У ребенка подозрение на ВИЧ

[Гостья]

Здравствуйте! У нас такая ситуация. Ребенок находится в базе данных детей, которых можно усыновить. Естесственно информация минимальная и дается только реальным усыновителям. Позвонили в службу опеки этого региона, чтоб выяснить не является ли малыш под оформлением другими родителями. Выяснилось что нет, т.к. у него под вопросом статус ВИЧ. Знаем что окончательно диагноз ставится или опровергается в возрасте 3х лет. Но до этого пока далеко. Хотелось бы знать кто сталкивался с подобным? С ребенком не виделись, но мысль о нем не дает покоя ни днем, ни ночью. Что делать не знаю. Не знаю, что еще я имею право выяснить. Есть ли смысл ехать к заведующей ДМ для более обстоятельной беседы? Внутри борются сомнения - знания о ВИЧ есть, но много НО. Где искать ответы? Нужна поддержка и советы. (очень прошу морально не давить, нужны конструктивные советы).

[Ленточка]

Гостья. много информации про Вич на сайте Московского детского дома №7, попробуйте через поисковик.
И лучше говоритьне с директором, а с врачем ДД, где находится ребенок. Можно позвонить, а не ехать. Скорее всего , если диагноз подтвержден, ДД уже специализированный (у нас было так).
Говорить с вами будут, но могут не показать ребенка, пока не будет при себе заключения.
Вам могут существенно пойти навстречу, так как усыновителей на таких детей - мало.
Удачи.

[Tatyana]

Гостья, Статус ребенок ВИЧ-инфицированный ставится или опровергается в 1,5 года. До этого возраста ребенок записывается как рожденный от ВИЧ-положительных родителей, либо матери. Все это время в нормальных условиях ребенок должен получать антиретровирусную терапию (АРВ), снижающую вирусную нагрузку. Если у ребенка диагноз после 1,5 лет подтверждается, то он пожизненно получает АРВ-терапию. Сколько проживет ребенок известно одному Богу, но при достаточном уходе, постоянном приеме АРВ (это сейчас не так уж и страшно, главное вовремя принимать лекарства и не пропускать приемы) вирусная нагрузка низкая и стабильная. Лет до 15 проживет возможно. А может к тому времени и лекарство от ВИЧ-инфекции произведут?
Правду Вам в ДД скажут. А дальше только Ваш выбор. Никто на Вас давить не будет. Но у нас в Украине есть приемные семьи, воспитывающие детей с диагнозом ВИЧ-инфицирование. Детки растут и развиваются. Семьи надеются на то, что средство выздороветь изобретут. Вот они и дают шанс таким деткам прожить свою, пока короткую, жизнь достойно. Но такое решение принимает каждый сугубо индивидуально.
Если диагноз не подтверждается, то ребенок признается здоровым и с учета снимается.
Пообщайтесь на сайтах ЛЖВ российских и украинских. Здесь российская литература по этой теме, которую можно скачать или почитать. http://www.acetrussia.ru/?section=litera Здесь в основном по украински http://www.network.org.ua/books/library-method/

[Гостья]

Ленточка,
Tatyana, очень Вам благодарна за ответы и ссылки!!!
Обязательно поеду в ДМ, только бы еще узнать в каком он находится. И захотят ли там вообще с нами говорить. Потому что ответ один - информацию только тем кто будет усыновлять. Я готова сама оплатить все обледования. Потому что в опеке тоже говорят неопределенно и дословно так - "то положительные результаты, то отрицательные....."
Tatyana, а в каком именно возрасте диагноз уже точно устанавливается? Знаю что в нашем городе таких деток в инфекционке наблюдают до 3х лет. А тут ребенок находится в ДМ почему-то.

[Еленка]

Дети с ВИЧ и гепатитом С( перинатальный контакт) сдают анализы на антитела каждые полгода с рождения,если 3 раза анализ отрицательный то их снимают с учета в 1,5 года,если были следы антител,то на учете они точно до 3-х лет.Антитела должны уйти к 1,5 годам,если не ушли,то это уже сигнал к тому что дитя больно и само уже.Так мне врач ДР объяснила,у нас были следы гепатита,хоть потом их и не было и сейчас(2 года детям) нет,но на учете мы будем стоять до 3-х лет.

