Сомневаюсь в диагнозе

Модератор: LaLuna

Аватара пользователя
Автор темы
софия
Всего сообщений: 9010
Зарегистрирован: 18.02.2014
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: среднее специальное
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение софия »

Добрый день всем форумчанам . Хочу поделиться своими сомнениями и послушать мнения всех , кто понимает и знает это заболевание . Могут ли ребенку при рождении диагноз поставить ложный , если ребенка рожала наркоманка , которая не наблюдалась во время беременности . Сомнения начали появляться не сразу , а постепенно , по мере появления незначительных ситуаций . Люба у нас с 3-х лет и 11 месяцев .В ДР она попала в 1 год и 2 месяца . Когда пришли в первый раз в ДР , то врач инфекционист ДР , очень сильно начала запугивать меня этим диагнозом , словно хотела отговорить брать ребенка . Например , что мыть , купать , убирать горшок , обрабатывать ранки и носовые кровотечения нужно только одев перчатки и маску . Что ребенок будет жить недолго - сможем ли мы смириться с этим ? Когда же мы подписали все док-ты в опеке и приехали за Любой , чтоб забрать ее , пришлось уговаривать врача и умолять , чтоб она отдала нам Любу . Согласилась , когда клятвенно пообещали , что в понедельник ( забирали в пятницу ) мы съездим в Спид . Центр , сдадим анализы Любы и проконсультируемся там с врачами и приедем к ней в ДР отчитаться . Напоследок , когда уже Любу нам отдали , социолог нам шепотом сказала , что с ребенком дома происходят чудеса и , возможно , что Люба вылечится от ВИЧ . В Иркутск мы ,конечно съездили , как и обещали , но попали не к тому доктору , которая наблюдала Любу . Встретили очень хорошо , порадовались за Любу , сдали анализы , мне сказали приехать через месяц за результатами . Через месяц мы приехали и попали уже именно к тому специалисту , которая всегда вела Любу по ВИЧ . Женщина пожилая , с большим стажем и на двери табличка , что доктор высшей категории и отмечен за работу правительственной наградой . Сначала было все вежливо , а когда мед сестра принесла Любину карту , то со мной просто грубо начала разговаривать . Все не очень помню , т.к. я просто была в ступоре от неожиданности , но смысл был таков , что зачем я ребенка взяла , проблемы ей сделала . Когда я ей тактично заметила , что ребенок рядом и все слушает , то сказала , что она дурочка и все-равно ничего не понимает . Конечно я сказала , что Люба все очень хорошо понимает , а мне ответ был , что мы тут забавляемся с чужими детьми , а она потом расхлебывает .

Отправлено спустя 24 минуты 17 секунд:
По дороге домой у Любы в машине начались раскачивания ( отмечу , что дома это было незначительно и ушло буквально за неделю ) и уже дома началась такая истерика , что такой после этого не было ни разу . Успокаивали мы ее около3-х часов . Был самый настоящий кошмар . Когда , наконец то справились , муж в ине-те нашел тел-н горячей линии этого центра , я позвонила и все рассказала . Мне посоветовали написать жалобу и привезти ее в Центр . Написали сразу , а повезли ее ч/з неделю , когда поехали снова за анализами . Т.к в тот раз нам анализы не отдала и сказала , что еще не готовы . Снова принимала нас эта умная доктор , но уже вежливо и до сих пор при каждом приеме старается заговаривать меня какими то разными байками , совсем не по теме . Другой подозрительный случай произошел , когда муж попал в больницу и мы решили первый раз воспользоваться правом сдать анализы по месту жительства . Эти анализы нам еще нужны были для удаления аденоидов .Анализы сдали и уже прошло 2 месяца а результата не было . Звонили в центр - отвечали , что давно все отправили . Но нужной бумажки не было и нужно было ч/з 3 дня ложиться в ЛОР отделение . Пришлось срочно ехать в Иркутск , где снова выслушала о себе неприятные намеки , что глупо было ехать сюда , а нужно было ждать . Что , если бы в Москву пришлось ехать , то тоже поехали бы ? Анализы нам сделали с компьютера , поставили печать и мы уехали . После этого еще раз был такой же случай с потерей результата . Поэтому мы теперь ездим в Иркутск сами и результаты получаем вовремя .
Терпение - это хорошо упакованные нервы .
Дунешь - разгорится,
Плюнешь - погаснет.
Реклама
Аватара пользователя
немка
Всего сообщений: 2094
Зарегистрирован: 10.09.2013
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: СТРАНА
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение немка »

еще раз подумалось, как же Любе повезло с вами..

по теме ничего сказать не могу- но хотела бы порекомендовать вам специализированный форум..И задать там еще вопросы...

