Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Для тех, кто только начинает путь в родители

Модератор: Lynx

Аватара пользователя
terciya
Всего сообщений: 341
Зарегистрирован: 21.08.2016
Сыновей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее педагогическое
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение terciya »

ЗемляНика, Я своего взяла в 1,8. Весил 7 кг. Недоношенный 27-28 недель. ИВЛ 17 дней. На момент принятия в семью не умел сидеть и ходить. Тоже писали про него ДЦП, спастический тетрапарез. Когда пыталась на него решиться, тут создала свою тему, можете почитать ее начало Игорь...Любимый мамин малыш Там мне форумчане много интересного об этом написали. Сейчас ему 3,2. Что поняла за все это время. В ДР врачи все свои самые смелые предположения незадумываясь вписывают в карту. Из-за этого получается длиннющая история болезни, все диагнозы, под вопросом они или уже излеченные, так и тянутся за ребенком. Попробуй-ка, врач-невролог, домашнему ребенку написать ДЦП(?), если нет достаточных оснований! Представляю что тогда начнется, родители же рядом. А детдомовским всё смело вписывают, потом в выписке для опеки знаки вопроса куда-то исчезают, вот вам и ДЦП или что угодно другое. У нас и с атрофией зрительных нервов обоих глаз получилось также.
Наблюдая у невролога в дальнейшем, оказалось, что до ДЦП заболевание нашего ребенка вроде как не дотягивает, осталось что-то пограничное, теперь пишут максимум "РЦОН. Спастический тетрапарез. Пирамидная недостаточность. Синдром стато-моторной неловкости" (точнее, разные неврологи разные вариации этих словосочетаний)))
По факту теперь ребенок без серьезных проблем. Все диагнозы только на бумаге. Возни, конечно, хватает, но это ерунда - пару раз в год курсы кортексина, массажа, лфк. Что-то дома делаем. Но по моим ощущениям, жизнь с таким ребенком особо не отличается от жизни со здоровым. Походка немного пружинистая (вроде), падает часто (вот она, стато-моторная неловкость), ручки поджаты, но уже меньше. Сообразиловка зашкаливает, речь стремительно развивается.
Да, в нашем случае все оказалось вполне хорошо. Не уговариваю естественно, никто не знает как будет в другом случае, итд, итп... Но для себя поняла что если бы ТОГДА испугалась и соскочила, это было бы страшной ошибкой.

Отправлено спустя 11 минут 35 секунд:
ЗемляНика: 03 апр 2018, 20:29 Ребенок другой, не такой, как на видео. И нет сейчас у меня вселенской любви с первого взгляда. Но и не думать не могу о том как там деть один.
Я когда своего увидела, вообще не поняла свои чувства. Пустота какая-то. И в него вглядываюсь - там тоже пустота. Встретились, блин, два пустых ведра - большое и маленькое)) У Вас хоть по фото что-то щелкнуло, а я своего вообще не выбирала, а именно выискивала - по критериям пола-возраста и подъемного для нашей семьи здоровья. Просто искала, кому смогу помочь. Даже фотку особо не смотрела, так - глаза-уши есть, вот и ладно)) Любовь-морковь пришла где-то через месяц. И не отпускает. Теперь точно знаю что он наш и ничей больше.
ЗемляНика: 03 апр 2018, 09:11 не знаю смогу ли любить любого.
Но я искала именно ребенка, нуждающегося в том чтобы я его полюбила. Любовь это было как решение, а не как ощущение. Так что взяла. И вам единственное что могла бы порекомендовать - если возьмете, не акцентируйте внимание на своих чувствах и ощущениях. А то будет страшно - "мне кажется, я его не люблю" и прочие пакости в голову полезут. Для начала просто заботьтесь и делайте то что должны, относитесь как к работе, выбранной Вами, а остальное придет.
Последний раз редактировалось terciya 03 апр 2018, 23:46, всего редактировалось 2 раза.
Реклама
Аватара пользователя
Аяна
Всего сообщений: 2415
Зарегистрирован: 19.11.2017
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Аяна »

