Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Я давай спрашивать, точный ли диагноз, или гипертонус непролеченный, да какой порок, белого или синего типа, опека не в курсе, я поехала смотреть ребенка. Деве 1 год и 1 месяц было. В системе с 10 дней, "по тяжелым жизненным обстоятельствам", роды срочные, беременность с угрозой выкидыша, недообследована. Вес, рост, Апгар в норме, выписана с ПЭП. С 2х месяцев начала выдавать спастику, плохо прибавляла в весе, срыгивала, попутно нашли анемию, рахит, атопический дерматит, гидроцефалию, ну и ВПС... Обследовали, ничего не нашли!!! ЭЭГ, нейросонография, узи шейного отдела и прочее все в норме. К году собрались давать инвалидность, но, как сказала педиатр, перевели на общий стол, она начала есть и дала толчок в развитии.

Отправлено спустя 41 секунду:
Нет, темы нет, но я напишу подробно. Вдруг позеленею))))

Спрашиваю, на каком основании выставлен диагноз дцп, спастический тетрапарез? Оказывается, Детку надо было обследовать в областном городе, а талоны на обследования давали только тем, у кого установлен диагноз. Это мне так местный педиатр сообщила. У ребенка с диагнозом дцп стояла 3 группа здоровья, были сделаны все прививки, даже от гриппа!! Естественно, российские, с реакциями на АКДС

Принесли девочку. Сидела сама, на ручки взяла, как каменная, ножки не гнулись, вытянуты были, стопа как у балерины, не сгибалась. Мышц на ногах практически не было. Я начала с ней разговаривать , дала игрушку, она взяла пальчиками!!! как щипковым захватом, даю вторую, берет также, другой рукой. Ручки все время были перед грудью, пальчики согнуты, как у паучка. Потом поставила, она стояла с опорой, держу под мышками, чуть ослабляю руки, стекает на пол. Немного наклонила вперед, не идет. Потом на меня снизу вверх посмотрела, заулыбалась, глазки ясные, ну и выбросила одну ножку вперед, под наклоном, как солдатик, не сгибая в коленке.

Я сняла обувь, все ручки, ножки покрутила, контрактур не было. Но тонус был очень сильный. Из лечения она получила пару курсов парафиновых сапожек и массаж по 10 мин. ВСЕ! Нет возможностей. Я поняла, что ребенок колясочником не будет, пошла в опеку, подписала согласие. Порок сердца к тому моменту был на уровне ООО. Дисплазии тазобедренных не было.

Я Вас, Автор, прекрасно понимаю. Мне было очень страшно. Там еще только Акт об оставлении был. Ну и мама с заболеванием, еле-еле с кучей судов кое-как ограничили только. Папа профессор, конечно же, то есть прочерк, так что моя фантазия по поводу "А вдруг что вылезет??" была весьма бурной. Не спала пару ночей, потом поняла, что ребенку гораздо тяжелее, чем мне, и сразу весь страх исчез. Начала лопатить Интернет, как лечить, реабилитировать и тд.

Через несколько дней приехала навестить девочку. Приносят, а она ЖИВАЯ! Улыбается, игрушками трясет, ползает, но как то странно, ноги как каменные, при этом могла подползти к столу, подтянуться! на руках и встать. У меня немного отлегло. Я стала ездить каждую неделю на встречи. Под предварительную опеку ребенка категорически не отдавали. Про то, сколько судов прошло, как все было сложно, мне все говорили, что шансов нет, но я просто иррационально верила, что она будет со мной. Поэтому динамика была видна, она пошла только в год и 6, ковыляя, выбрасывая одну ножку и подтаскивая вторую.

В домике ее гулять в коляске возили(((( Первые прогулки, я приезжала, выходила на улицу, ставила ее ноги на свои, поддерживая подмышками ребенка, и имитировали ходьбу. Метров через 20 она обвисала, я брала на руки, качала на качелях и по новой. Мой остеохондроз за час прогулки-таскания начинал передавать приветы. Если в помещении встречались, я с ней пыталась немного гимнастикой позаниматься, поговорила с местной массажисткой, та мне несколько упражнений показала.

Короче, смогла домой я ее забрать только в год и 9. Она ходила, подтаскивая ногу. Говорила пару слов. Жевать не умела. Совсем. Кормили только протертой пищей, полный рот зубов, но все глоталось вне зависимости от консистенции. Не поперхивалась. Это кстати тоже уточните. Ест ли сам, зондовое питание, жует или нет? В первую же ночь я насмотрелась на обширный репертуар яктаций, пальчики сплетались в замок, я, взрослый человек, не могла их разжать!!!! Скрюченные ручки, при этом такие ночные яктации могли длится по нескольку часов. А были еще и дневные всех мастей

Пушистая Ежиха, спасибо за вашу историю. А в психическом развитии как?
У меня тоже жуткий страх. Еще и муж сомневается. Не говорит категорического нет, но и не соглашается. Как то скатывается к тому, что решать мне:obstenu1:
Я этого ребенка месяц назад увидела, фото и видео и вот что то щелкнуло, ёкнуло или что там еще случилось, но базу потом смотрела и не видела там детей толком, все были не те и не такие. Регоператор сказал что инвалидность оформляют и 5 группу ставят. А у нас заключение на ребенка без серьезных патологий. И я решила поехать встать на учет в этот дальний регион ну и вдруг удастся все же увидеть детку. У РО выяснилось что инву не оформили, группа 4. Взяла направление. Познакомилась. Ребенок другой, не такой, как на видео. И нет сейчас у меня вселенской любви с первого взгляда. Но и не думать не могу о том как там деть один. Как оставить его там теперь, когда я знаю, как хохочет, когда щекочешь, как за игрушкой упорно ползет, как радуется каждому взрослому, проявляющему внимание.
Контрактуры, это что? Я читаю про дцп, но пока не осмыслила все.
Вообще, сейчас конечно иррациональное желание, чтобы кто то сказал, что все будет хорош и ничего страшного нет, все поправимо. Конечно понимаю, что это глупости) Но измаялась, две ночи не сплю, думаю, думаю... Это решение наверное самое трудное за всю мою жизнь

Со второго дня пошла неврологическая симптоматика в виде разнообразных тиков. С третьего начались истерики и нытье. На прогулку выходили без коляски, чаще всего чуть пройдем, у нее ноги подкашивались, несу домой на себе. Через несколько дней недосыпа под биения головой об кровать я поняла, что до поликлинического невролога могу и не дожить(((( Талон только через 2 недели был ближайший. К слову, перед передачей ребенка ей отменили все таблетки, а мне выдали рекомендации встать на учет к 5 узким специалистам.