форум очень доброжелательный и грамотный
Форум для живущих с ВИЧ/СПИД

http://hivlife.info/forum.php
Аватара пользователя
Автор темы
софия
Всего сообщений: 9010
Зарегистрирован: 18.02.2014
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: среднее специальное
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение софия »

Я, конечно , очень подозрительны человек , но : я ничего плохого не сделала ни ДР , ни этому умному доктору , со всеми была очень вежлива , в общем , причин так грубо обходиться с нами не было , значит причина не во мне . До чего я додумалась своими простыми мозгами - если ВИЧ нет , но его поставить ребенку , до которого не было дела никому , то : идут деньги по инвалидности в ДР ( там могут ими пользоваться , в отличие от ПР ) , выделяются очень дорогие лекарства на сумму более 60 тыс. руб в месяц , которые всегда можно продать тем людям , которые не хотя светится в Спид . Ц. , а если это не один ребенок , а несколько , то уже это бизнес . Может я и не права , но , вдобавок , почитала много на форуме ВИЧ - инфицированных и посмотрев разные видео и фильм документальный . ( не могу название вспомнить , но там у ВИЧ + , пересекая границу , сдает анализы и уже ВИЧ нет ) ,но как то вопросы сами напрашиваются . Немка спасибо :Rose:
Терпение - это хорошо упакованные нервы .
Дунешь - разгорится,
Плюнешь - погаснет.
Аватара пользователя
МамаНики
Всего сообщений: 12989
Зарегистрирован: 05.05.2015
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее педагогическое
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение МамаНики »

А в чем Ваши сомнения? На литлване есть очень подробная тема,я проштудировала.У девочки анализы отрицательные или что?
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5568137

Отправлено спустя 5 минут 16 секунд:
софия: причин так грубо обходиться с нами не было
у вас ребенок с диагнозом ВИЧ+ вот и вся причина.
А есть еще такие спид-диссиденты которые в диагноз не верят,терапию не поддерживают,а потом дети скоропостижно погибают.
Сделайте анализы в другом регионе если сомневаетесь в своих врачах.То что они анализы теряют-это просто издержки работы в нашей стране.ИМХО.
Милана-76
Всего сообщений: 1049
Зарегистрирован: 04.03.2013
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Россия
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение Милана-76 »

София, увы, в возрасте старше 3-х лет ребёнку уже со 100% результатом устанавливается диагноз ВИЧ, ошибка просто невозможна!!!! Уже после года (а иногда и раньше, после 6 месяцев!) врачи в СЦ как правило говорят по анализам ребёнка есть ли у него ВИЧ или нет. Думаю, в вашем случае никакой ошибки быть уже не может. Но наличие вируса в крови сейчас успешно можно корректировать приёмом терапии и наблюдениями у специалистов в СЦ, сдачей своевременной анализов. Если вашей девочке ещё терапию не назначили, то значит у неё иммунный статус высокий и приём препаратов пока не нужен. Ваша задача ездить и сдавать кровь в СЦ своевременно, чтобы не пропустить момент, когда приём препаратов будет необходим. А если ваша дочка терапию принимает, то вирусная нагрузка у неё снижена уже, и причём тут перчатки?! Заразиться ВИЧ в быту просто невозможно!!! Не слушайте никаких дурацких "советов", любите свою девочку, следите за её здоровьем, и всё будет хорошо!!!!! ВИЧ сейчас совсем не приговор, с ним можно жить долго и счастливо, выходить замуж, рожать здоровых детей при условии своевременного наблюдения у специалистов СЦ и приёма терапии!!! Так что всё хорошо!!!! :chelo: Поздравляю вас с доченькой, помощницей и красавицей!!! :Rose: :Rose: :Rose: Девочки здесь ссылку давали на форумы, где общаются мамы деток с "+", зарегистрируйтесь там, почитайте. пеообщайтесь, и вы поймёте, что ВИЧ не так страшен, как его боятся обыватели (кто ничего о ВИЧ не знает!).
Аватара пользователя
Автор темы
софия
Всего сообщений: 9010
Зарегистрирован: 18.02.2014
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: среднее специальное
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение софия »

немка, ссылку сохраню и обязательно пообщаюсь , еще раз спасибо . :chelo: Любе , конечно , повезло и любому другому ребенку , которого забрали , но и мне повезло , что у нас появилась Люба и не смотря на разные трудности , я ее очень люблю и это вселяет в мою душу жизнь , которой во мне не было уже много лет .

Отправлено спустя 10 минут 13 секунд:
Как все - таки узнать , есть ли ВИЧ или нет у Любы ? У нас есть мед . центр Инвитро , он не зависит от Иркутского Центра , кровь отправляют самолетом в Москву . При этом продолжать ли принимать в этот день лекарства или без них нужно кровь сдавать ? А , если в этот день лекарства выпить позже ? Как анонимно ребенку сдать такие анализы ? В общем пока вот такие у меня вопросы , может , кто то , кто в теме , поможет мне разобраться в сомнениях и , что-нибудь подскажет - я буду очень рада .