ЗемляНика, просто совет-не ставьте спастичного ребёнка,не пытайтесь водить под руки.Это не ходьба.И стоит он за счёт тонуса,ещё повышая его.В норме ребёнок должен сводить руки перед грудью в среднюю линию,уметь правильно поворачиваться на живот( не блоком с закинутой головой, а сначала пригибая вперёд голову,потом выводя плечо,потом поворот корпуса.Потом должен научиться правильно лежать на животе-не заваливаясь в сторону,опираясь сначала на локти,потом на вытянутые руки(ладонь должна быть открыта)Четвереньки могут быть рефлекторными-из за спасти как,некоторые воющей долго ползают как раненые бойцы-на пузе,Но правильному ползанию на животе надо учить-ползти рядом и выводить левую руку-правую ногу и наоборот..Есть специальные приспособления-называются"опора для ползанья ",наш любил на ней лежать.Ему так было легче ползти.Потом ребёнок должен освоить ходьбу на коленях и уж только после этого подъем у опоры и ходьбу приставным шагом возле опоры.Разумеется я описываю моторное развитие детей с двигательными нарушениями,а не здоровых.И ещё мелочь,Но серьезная.Дети с тяжёлым ДЦП не любят пить простую воду.Это связано с тем,что у них не развита фасциальная ткань ,которая является каркасом организма и поддерживает нас в нужном положении.Поэтому нет потребности в снабжении Ее жидкостью.Нам объяснили это сербские разработчики методики BDA, которая даёт отличные результаты на детях с ДЦП.Мое мнение,что если ребенок включает руки,не имеет серьёзных патологических рефлексов,контактен,удерживает голову( не закидывает назад и не роняет на грудь),то результат получить можно.Мы при наличии кучи патологических рефлексов научились сидеть по турецки с опорой на руки,немного ползать на животе.Ну и не имели ни одной контрактура,даже мышечной( не только суставной)
Последний раз редактировалось Аяна 04 апр 2018, 06:25, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Автор темы
ЗемляНика
Всего сообщений: 754
Зарегистрирован: 01.08.2017
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение ЗемляНика »

Vedmoshka, диагнозы... пупочная грыжа, атопический дерматит, алергия, гастрит, что то окулист еще написал, но точно не ретинопатия. Вроде все. Мне это все зачитывали, когда ребенка уже принесли. Поэтому не все запомнила. Сегодня попробую попросить, чтоб еще раз озвучили все, чтоб я записать могла или может почитать дадут выписку.
Если ты находишь,что в тебе нет любви,а желаешь её иметь,то делай дела любви сначала и без любви.Господь увидит твоё старание и вложит в сердце любовь
Аватара пользователя
Алена83
Всего сообщений: 1609
Зарегистрирован: 15.10.2015
Сыновей: 1
Приёмные: есть
Кровные: нет
Образов.: высшее
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Алена83 »

Аяна, мы не дцп-ники но воду и вообще жидкость не пьем. эта "побочка" у многих :( к году стали делать по несколько глотков в день. а до этого вообще нос ворочили. заставлять вообще не вариант. когда переболели ротовирусом, вливали шприцом. это была как мертвому припарки. ему туда, а он полный рот набирает и обратно
Аватара пользователя
Vedmoshka
Всего сообщений: 731
Зарегистрирован: 31.01.2016
Сыновей: 2
Дочерей: 4
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: ХМАО
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Vedmoshka »

ЗемляНика, Ох, желаю Вам удачи в принятии решения!!!! Мне очень скоро придётся быть на вашем месте, с другим Дитем, другими диагнозами, но после первой дочки страшнее втройне :facepalm:
Аватара пользователя
Qwerty123
Всего сообщений: 1390
Зарегистрирован: 07.01.2018
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Qwerty123 »

