Дважды в одну реку или наша жизнь часть 2

[Анатольевна]

Мечты?

несбыточные,увы
Как правило чем дальше,тем сложнее с такими данными

[Кофейница]

Highlight, простите, а вы точно уверены, что это бремя от Господа?

[avtomama]

Highlight, дальше будет хуже...
У меня было двое таких,аутенок и уошка,кровные,любимые,залюбленные...
16 лет я отдала им...зачем???
Им и в интернате сменят подгуз и накормят...
Психиатрия не лечится любовью...вообще ничем она не лечится...

[Highlight]

Сложно это. Младшего ребенка - аутенка и среднего я полюбила, к старшему нашла подход, чтобы слышал.
У младшего это не самый тяжелый диагноз. Мультикистоз сожрал полностью одну почку. В нашей дыре нефролог, уролог есть для галочки, а фактически даже переписать результаты МРТ не может. Мы ради этого ребенка все продали у себя, переехали в Питер, взяли ипотеку. Уже тут сделали инвалидность, у нас не давали. Все брюшко больное. У всех.
Младшему, если не сможем запустить речь, то уже нижняя граница интеллекта, скорее всего УО. Но! Я люблю его. Моя цель не просто дожить до школы, но и закончить. Чтобы ребенок жил, не погиб. Когда ровное настроение, то дает иногда себя обнять. Целует руки. Садится на коленки, но, чтобы не трогать. Засыпает только со мной. Засыпая рядом - улыбается. И это уже Чудо! Разрешает погладить щеку.
Динамика есть у всех. Среднему пять лет. Какает в штаны. Не чувствует. Приучила ходить в туалет в одно время. По пукам отправляем на горшок, если внепланово созрело. Спит в памперсе, писается. Полгода ждали обследования в Раухфуса. Интеллект в норме, проводимость есть, небольшая органика. Свой порок сердца израстает, разрешили на айкидо записаться. Мечтает о футболе, пока нельзя. Заговорил полгода назад, полгода занимались с логопедом-дефектологом. Начал стесняться своих конфузов, на ушко мне сообщает и просит никому не говорить. Нужно постараться до школы решить эту проблему.
Вот со старшим ребенком. Интеллект выше среднего. Психиатр поставила (после психологов) в ее пять, в прошлом году, на 8-9 лет. На обследовании лежала почти два месяца. Диагноз конкретный не ставят, говорят, или шизофрения, или психопатия, или такое свойство личности. Пока непонятно. Внешне совершенно адекватный, разумный, рассудительный ребенок. Врет не моргнув. И этими своими фантазиями чуть не утопила нас всех. И вот именно эта «личность» держит меня в страхе за семью. Местная опека была согласна забрать этого одного конкретного ребенка. Муж уговаривал, был готов, я не смогла. Младшие привязаны. И страшно стало, что не смогу жить с таким камнем на сердце. Попросила еще потерпеть, попытаться. Надеюсь.

[Тысяча звезд]

Этих детей муж взял против меня, я их не выбирала.

Муж помогает?

[Highlight]

Тысяча звезд, да. Несет наравне, а то и больше. Все больницы на нем одном практически. Мы с ним 20 лет прожили, прежде чем детей взяли. Он у меня несколько лет созревал. Родных нет, поэтому нам в каком- то смысле проще. Мы только собой рискуем, не корежим психику кровных.

[Aleenka-ja]

Highlight, есть у меня на глазах пара с ребёнком. Диагноз вашего младшего. Дельфиньи крики постоянно. Знаю и наблюдаю их 4ый год. Сейчас ему 6. Крупный, обаятельный, туалетные дела почти контролирует, речь появилась, избирательно талантлив... Но, мама увеличилась раза в четыре, папа, приходя из моря, больше не торопится побыть с ребёнком. Почти неуправляем, за ним нужно ходить следом и все равно не уследишь, реакции непредсказуемые и мгновенные. Конечно жаль, и мальчика, и родителей, и детей, которые с ним в контакте. Он всё равно живёт в своём мире, делает только то, в чем сам испытывает потребность. Очень трудная ситуация. Не знаю как бы я поступила... Благодарю Бога, что нас обошло стороной.
Не все дети - аутисты такие тяжёлые. У нас многие вполне социализированны. Но вот этот конкретный мальчик, я не знаю, мне кажется, в системе таким детям, наверное даже легче. Без лишних перемещений, изменений и перемен.
И к маме и к папе привязанность есть, бежит с радостью. Н регулировать его невозможно.