Отправлено спустя 9 минут 55 секунд:
Милана-76,
Милана-76: дочка терапию принимает, то вирусная нагрузка у неё снижена уже, и причём тут перчатки?!
Принимает с ДР и мы , конечно же не пропускаем прием , но каждый раз когда я своей рукой даю ей очень тяжелую химию , мне очень за Любу страшно . Как будто это я ее медленно убиваю . А , если , все таки нет у нее ВИЧ + ? Тяжеловато с этим чувством жить .
Терпение - это хорошо упакованные нервы .
Дунешь - разгорится,
Плюнешь - погаснет.
Аватара пользователя
МамаНики
Всего сообщений: 12989
Зарегистрирован: 05.05.2015
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее педагогическое
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение МамаНики »

софия,
пока вы все не уточните-ЛЕКАРСТВА ДАВАЙТЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО!
Это же ОЧЕНЬ опасно.Там же даже перерыв должен быть не более 12 часов + - 30 мин.
Тем более ваши сомнения не на анализах основываются а косвенных факторах.
Диагноз это был страшный 20 лет назад, когда не было лекарств.Но врачи многие даже не знают об этом! И в Москве и в глубинке.В Москве в профильном др детей- то с таким диагнозом влет разбирают, есть только очень больные и взрослые подростки.
Наверняка есть какая то горячая линия, можно все там уточнить.
Что касается анализов, не все мед.учреждения имеют достаточно точную аппаратуру, чтобы определять вирусную нагрузку, ведь при приеме препаратов она очень мала.Что касается ИНВИТРО-лично у меня нет к ним полного доверия.У нас, по крайней мере.
Аватара пользователя
МамаНики
Всего сообщений: 12989
Зарегистрирован: 05.05.2015
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее педагогическое
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение МамаНики »

софия: очень тяжелую химию
сейчас препараты все более и более совершенствуются.У ребенка есть побочные эффекты? Тогда может у врача в СЦ проконсультироваться и пробовать сменить на что другое?Там не очень много схем, насколько я поняла, всего 8.При отмене препарата или задержке, может развиться резистентность(устойчивость) к данным препаратам и потом сложнее будет подобрать подходящее, если у нее нет побочных явлений на эти.Я читала, что мамочки пишут, что может из 8 схем не подходить 3.А у ребенка вся жизнь впереди-и такой короткий список подходящих препаратов.

Отправлено спустя 1 минуту 54 секунды:
софия,
на мой взгляд, вы ОЧЕНЬ рискуете.
Извините, конечно, но в этом случае лучше перебдеть.
Аватара пользователя
Автор темы
софия
Всего сообщений: 9010
Зарегистрирован: 18.02.2014
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: среднее специальное
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение софия »

ol-ka71: Это же ОЧЕНЬ опасно.Там же даже перерыв должен быть не более 12 часов + - 30 мин.
ol-ka71, и я об этом же , прием лекарства помешает дать точный результат или нет , т.к. отменить прием препарата или перенести время на неск-ко часов нельзя ?
ol-ka71: ИНВИТРО
к сожалению , у нас кроме этого центра , другого платного нет .

Отправлено спустя 8 минут 14 секунд:
ol-ka71: на мой взгляд, вы ОЧЕНЬ рискуете
ol-ka71, сдесь я не поняла , мы прием лекарств не пропускаем , анализы сдаем , нагрузка у нас не определяется , меньше 40 . Я пока лишь хочу порассуждать и может продумать , как же мне правильно , не навредив , конечно дочке , убедиться в правильности диагноза . :Rose:
Терпение - это хорошо упакованные нервы .
Дунешь - разгорится,
Плюнешь - погаснет.
Irrrene
Всего сообщений: 393
Зарегистрирован: 06.03.2013
Сыновей: 2
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее
Откуда: Московская область
 Сомневаюсь в диагнозе

Сообщение Irrrene »

ol-ka71: Что касается ИНВИТРО-лично у меня нет к ним полного доверия.У нас, по крайней мере.
у меня тоже знакомые столкнулись с "нечистоплотностью" данной организации.
в целом Иркутске другого нет??
Ответить Пред. темаСлед. тема
Для отправки ответа, комментария или отзыва вам необходимо авторизоваться
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение
  • Без статуса сомневаюсь :'(
    wtn » » в форуме Вопросы новичков
    25 Ответы
    3417 Просмотры
    Последнее сообщение wtn
  • Как рассказать посторонним о диагнозе
    Lenchik » » в форуме ВИЧ
    1 Ответы
    2436 Просмотры
    Последнее сообщение Катена

Вернуться в «ВИЧ»