Разговоры о Дети России с нюансом

Сообщение **Rara_Avis** » 16 май 2016, 11:44

s.morozova: Миллионик в Сибири.

У нас их целых 2.

Про Красноярск не скажу, а в Новосибирском СПИД-центре, насколько я слышала, не ахти отношение к посетителям. Лично не сталкивалась, знакомые усыновители жаловались.

Сообщение **Lynx** » 16 май 2016, 17:47

s.morozova: Не могу понять, идет спор ради спора что ли? Психолог для того, чтобы помочь принять диагноз и жить с ним.

Какой спор, о чем Вы?!
ну предположим, даже если вы будете общаться с главврачом СЦ, суть информации сведется к тому, что здесь писали раньше

Alondra1975: Что касается ВИЧ, то тут есть несколько важных моментов.
Во-первых необходимость строго придерживаться лекарственной схемы назначенной АРВТ и графика приема лекарств. Если лекарства принимать нерегулярно, то может развиться резистентность к данной конкретной схеме АРВТ. Т.е. тут нужна аккуратность со стороны родителей и осознание степени ответственности, потому что (тут мы подходим ко второму моменту) количество применяемых сейчас схем АРВТ конечно и ограничено (могу ошибаться, но по-моему их сейчас 8). Если в организме ребенка сформируется резистентность к схеме это уже минус один. И это надо осознавать и быть очень внимательными и аккуратными. С целью своевременного выявления проблем раз в квартал все дети сдают анализы для оценки действия терапии.
При правильном приеме терапии ВИЧ не может перейти в СПИД, только при отсутствии лечения или его нерегулярности.
Да, гарантий не может дать никто. Как никто не может дать гарантии с любым ребенком.
Медицина не стоит на месте. Современная терапия не убивает вирус, а только блокирует его распространение и развитие. И в Штатах, и в Германии идут исследования, направленные на поиск лекарства, именно убивающего вирус.
Возможно, эти дети получат шанс на полное выздоровление.
Но в любом случае сейчас они имеют шанс вести нормальную полноценную жизнь

Сообщение **s.morozova** » 16 май 2016, 18:15

Lynx, нет. Я профан в медицине. П моему пониманию, если есть болезнь, то есть прогноз, основанный на статистике. Не гарантии, а прогноз. Дети с ВИЧ в плане здоровья обычные дети, пока принимают терапию. Это основано на каких данных? Я вот нашла информацию, что для двадцатилетних ожидаемая продолжительность жизни +40 лет в США. Вот на основе такой информации я могу принимать решение. А на основании опыта типа: мы взяли ребенка, и у нас все хорошо - нет.

Сообщение **Lynx** » 16 май 2016, 18:25

s.morozova: П моему пониманию, если есть болезнь, то есть прогноз, основанный на статистике.

не на стастике

Отправлено спустя 47 секунд:

s.morozova: Дети с ВИЧ в плане здоровья обычные дети, пока принимают терапию. Это основано на каких данных?

на данных клинических исследований

s.morozova:Можно тогда ссылку на исследование, я буду очень благодарна.

к сожалению, далеко не вся информация выложена в интернет.
вот эта информация подойдет? - http://static.squarespace.com/static/53 ... Clin-D.pdf

Отправлено спустя 51 секунду:
http://arvt.ru/drugs/new-developments

Отправлено спустя 1 минуту 28 секунд:
ну и еще сайт http://o-spide.ru/about/generally/detail.php?ID=162

s.morozova, держите еще ссылочку - http://online.zakon.kz/Document/?doc_id ... os=50;-251
см. в содержании - 11 Лечение и помощь при ВИЧ/СПИДе у детей

s.morozova, не исследования - но достаточно много информации по вирусу и лечению http://myhiv.livejournal.com

http://arvt.ru/sites/default/files/deti_plus.pdf Дети со знаком «плюс». Книга для настоящих и будущих родителей

s.morozova: Вот на основе такой информации я могу принимать решение

не можете. Прогноз и статистика - это средняя температура по больнице. Те же данные о + 40 годах к 20 - кто-то проживет до 70, кто-то до 50, кто-то умрет в 25... Кто даст вам гарантию, что вы не попадете в нежеланный для вас вариант? никто. Можно более-менее оценивать шансы, но гарантировать... Т.е. или ты готов, или не готов. Но надежда всегда на лучшее. Иначе никак.

