Дети с ВИЧ живут в России долго, но не всегда счастливо

[Катена]

© Доктор Питер http://doctorpiter.ru/articles/6243/
15 апреля 2013 г.
У ребенка, которому перелили кровь ВИЧ-положительного донора в ДГБ №5, шанс не заразиться вирусом иммунодефицита составляет сегодня 98%. Если в результате молекулярного исследование через 20 дней вирус или его частицы не будут обнаружены, значит, все участники этой трагедии отделаются тяжелым испугом.
О том, каковы шансы у ребенка, которому перелили кровь ВИЧ-положительного донора не заразиться, как сегодня чаще всего передается ВИЧ детям и чем отличаются дети, инфицированные сегодня, от тех, кого заразили в больницах в конце 1980-х, «Доктор Питер» спросил у главного врача Республиканской инфекционной клинической больницы, д.м.н. Евгения Воронина:
- Чтобы вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) внедрился в клетки-мишени, требуется около 8 часов. Ребенку, которому перелили кровь донора с ВИЧ в ДГБ №5, начали противовирусную терапию уже через 4 часа после переливания крови. У него есть все шансы не заразиться.
Дело в том, что если раньше для выявления ВИЧ использовался иммуноферментный анализ (ИФА), с помощью которого по количеству антител к ВИЧ ставился диагноз и определялась вирусная нагрузка на организм, то сейчас с помощью молекулярного анализа (ПЦР) мы получаем результаты намного быстрее, поскольку обнаруживается сам вирус или его частицы. В случае если через две недели после теоретически возможного заражения вирус в крови не обнаружен, значит, есть 98-процентный шанс, что ребенок не заражен. Однако чтобы получить 100-процентную уверенность в этом, нужно выполнить еще одно исследование – через месяц после контакта с ВИЧ-инфицированной кровью.
Благодаря этому исследованию теперь мы можем определить наличие вируса у ребенка, рожденного инфицированной матерью не через 18 месяцев после родов, как прежде, а через три. В России сегодня передача ВИЧ от матери к ребенку – основной путь заражения детей.

Об инфицировании детей в больницах Петербурга я не знаю, но в стране единичные случаи заражения в больницах по-прежнему есть. Чаще всего это происходит, когда кровь берется у кадрового донора, к которому клиника обращается в случае срочной потребности в крови. Эти доноры, как правило, обследованы, но существует, как известно, период «окна», во время которого вирус стандартным методом не определяется (поэтому кровь «разовых» доноров держат в течение полугода на карантине). В крупной детской больнице несколько лет назад при переливании крови заразили пациента, использовав кровь, промаркированную как «сомнительную». Для врача такая маркировка должна означать то же, что и инфицированная кровь, но ее использовали в критической ситуации.
Если говорить о ситуации с ВИЧ-инфицированными детьми, то в России с их лечением все складывается гораздо лучше, чем с лечением взрослых. Все 6 тысяч ВИЧ-положительных детей и подростков получают терапию в соответствии с европейскими стандартами. Намного хуже – с их социальной адаптацией, особенно учитывая, что большинство ВИЧ-инфицированных мам готовы заботиться о ребенке, заниматься его лечением, но совсем не готовы заниматься собой и от противовирусной терапии отказываются, обрекая в будущем своих детей на сиротство.
А уже сейчас каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок – отказной, каждого третьего ребенка воспитывают родственники. В обществе к ним отношение настороженное, если не сказать – враждебное. Несмотря на то, что в бытовых условиях человек, получающий противовирусную терапию, никак не может заразить окружающих – у него вирусная нагрузка снижена до минимума. И вопреки расхожему мнению заразиться от того, что рядом кто-то чихнул, он не может – вирус в организме подавлен препаратами. Ребенок с ВИЧ может жить, как все - заниматься танцами, любительским спортом и отличается от других только тем, что должен постоянно принимать таблетки.

Для тех, кто инфицирован сегодня, ВИЧ по-прежнему – плохой диагноз, но он уже не звучит, как приговор. Так его воспринимали те, кто заразился этим вирусом до 1997 года, когда в России не было лекарств для продления жизни. Но даже из 270 детей, которых инфицировали ВИЧ в конце 1980-х в больницах Элисты и Вологограда, до 1996 года дожили 140. Потом кто-то из них выпал из поля зрения нашей больницы, но и сегодня многие по-прежнему наблюдаются у нас. Все 12 девочек, которые у нас наблюдаются, родили здоровых детей, а у одной уже двое. Их мамы не были уверены в том, что выживут их дети, а дождались внуков.

Этим детям сегодня по 24-25 лет, не у всех, конечно, все в жизни гладко. Страшная аббревиатура СПИД в то время означала 3-5 лет жизни. И матери этих детей думали не об образовании и о будущем, а о том, как их защитить. В результате, многие выросли плохо адаптированными к жизни, не имеют образования, а значит, и работы. У сегодняших детей с ВИЧ есть все условия для того, чтобы не только жить долго, но и получить равные возможности для образования и получения профессии. Главное, чтобы общество по неграмотности своей, не отворачивалось от них.
Уже сейчас ежегодный прирост людей с ВИЧ составляет 10%. Каждая 100-я беременная женщина имеет ВИЧ-положительный статус.

