Разговоры о Дети России с нюансом

[Английский язык]

Марка,понимаю,что приморье и хабаровск вам очень далеко,но может ,другим ролителям приглянутся наши дальние малыши)

Отправлено спустя 13 минут 38 секунд:
Может,кому пригодится. На hcv.ru есть парень Алексей -ник bobcat. Вич плюс-он администратор раздела Коинфекции. Очень много знает. На терапии сам. Думаю,не отказал бы с вопросами. Прямолинеен,врать не будет.

Отправлено спустя 3 минуты 45 секунд:
И еще аспект такого формата: ну,это больше мамочки вич-плюсов знают ответ. Насколько легка ваарт для ребенка? Как они ее переносят? Я была год на терапии по гепатиту с-это жестко-анализы крови почти по нулям. Жить трудно. Некоторых с терапии снимали по этрй причине. Очень надеюсь,что Ваарт -намного легче той,на которой была я

[Racoon]

У Лизы иностранное усыновление. Её забирают в Испанию. А детей с подтвержденным диагнозом за границу не отдают. Вот и думайте.

На данном этапе, думаю, направление на нее уже не дадут, 100 % вероятность, что документы уже в суде. А может, и суд был...
А вообще, интересно. Ребенок в базе с рождения. Если есть диагноз - не нужна нам такая. Если вдруг, окажется, что нету, у нас документы на руках, готовы вылететь. Ребенок-то никак не изменился. Каким был, таким и остался. А, в зависимости от информации о нем, то нужен, то не нужен...
Кому нужен, те приехали, посмотрели документы, если нужно, сделали анализ, подписали согласие, ребенка забрали.
А с гарантией там детей нигде нет. Надо всех смотреть лично.
У всех, получающих терапию, вирусная нагрузка не определяется. Это значит, что заразиться от них невозможно. На них эпидемия останавливается. Они такие же люди, как все.

[Alondra1975]

У меня только сейчас документы появились, а все то время, пока ребенок был в базе с рождения, документов у меня не было.
Я готова на плюсика.
Просто странная ситуация складывается, всем много месяцев говорят, что ребенок с диагнозом, а потом оказывается что он идет на ИУ уже без диагноза?
На ИУ идут дети, которых не удалось устроить в семьи в России. Так получается они врали о состоянии здоровья ребенка, чтобы ее на ИУ отдать? Кто-то же отказы на ребенка писал или отказы тоже липовые состряпаны?
Тут же выше Наташа с диагнозом, на самом деле оказавшаяся здоровым ребенком. Тоже, видимо, на ИУ готовили((

[Racoon]

Я не знаю ни одного случая, чтобы регоператор Приморья сказал, что ребенок вич-контактный и диагноз снят.... Абсолютно про всех, у кого был контакт по вич, говорят просто, что у них вич. Сняли диагноз или нет, становится известно после 1.5 лет. И то не всегда. До полутора все сидят в больнице. Недавно увезли в Испанию мальчика, которому диагноз сняли после двух лет, аккурат перед отправкой заграницу. Я пока знаю только одного ребенка из отделения, у которого подтвержден диагноз и которого никуда не перевели в полтора года. Остальных или забирают, или переводят в ДР.
Кто из соотечественников доходит до этапа получения направления, тот с радостью узнает, что ребенок здоров. Мы тоже в свое время пошли за направлением на вич-инфицированного ребенка. Никто на нее направление не брал, и отказов никаких не было. Услышав диагноз по телефону, просто бросали трубку. А по факту ребенок здоров. Не знаю, готовили нашу дочку иностранцам, или не готовили, но направление мы получили без проблем, и оформили все быстро. Препонов никаких не было. Также и с Наташей, пока человек не пришел за направлением, целый год по ней звонили, услышав диагноз, бросали трубку. Чего тогда возмущаться, что ребенок идет на ИУ? Было бы желание, можно сделать анализ и младенцу, и не ждать полутора лет.

[Английский язык]

Опека нам говорила что пцр плюс о обеих девочек. Лабораторно Подтвержден вич. Вот что было сказано. Я очень рада за девочек ,если они уже в семье. Тогда действительно получается,что опека врет. Девочки,мы завтра позвоним еще раз для интереса. Что скажут

Отправлено спустя 3 минуты 44 секунды:
Racoon,я понимаю,что со стороны это смотрится некрасиво возможно, но я не вижу ничего стыдного в том,что не готова на плюсика. У всех семей свои критерии ктото не готов на дцп,кто-то на психиатрию,а кто-то на вич. У меня есть объективные причины.