[profpapa]

Десять лет назад взяли девочку 1,5 года. Она была рождена от ВИЧ - инфицированной в тюрьме. До пяти лет сдавали анализы и были под присмотром. В пять лет нас сняли с учета. А сперва говорили, что если диагноз подтвердится, то ребенок проживет до 7-8 лет. Дело в том, что мамаша заболела ВИЧ уже будучи беременной и ребенку ничего не передалось. Но напереживались мы тогда...

[Tatyana]

Гостья, а может ДМ специализированный? Каков возраст ребенка? Может ребенок еще и проходит по контакту с гепатитом С? в таком случае срок наблюдения за ребенком может увеличиваться. Сейчас еще от таких мамаш есть дети, рождающиеся с ВИЧ ассоциированным с туберкулезом. Такие дети тоже наблюдаются дольше.
Повторюсь еще раз: детям до 1,5 лет статус не определяют, так как антитела, позволяющие выявить наличие вируса в крови не вырабатываются и не определяются. Потом делают контрольное диагностирование. В случае если ответы приходят отрицательные, ребенок снимается с диспансерного учета и ему не присваивается статус инвалида с детства. такие дети считаются здоровыми. Если же результаты положительные, то ребенку присваивается статус и дается группа инвалидности, как инвалиду с детства. такие дети получают постоянно АРВ, у них контролируется вирусная нагрузка на организм. У моей подруги один из приемных (самый младшенький) был рожден от мамы ВИЧ+ находился он в специализированном ДМ для детей со статусом и подозрением на статус. забрали они его в семью в 1,8 г. со снятым диагнозом. Сейчас ему уже 2,8, семья моих друзей возила мальчишечку в Центр ВИЧ/СПИДа - диагностика дала отрицательные результаты - ребенок здоров, с учета его сняли.
От мам ВИЧ+ не всегда рождаются дети с ВИЧ+, но и родившихся и живущих с подтвержденным статусом много.
В прошлом году у меня была в центре семья, где и мама и папа ВИЧ+. Дети оба каждый по очереди наблюдался в Центре ВИЧ/СПИДа до 1,5 лет, диагноз у обоих снят - дети здоровы.
В любом случае заставлять Вас поступать так или иначе не может никто. Слушайте свое сердце и решайте так, как оно Вам подскажет. Мы постараемся Вас поддержать и помочь чем можем в любом случае!!!
Дай Бог, чтобы у Вас и У Вашего будущего ребенка все сложилось хорошо и еще один человечек стал в этом мире счастливее, обретя маму и папу.

[Гостья]

Tatyana, малышу 2 годика. Я не понимаю только, почему нельзя дать хотя бы точные диагнозы ребенка, чтоб уже знать на что семья идет, как расчитывать свои силы, как себя вести и с чего начинать! Где ребенок тоже не говорят, я была почему-то уверена что в ДМ, но сегодняшний разговор оставил в неведении - ДМ, либо ИБ, либо СИ. Ну, это и понятно почему. Но хоть бы понять - когда и в какой последовательности "то были положительные, то были отрицательные анализы". Может и находили на первом году жизни, а на втором нет. Почему такая информация закрыта? Я еще не могу понять - статус окончательно установлен или нет! Сегодня опять говорила с опекой, но не застала заведующую. Буду уже ждать вторника. И в июне планирую съездить в этот город на беседу. Если примут.
Окончательно решение не принято. Простите меня, пожалуйста, за малодушие, очень тяжело. На одной чаше весов сильные чувства, которые возникли при первом взгляде на ребенка, на другой все сомнения, колебания и страхи.

Добавлено спустя 5 минут 7 секунд:
Tatyana, и еще такой вопрос - ребенок у которого ВИЧ, гепатитС (либо туберкулез или все вместе) - такой малыш тоже может быть усыновлен? Ведь он уже есть в базе на усыновление! (извините, если вопросы несостоятельные, только вхожу в тему).