Сообщение **s.morozova** » 16 май 2016, 18:57

Lynx: к сожалению, далеко не вся информация выложена в интернет.
вот эта информация подойдет? - http://static.squarespace.com/static/53 ... Clin-D.pdf

Отправлено спустя 51 секунду:
http://arvt.ru/drugs/new-developments

Отправлено спустя 1 минуту 28 секунд:
ну и еще сайт http://o-spide.ru/about/generally/detail.php?ID=162

Это не исследования продолжительности жизни. Исследование продолжительности жизни вот http://mobile.aidsmap.com/page/2816991#item2816993

Катена:
s.morozova: Вот на основе такой информации я могу принимать решение
не можете. Прогноз и статистика - это средняя температура по больнице. Те же данные о + 40 годах к 20 - кто-то проживет до 70, кто-то до 50, кто-то умрет в 25... Кто даст вам гарантию, что вы не попадете в нежеланный для вас вариант? никто. Можно более-менее оценивать шансы, но гарантировать... Т.е. или ты готов, или не готов. Но надежда всегда на лучшее. Иначе никак.

Знаете, это рассуждения про динозавра: либо встречу, либо нет.

s.morozova: Знаете, это рассуждения про динозавра: либо встречу, либо нет.

абсолютно согласна. Я именно об этом. Но ведь Вы же этого и боитесь - "встретить динозавра", нет?

Сообщение **s.morozova** » 16 май 2016, 19:04

Катена:
s.morozova:Знаете, это рассуждения про динозавра: либо встречу, либо нет.
абсолютно согласна. Я именно об этом. Но ведь Вы же этого и боитесь - "встретить динозавра", нет?

Ээээ. Я не считаю как в примере про динозавра, это Вы так считаете.

Сообщение **Lynx** » 16 май 2016, 19:13

s.morozova, пару лет назад у меня была необходимость убедить выпускника ДД в необходимости приема терапии. Единственным результатом работы был вывод - убеждения человека о ВИЧ, течении заболевания и лечении по сути своей иррациональны, влиять на них невозможно, при этом для подтверждении своей позиции будет использоваться любая доступная информация.
Обратите внимание, Вас не убеждают непременно взять ребенка с ВИЧ.
Диагноз не такой уж и простой - и со стороны социума предубеждение, и отношение к лечению должно быть предельно ответственным.

s.morozova:Нет у меня ощущения, что меня убеждают принять ребенка с ВИЧ. Просто есть ребенок, которого, как мне кажется, я бы могла взять. А у него ВИЧ. И мы с мужем думаем.

s.morozova: Это не исследования продолжительности жизни. Исследование продолжительности жизни вот http://mobile.aidsmap.com/page/2816991#item2816993

еще раз... не проводились в России исследования продолжительности жизни.
Проводились клинические исследования при разработках лекарственных препаратов .
о том, что такое клиническое исследование - http://spidolog.ru/wiki/Клиническое_исследование

s.morozova:Просто есть ребенок, которого, как мне кажется, я бы могла взять.

Ребенок нравится? Совокупность других диагнозов ( при наличии их, естественно) не смущает?

Сообщение **s.morozova** » 20 май 2016, 11:32

Докладываю: переговорили с педиатром (психолог сама нас и отправила к нему), будем брать.

Марка_:а поподробнее))

В общем все то же, что обычно говорят, и что здесь повторяли неоднократно. Мне было важно это услышать от специалиста. Еще сказал, что ребенок в данный момент не принимает терапию. Всего в городе у нас таких ребятишек 139.