[Дея Торис]

Уже сейчас ежегодный прирост людей с ВИЧ составляет 10%. Каждая 100-я беременная женщина имеет ВИЧ-положительный статус.

Страшно.

[GElena]

Бедные детки. Жаль плюсиков. У меня тоже беда. Люди добрые!!! Помогите советом. Положила приемного сына с аутизмом для прохождения МСЭК в НПЦ ПЗДП. Ему без моего согласия, несмотря на медицинские противопоказания сделали пробу диаскинтест, а у него аллергическая сыпь пошла по всему телу и зуд. Я к директору. Стали разбираться ,а оказывается в центре ни с кого согласие на постановку пробы не берут.
О каком согласии может идти речь, если для экспериментов специально выбрали сирот и инвалидов, которые к тому же не могут говорить и жаловаться ??? За них некому вступиться, тестируй, что хочешь.
Своего Ванюшку я домой забрала на лечение после больницы. А сейчас спать не могу. Все о тех думаю, о подопытных.

[Масяня]

если для экспериментов специально выбрали сирот и инвалидов, которые к тому же не могут говорить и жаловаться ???

А вы об этом только сейчас узнали?
Я давно знала. В ДД такое тоже практикуют. НЕ ВО ВСЕХ! Да у меня с Аней такое было. В карте понаписано карандашиком прививки, якобы сделанные. Я к медсестре, та -ничего не знаю, может и делали, а может и нет, моя хата с краю. Я к главврачу. Она меня на х... прямым текстом. Потом добавила:"Это теперь ваши проблемы!"
Привезла ребёнка к себе. Разбирались на уровни главврачей. Вроде - прививки не сделаны. Надо делать. Я спросила, а если вот всё же сделаны, а мы сделаем и она ... того... А если ребёнок в ДД живёт? Моя врачиха и говорит: да такое сплошь и рядом с дд-кими, наделают прививок, ничего не пишут, ребёнок загнётся и его в дом инвалидов направляют, а что? Лечение проведено, всё правильно.

[Оля77]

Положила приемного сына с аутизмом для прохождения МСЭК в НПЦ ПЗДП. Ему без моего согласия, несмотря на медицинские противопоказания сделали пробу диаскинтест,

Не знаю, как было в Вашем случае. Обычно (так должно быть всегда, по закону) при госпитализации ребенка в психиатрический стационар мама (опекун) как представитель ребенка подписывает согласие на госпитализацию и лечение. В согласии на лечение есть графа, в которую врач вписывает препараты (чаще группы препаратов), которыми предполагает лечить. Мама может не подписывать это согласие, если оно ее не устраивает (есть непереносимость чего либо), пусть врач составит новое согласие без этих препаратов. Не подписывайте бумажки не читая, будьте внимательны. Без согласия родителей можно лечить только по определению суда (есть случаи, когда ребенка надо лечить, заболевание угрожает жизни и здоровью ребенка, а родители препятствуют).

[Масяня]

Оля77, дают бумажки на подпись ДО лечения. А я от куда знаю, тем более названия лекарств, аллергия? Вдруг лечение не подойдёт. Значит виноват будет родитель, а не врач получается? Типа подписал - значит согласился.
Меня всегда интересовал этот вопрос. В травмпункте к ребёнку не кто не прикоснётся, если я не подпишу бумажку, что ДОВЕРЯЮ врачу и всему лечению вместе взятому. А в местах фамилии врача и лечения ВСЕГДА пустота. Типа - потом впишем!

[Оля77]

Оля77, дают бумажки на подпись ДО лечения. А я от куда знаю, тем более названия лекарств, аллергия

Ну это в тех случаях, если человек знает, что аллергия.
А требовать, чтобы во всех пустых местах что-то вписали, так это ваше право.

Вдруг лечение не подойдёт. Значит виноват будет родитель, а не врач получается? Типа подписал - значит согласился.

Нет, родитель виноват не будет. Подпись говорит только о том, что родитель информирован. Ответственность всегда несет лечащий врач. Хотя чувствую, меня сейчас забросают тапками, что "никто ни за что не отвечает".
Лично у меня был случай, когда старшая лечилась в больнице с диагнозом: "Бронхиолит неясного генеза", я узнала что она получала гормоны только когда дома прочитала выписку.

Добавлено спустя 8 минут 4 секунды:
Просто если у ребенка есть на что-то аллергия, я бы убедилась, что врач сделал об этом отметку при мне.
Мы растем, видно я тоже расту, поэтому в отличие от того как лечили старшую, с младшим я дотошно вникала во все тонкости. В приемном покое интересовалась что назначают, получим ли мы назначенное лекарство уже в день поступления и т.д. Спрашивала о каждом назначенном лекарстве.

[Масяня]

Спасибо.
Я уже тоже стреляная, но с приёмными проблема. Я же только подростков беру, меня спрашивают анамнез, чем болел, аллергия. Отвечаю всегда так: при мне - не было, а что там было до меня - понятие не имею.
Зато честно!

[Флешка]

а что там было до меня - понятие не имею

А сами дети совсем ничего не знают? Вот мой знает и что ветрянкой болел, и что мама во время беременности курила.

[Ната]

и что мама во время беременности курила.

а он видел? Мой много чего рассказать может... Только всему верить нельзя