[Tatyana]

Гостья, Причина уважительная, опасения тоже очень понятные, поэтому можете писать в личку, где можно задавать друг другу более развернутые вопросы, поскольку только двое видят переписку: Вы и я.
1. Дорогая моя! Ваши опасения - это совсем не малодушие, поэтому не извиняйтесь! Вы взвешено подходите к проблеме, пытаетесь найти подход к решению или разрешенибю возникшей перед Вами проблемы. Все Ваши опасения прекрасно понимаю: очень трудно решиться на такой шаг и взять заведомо больного ребенка, да еще и с неизлечимой на сегодняшний день болезнью. Ваши страхи носят под собой реальную почву, и если у этого малыша действительно ВИЧ+, то никто Вас с мужем не осудит за Ваш отказ именно от этого малыша. Если уж решитесь вдруг на такой шаг, то советую все-таки оформить опеку либо ПС, поскольку хотя бы будете получать на ребенка пособие от государства и легче будет финансово помогать ребенку прожить отмеренную ему жизнь нормально. Хотя, когда провожу работу среди населения нашего города на подобные темы (профилактика наркомании, ВИЧ+, гепатита С, туберкулеза, алкоголизма, курения и т. д.), либо работаю с клиентами ВИЧ+, которые обращаются в наш Центр и слышу от них особенно: "Мне осталось прожить лет столько-то!", всегда отвечаю: "Какой Вы счастливый человек! За эти годы можно столько сделать! Вашим детям в семье будет хорошо и уютно, Вы вырастите их практически до взрослого возраста! А я вот, к сожалению, не знаю сколько мне осталось, а если бы знала, то еще более активно работала на благо тех людей, с которыми работаю и на свою семью, чтобы дать им все то, что не успеваю. По крайней мере еще бы меньше спала и предавалась иногда поглощающей меня лени!"
2. Замалчивание диагнозов может быть потому, что они у ребенка есть или под вопросом и в целях сохранения тайны статуса ребенка и не разглашения конфиденциальной информации Вам не сообщают точные сведения, только официальным потенциальным усыновителям, приемным родителям, опекунам, т. е. тем гражданам, которые уже целенаправленно приехали знакомиться с пакетом документов. Согласно законодательства тайна статуса у людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) охраняется законом, в законодательстве есть статьи об административном и уголовном наказании за разглашение статуса, если он у человека закрыт, т. е. человек сам не хочет по каким либо причинам этот статус раскрывать. У себя в центре на личных делах таких клиентов ставим логины. При любой проверке никто не видит Ф.И.О., адреса и прочих данных, по которым можно определить кто это человек, где живет, только половую принадлежность.
3. Всю информацию Вам могут и должны предоставить только после того, как вы решитесь на такой шаг, если у ребенка есть положительная вирусная нагрузка. На сегодняшний день есть лекарства, которые устойчиво снижают вирусную нагрузку, человек чувствует себя длительно время (годами) прекрасно. Я общаюсь со взрослыми и детьми, они ничем не отличаются от других людей. Только лекарства нужно принимать вовремя по часам, не пропуская ни одного раза, да периодически сдавать тест на вирусную нагрузку. Все живут надеждой, что лекарство будет изобретено. Не все из моих знакомых ЛЖВ ведут асоциальный образ жизни. Есть дискордантные пары (один ЛЖВ, другой здоров), которые прекрасно живут вместе, работают, рожают ЗДОРОВЫХ детей, если учитывают все рекомендации врачей кабинетов либо Центров ВИЧ/СПИДа.
4. В населенном пункте, где вы живете, есть либо Центр, либо кабинет профилактики при больнице, куда Вы можете обратиться за разъяснениями. Можете не у себя, а в другом городе или областном центре к примеру. Вам должны дать бесплатную консультацию и сохранить тайну Вашей встречи.
5. Пообщайтесь на сайтах, которые я Вам написала ранее: там есть форумы для общения, задайте свои вопросы там. Может быть общение Вам поможет?
В любом случае любое принятое Вами решение будет правильным, идущим от сердца, понявшего и соизмерившего силы своей семьи. Удачи Вам!

[Mamo4ka]

много красивых деток с ВИЧ или угрозой по ВИЧ.

Согласна. Глазищи у них с блюдце.