Глиоз головного мозга, ретинопатия - есть ли перспективы?

[Anechka_new]

Всем добрый день! Я кандидат в усыновители, сегодня знакомилась с ребенком (1 год 2 мес). 5 группа здоровья, из списка страшных диагнозов особо страшными показались два.

1) Ретинопатия 3 степени. Девочка не фокусирует взгляд, в доме ребенка точно не могут ответить на вопрос, она совсем не видит или видит очертания. Я прочла, что 3 степень операбельна, но чем раньше, тем лучше. Может у кого-то есть опыт с таким диагнозом, есть ли надежды на зрение у такого ребенка?

2) У девочки глиоз головного мозга. Было несколько кровоизлияний в мозг в новорожденном периоде, как последствие - отмерла нейронная ткань и на ее месте возникла глиальная ткань. Как сказала глав врач, "там по сути нет мозга - один рубец". Не могу понять, насколько это правда. Ребенка мне дали подержать на руках - она не сидит и не ходит, но улыбается и сжимает палец, когда ей даешь его. Это же значит, что какие-то участки мозга нормально работают? Кто что знает на эту тему?

Всем заранее спасибо за любое инфо.

[Анатольевна]

есть ли перспективы?

а какие перспективы вас интересуют?
Если ждёте что при таких исходных данных вашими усилиями ребёнок станет нормой -то не стоит

[TTH11]

По поводу глиоза: надо смотреть МРТ и заключение. Какие зоны поражены, насколько большип очаги. У моего сына (кровный, 7 лет) глиоз диффузный, по всему мозгу "точками" - то тут, то там. Неврологическмй ребенок. Занимались и занимаемся очень много. Со стороны проблем не заметно, но если пообщаться поближе - видно, что ребёнок с "причудами".

[Васильковамама]

Anechka_new, А ретинопатия не оперирована? Обычно ее оперируют в первые месяцы жизни. Ребенок отказник или изъят из семьи?

[Anechka_new]

а какие перспективы вас интересуют

Меня интересует опыт людей, которые с такими диагнозами сталкивались, какой динамики удалось добиться.
Может ли ребенок стать зрячим, если в 1 г 2 мес не фокусирует взгляд. И может ли у ребенка быть относительно нормальное развитие при глиозе (читаю неврологов, они пишут что при реабилитации здоровые нейронные клетки обучаются и замещают те участки, которые были поражены, но это в случае, если поражено не все и если здоровые клетки есть)

По поводу глиоза: надо смотреть МРТ и заключение. Какие зоны поражены, насколько большип очаги.

Даа, вот МРТ я не запросила, но думаю запросить. Чтобы оценить насколько там "нет мозга" или все-таки глиоз точечный. Просто ребенок показался очень живым и реагирующим, для диагноза "нет мозга".
А какие у вас причуды у сына?

ретинопатия не оперирована

Видимо не оперирована, но я не спросила (

Ребенок отказник или изъят из семьи

Отказник из благополучной семьи (как мне сказали в ДР). Родители в браке, есть еще один здоровый ребенок, не маргиналы, нормальные условия жизни (опека у них дома была). Просто вот так не повезло. Девочка родилась сильно недоношенной, и они испугались диагнозов и оставили.

[Анатольевна]

Меня интересует опыт людей, которые с такими диагнозами сталкивались, какой динамики удалось добиться.

так при одном диагнозе можно разных результатов добиться. К одному диагнозу подтягиваются другие, плюс врачи всегда спрашивают как протекала беременность ,роды и тд

Отправлено спустя 11 минут 36 секунд:

Ретинопатия 3 степени

Остановка патологического процесса и выздоровление ребенка со стороны органа зрения возможны только лишь на 1 и 2 стадии активного периода заболевания. У остальных малышей отмечается дальнейшее прогрессирование болезни, которое в ряде случаев требует оперативного лечения. Это лечение не всегда оказывает эффект.

[Lynx]

Как сказала глав врач, "там по сути нет мозга - один рубец". Не могу понять, насколько это правда

Anechka_new, даже если врач преувеличил - однозначно сохранного интеллекта не будет

[геленка]

У моей множественные очаги глиоза. Интеллект нижняя граница нормы. С первого класса надомное обучение (но причина в другой проблеме), адаптированная программа. Хорошая девочка, немного заторможенная. Проблемы все решаемые пока. Точно не станет ученым или инженером, просто развивали то, что у нее хорошо получается, она рисует. Надеюсь выберет со временем профессию, связанную с рисованием. По виду, пока не пообщаешься - обычный ребёнок. Ну у всех ведь по разному бывает.

[Lynx]

Anechka_new, https://deti-klinika.ru/glioz/

[Васильковамама]

Меня интересует опыт людей, которые с такими диагнозами сталкивались, какой динамики удалось добиться.

У нашей дочки ретинопатия, рубцовая стадия.В 3 мес. ее прооперировали.Агресствная форма, успели спасти зрение. Сейчас один глаз видит 0,03, другой 0,4.Хорошо в этом плане, что она оказалась в ДД. В семье вряд ли успели сохранить зрение.Но она почти не фокусирует взгляд до сих пор из-за сильного нистагма. Мы ее забрали в 7 лет. Ничего нам не сказали про ее операцию, я потом откапала в процессе исследования ее карты.Сказали, что она ничего не видит, только одни тени предметов.Но когда мне в скором времени дочка сделала замечание, что я глазок в картошке плохо вырезала, я сильно засомневалась в этом.Много лет лечили, улучшения незначительные, но главное чтоб не стало хуже, чтоб не пропустить, если опять начнется отслойка сетчатки.Пыталась учится в обычной школе, но было тяжеловато. Все- таки нужен увеличенный печатный материал.Перевели в спец школу для детей с проблемами зрения. Там замечательно. Малочисленные классы, индивидуальный подход, все продумано для незрячих и слабовидящих детей.
Узнайте на каком сроке и с каким весом родился ребенок. Плохо, что до сих пор не сидит. Наша кроме ретинопатии имеет и ДЦП. Села в 1,5 года, пошла в 5. Сейчас ей 16, собирается поступать на программиста.