[lenaspain]

Highlight, вы изначально знали диагнозы детей? Или все пртом обнаружилось?

[GalinaSp]

Highlight, ваша семья с церковью как-то связана, или мне показалось?

[Highlight]

Aleenka-ja, да, Вы все верно написали, в своем мире. И реакции непредсказуемые. Истерика может быть совершенно на ровном месте. Игрушку не туда положили, к примеру. Сейчас мы уже немного продвинулись. Если игрушку или какую-то вещь при уборке положили не туда, то убираем вместе на "правильное" место.
Нам увеличиваться некуда. Я последние лет десять уже полная. Мы просто постарели лет на 10-15. Сильно постарели и резко. Муж старше меня, выглядели ровесниками, сейчас не просто на свой возраст выглядит, но и здоровье начало барахлить.
lenaspain, нет. Не знали. Только о мультикистозе. И когда детей пиарили, то к ним ездило две семьи знакомиться. Обе отказались. Муж поэтому и не смог оставить их. А мне не понравился по фото взгляд старшего ребенка. Видела, что младших смогу полюбить, что они "теплые", а старший ребенок "холодный". К сожалению, так и получается пока. Надеюсь, что это еще изменится.
GalinaSp, с церковью нет.
Но, живу я только благодаря тому, что Бог (молилась Иисусу) подарил мне время. Мы уже готовы были взять детей. А потом у меня случился геморрагический инсульт. За несколько дней до того, как нужно было ехать за детьми. На другой конец страны. В процессе обследований нашли две неоперабельные опухоли головного мозга. То, что они неоперабельны мы позднее узнали. Был отек коры головного мозга. Выживаемость низкая. Кома обычно. Но, я держалась тем, что кому-то без меня будет плохо, постоянно визуализируя и думая о тех детях. И молилась, что если моя любовь кому-то нужна, то пусть у меня будет время. Слепла на оба глаза, правая сторона тела потеряла подвижность, не могла расчесаться - рука не держала расческу. Непереносимость громких звуков, полная непереносимость запахов - на все рвота. Постоянное ощущение, что кружусь на месте не переставая.
Потом уже обследования и ожидание смерти, все врачи ждали, что опухоли будут расти. И у меня есть полгода-год. Одним словом, прогнозы были плохие. Инсульт в апреле, в сентябре поняла, что не выживу и до нового года не доживу. Каждый день готова была, что последний. Но, была и потребность любить и обнимать ребенка. Нюхать, гладить, целовать...
До НГ дожила. У меня ДР в это время. Приснился сон, что мой погибший младший брат держит на руках двоих детей определенного возраста, а около него стоит третий. И говорит, что они меня ждут и он их бережет.
А потом еще год прожила и опухоли замерли. Зрение частично вернулось, рука восстановилась. Смогла снова готовить, не зажимая нос при этом. Снова подняла вопрос о детях. Муж тяжело соглашался, боялся. Ну, вот как-то так.
Надеюсь, что смогу попозже стереть это. Такие интимности мне не хотелось бы оставлять вовне.
Все это для чего-то было нужно. Возможно, что так мне проще понять моего маленького. С ним непросто, но я сострадаю ему. Вот вчера укладываю, усыпляю - целует мне руки от ладони до плеча, я не удержалась - подтянула к себе, расцеловала рожицу, плечики, маковку. Улыбка, а потом опять блок и отталкивает. Но, ведь улыбка уже есть! Ведь есть подвижки. Пусть не одни, с помощью специалистов, но я верю, что мы сможем их до более-менее нормы подтянуть. Надеюсь...
Заключение было изначально на двоих. Переделывали. Возраст у детей такой же, как было во сне с братом. Будем тянуть сколько хватит сил. Но, любя это проще, гораздо проще. Тянешь родное.