Автор, как Ваши дела?
Аватара пользователя
Автор темы
ЗемляНика
Всего сообщений: 754
Зарегистрирован: 01.08.2017
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение ЗемляНика »

Поговорила с неврологом. Дцп 3-я степень стоит. Было кровоизлияние в желудочках 2 степени и лейкомоляция. На последней нейросонографии лейкомоляции нет, никаких образований тоже нет. Дисплазии нет. Ортопед пишет контрактуры тазобедренных суставов вызванные тонусом или спастикой мышц, не помню точную формулировку. Плосковальгусная стопа. Еще непереносимость белка коровьего молока, гастрит, врспаление слизистой пищевода изза рефлюкса. Ангиопатия сетчатки глаз. Вроде всё. Прогрозов невролог никаких не озвучил. Говорит тут много от ребенка зависит ну и от нас. У всех все по разному. Вобщем ничего не прояснилось. В душе раздрай. Сегодня деть заснул у меня на руках, час проспала, наверное нарушила им там режим :facepalm:
Если ты находишь,что в тебе нет любви,а желаешь её иметь,то делай дела любви сначала и без любви.Господь увидит твоё старание и вложит в сердце любовь
Аватара пользователя
Аяна
Всего сообщений: 2415
Зарегистрирован: 19.11.2017
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Аяна »

ЗемляНика, вторая степень ВЖК-это легкая степень.Проходит ,обычно,без повреждений.Лейкомаляция-это расплавление белого вещества мозга.Если бы так было,то в голове были бы кисты.Если кист не видно,то возможно лейкомаляция была минимальной.У нас кисты были видны уже в месяц.Мне кажется,что все не ужас-ужас.Но ясли в 3 года вам точно не угрожают.Но детский сад лет с 4,5 вполне реален.Может быть специализированный,Но не инвалидная коляска-это точно.
Аватара пользователя
Автор темы
ЗемляНика
Всего сообщений: 754
Зарегистрирован: 01.08.2017
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Москва
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение ЗемляНика »

Еще все дело в том, что невролог знаком с этим ребенком только две недели, говорит нужно наблюдать в динамике. А что за 2 недели может измениться? Сказал, что две недели назад стояла только на носочках, сейччас встает на всю стопу. Больше никакой динамики не заметил.
Если ты находишь,что в тебе нет любви,а желаешь её иметь,то делай дела любви сначала и без любви.Господь увидит твоё старание и вложит в сердце любовь
Аватара пользователя
Теа
Всего сообщений: 5493
Зарегистрирован: 25.05.2015
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Образов.: высшее
 Re: Срочно. Дцп, Спастический тетрапарез. возможность реабилитации.

Сообщение Теа »

ЗемляНика: 04 апр 2018, 11:43 Дцп 3-я степень стоит
Прочитала

Отправлено спустя 3 минуты 6 секунд:
ЗемляНика: 04 апр 2018, 12:44 стояла только на носочках, сейччас встает на всю стопу
это означает - что нет контрактур?
Красноярск,ВОЛОНТЁР, 89233277585(Билайн)
Помогу сориентироваться
Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение
  • Отказ в реабилитации тяжелым детям
    Лилия Лада » » в форуме Наше здоровье
    25 Ответы
    3602 Просмотры
    Последнее сообщение moyabrakadabra
  • Где есть ДД для детей с ДЦП и другими заболеваниями?
    Даша Боти » » в форуме Вопросы новичков
    37 Ответы
    1660 Просмотры
    Последнее сообщение Viva
  • Дцп
    Натик » » в форуме Наше здоровье
    38 Ответы
    3606 Просмотры
    Последнее сообщение Juli
  • Дети с ДЦП Как поставить диагноз у себя
    hospital.beijing » » в форуме Наше здоровье
    59 Ответы
    6961 Просмотры
    Последнее сообщение *Lily*

Вернуться в «Вопросы новичков»