Отправлено спустя 4 минуты 30 секунд:
Что было по Наташе. Ее мы увидели в базе зимой и сразу позвонили по ней. Ей тогда еще и году не было. Было сказано,что ребенок плюс,т к пцр был сделан по инициативе кандидатов,которые,узнав о плюсе,как я понимаю,написали отказ. На истину не претендую-пишу как было сказано нам. Есои бы ребенок был просто вич-контакт без подтверждения плюса-мы бы однозначно поехали на сдачу пцр

[Racoon]

Наверное, все те люди, что забирают младенцев и малышей из этого отделения, едут за плюсиками, а по факту дети здоровы. Я просто искренне не понимаю, КАК можно сравнивать вич с ДЦП , и, тем более с психиатрией...
У нас была дикая совершенно история с этой же опекой. Мальчику озвучивали диагноз хронический гепатит. И в дд, и в опеке. Мама за ним прилетела, чтобы забрать с гепатитом. Оказалось, что у него контакт, а анализ ему никто не делал с рождения до почти пяти лет. Сдали кровь на анализ - нет гепатита!

[Английский язык]

Тут раз на раз не приходится,не всегда знаешь ,что лучше... я видела парня с вич с саркомой капоши-ему не подошел ни один препарат из возможных. И некоторых знаю, кто прыгает с препарата на препарат в связи с отторжением. Сложно все это. Дай бог,чтоб изобрели лекарство от вич. Опеке ,конечно,надо давать более точное определение диагноза...

Отправлено спустя 1 минуту 33 секунды:
bellac, судя по базе -с синдромом дауна остались в основном по москве малыши

[Катена]

И некоторых знаю, кто прыгает с препарата на препарат в связи с отторжением.

или в связи с отсутствием препаратов...

Отправлено спустя 4 минуты 2 секунды:
я один раз конкретно столкнулась с ИУ. Детей в базе держали больше года и отбивались в круговую - опека, регоператор и даже тетя-ФБД, услышав о "тех детях", сразу сказала, что ей нужно сначала переговорить с опекой... Отфутболивали всех желающих под соусом, что мать восстанавливается ,что очередь из усыновителей и т.д. На самом деле дети ушли на ИУ. Дети сидели в учреждении год. Дай Бог, чтобы этот год компенсировался там, в счастливом забугорьи...

[Английский язык]

Да,возможная отмена препаратов меня тоже очень пугает. Например,гепатитники в программу не входят. 4 года назад годовая терапия от гепатита С стоила 700-800.000 р. К счастью,пока обеспечивают хотя бы вич плюсов и ко-инфекц. Вот это ПОКА меня тоже смущает

[Катена]

пока обеспечивают хотя бы вич плюсов и ко-инфекц

По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, препараты выдаются сейчас 37% инфицированных.
Это происходит потому, что у нас просто не выделяется на лечение достаточно денег"
В начале года Минздрав заявлял о необходимости увеличить финансирование, вместо этого
"Регионам стали выделять меньше средств из федерального бюджета на закупку препаратов для ВИЧ-положительных пациентов,
В среднем, сокращение финансирования составило от 10% до 30%... По словам источника издания в правительстве, причиной сокращения стало секвестирование расходов Минфином.".
http://spid.center/posts/831

Отказывают в назначении терапии даже тем, кто в ней уже однозначно нуждается по результатам анализов. https://meduza.io/feature/2016/04/01/ya ... -ne-lechat

В этом году весной-летом без препаратов в Подмосковье остались даже дети и беременные. Кто-то закупал сам (10 т.р. одна упаковка одного из трех необходимых препаратов), кто-то перешел на менее качественные "остатки", кто-то просто остался без лекарств - привет, резистентность...
закрытые форумы полны панических сообщений (не первый год, и по всей стране). сейчас 11 500 пациентов с ВИЧ получает только часть препаратов из необходимых. А вот 2000 человек отправили в аптеки — для них нет ничего совсем.
https://health.mail.ru/news/patsienty_s ... ?social=fb. Сейчас ситуация вроде как нормализовалась. Надолго ли?

http://arvt.ru/forum/misc/law-qna/1629 Ведутся переговоры с западными фармкомпаниями о снижении цен, пытаются ввести собственное производство (ыыы), закупаются дешевыми дженериками, крутят с передачей финансирования с федерального уровня на региональный и обратно... Попутно закрывая региональные СПИД-центры, сокращая специалистов, передавая весь функционал в КВД и поликлиники по месту жительства (!). Ощущение в целом - не надейтесь на лучшее, откладывайте деньги на фарму (дай Бог, чтобы была возможность хотя бы купить, сейчас и в аптеках пусто).
http://www.kommersant.ru/doc/3032028