформлять, если будут вопросы, расскажу.

Отправлено спустя 4 минуты 29 секунд:
Вобщем, если у детки повреждение мозга, что скорее всего, так как ВЖК было. То нужно работать с мозгом(войта, бобат, абм). Простые массажи и упражнения лишними не будут, конечно, но и результата особого не дадут.
Если ты находишь,что в тебе нет любви,а желаешь её иметь,то делай дела любви сначала и без любви.Господь увидит твоё старание и вложит в сердце любовь
Аватара пользователя
Краб
Всего сообщений: 2694
Зарегистрирован: 14.12.2020
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Краб »

Сербию не рассматривали? Там хороший реацентр для таких деток есть. Вуков-центр называется.

Отправлено спустя 1 минуту 53 секунды:
https://www.instagram.com/p/CWi3Mg4KZEK ... =copy_link
Очень полезный профиль по дцп

Отправлено спустя 1 минуту 37 секунд:
Screenshot_20211122-212403_Instagram.jpg
Вдруг кому пригодится инфа
"Любить можно кого угодно, если жить отдельно", Александр Ширвиндт
Аватара пользователя
Vika_ejevika
Всего сообщений: 447
Зарегистрирован: 15.05.2019
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Vika_ejevika »

ЗемляНика: 22 ноя 2021, 21:18 наши упражнения
да, скиньте, пожалуйста :chelo: и про нцзд расскажите :Rose:
Мы в новой Москве, но ездим по всей Москве. Недолеко от нас реа центр в Солнцево. Как он? Имеет смысл туда направление брать?
ЗемляНика: 22 ноя 2021, 21:18 нужно работать с мозгом(войта, бобат, абм)
буду искать специалистов, а если ещё и недалеко от дома найдутся... :wink:
Аватара пользователя
Автор темы
ЗемляНика
Всего сообщений: 754
Зарегистрирован: 01.08.2017
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение ЗемляНика »

У вас ближайшая наверное Екатерина Кноль в Роднике на Волгоградском проспекте.
http://vojta.club/specialists/
Это официальный сайт войта терапевтов.
В Роднике вообще неплохие спецы, но там платно и попасть достаточно сложно, но можно. Мы там были, мне понравилось. Не знаю только с какого возраста они работают.
Чтобы в Нцзд попасть, нужно к ним в кдц попасть на прием к неврологу, можно бесплатно по направлению 057 от невролога или педиатора в поликлинике, а можно платно, так быстрее. И вот он уже дает вызов на госпитализацию, этот вызов и все доки, там список будет, нужно отвезти в департамент здравоохранения, ну и все в принципе.

Отправлено спустя 9 минут 5 секунд:
Солнцево больше на эпи вроде бы специализируется...
Вот вам про Детство писали, он вроде где то в ваших краях, про него много противоречивого слышала, но сами мы до него не доехали еще... Там вроде аппараты хвалили и спецов, но условия проживания вроде бы не очень, но утверждать не буду.

Отправлено спустя 8 минут 32 секунды:
https://nczd.ru/info/konsultativnyj-priem/
Вот тут правила приема у специалистов КДЦ НЦЗД. Мы были у невролога Нархова Марианна Анатольевна, мне она понравилась, тщательно ребенка посмотрела, ортопеда пригласила даже для консультации. И на госпитализацию документы подготовила.
Если ты находишь,что в тебе нет любви,а желаешь её иметь,то делай дела любви сначала и без любви.Господь увидит твоё старание и вложит в сердце любовь
Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение
  • Отказ в реабилитации тяжелым детям
    Лилия Лада » » в форуме Наше здоровье
    25 Ответы
    3602 Просмотры
    Последнее сообщение moyabrakadabra
  • Где есть ДД для детей с ДЦП и другими заболеваниями?
    Даша Боти » » в форуме Вопросы новичков
    37 Ответы
    1660 Просмотры
    Последнее сообщение Viva
  • Дцп
    Натик » » в форуме Наше здоровье
    38 Ответы
    3606 Просмотры
    Последнее сообщение Juli
  • Дети с ДЦП Как поставить диагноз у себя
    hospital.beijing » » в форуме Наше здоровье
    59 Ответы
    6961 Просмотры
    Последнее сообщение *Lily*

Вернуться в «Вопросы новичков»