Насколько излечимы такие диагнозы, может кто-то сталкивался???

Наследственный сфероцитоз, активный рахит, нарушение предсердной перегородки, контакт и возможное заражение вирусным гепатитом, шум в сердце. Это у двух детей, но пугают страшные названия. Излечимы ли эти заболевания???

Сообщение **Irrrene** » 26 май 2015, 13:17

про сфероцитоз почитала http://www.eurolab.ua/diseases/157
пишут, что

Радикальным методом лечения наследственного сфероцитоза является спленэктомия, которая обеспечивает практическое выздоровление, несмотря на сохранность сфероцитов и снижение осмотической резистентности (степень их выраженности уменьшается). Оптимальный возраст для проведения операции 5-6 лет. Однако возраст не может рассматриваться как противопоказание к хирургическому лечению.

т.е. удаляют селезенку.

Завтра поедем разговаривать с врачами в ДР, но диагнозы пугают, решили все же на всякий случай сделать независимую медицинскую экспертизу, но... Страшно, детки нравятся, но страшных диагнозов не потяну морально, потеряв дочку, трясусь от любого страшного слова...

Сообщение **uLogin229** » 26 май 2015, 21:17

Активный рахит можно вылечить буквально за 1 месяц, без последствий. Можно даже не лечить, сам пройдет к 3 годам, но могут быть искривлены ноги или голова слегка деформированной останется. Дефект межпредсердной перегородки, если маленький 4-5 мм, тоже должен закрыться без последствий. Больших проблем с ним быть не должно. Контакт по гепатиту - с ним можно разобраться быстро, а может нет. Нужно уточнять, какие дополнительные исследования проведены.

Какой возраст ребёнка? Это очень важно. При контакте по гепатита можно сделать анализ ПЦР, он определяет наличие вируса в крови, может его и нет, а значит нет болезни. Я в своё время писала в теме "страшные диагнозы". Почитайте в ней!!!

Большое спасибо всем за ответы.
Вчера ездили к малышам. Малыши замечательные, не смотря на тяжелую судьбу.
У малышки перинатальный контакт не снят, будем делать анализ на ПЦР. В декабре анализ на антитела был отрицательным.
По поводу сфероцитоза. Его просто нет у малышей. У обоих есть легкая анемия. При занесении в анкету, была допущена ошибка в шифре диагноза, переставили местами цифры. Халатность просто или невнимательность...

Рада и Алексей: У малышки перинатальный контакт не снят, будем делать анализ на ПЦР. В декабре анализ на антитела был отрицательным..

ИФА был отрицательным? Тогда и контакта нет, если даже антител нет. В любом случае ПЦР - и будете 100% уверены, тем более, что ребёнку уже почти полгода, это уже точный результат! Удачи вам!
А халатность врачей и людей просто поражает... К этому наверное не привыкнешь...

Плюшка:
Рада и Алексей: ИФА был отрицательным? Тогда и контакта нет, если даже антител нет.

При рождении анализ на антитела был положительным. Малышка в дом ребенка попала в год, там брали анализ и он был отрицательным.

В год уже 100% можно сказать! Нет у неё ничего! Но лучше подстраховаться! Пишите!

Сегодня разговаривала с главным врачом дома ребенка и с представителем опеки. В субботу подписываем согласие на усыновление малышей. Независимую комиссию собирать будут, но дата пока не известна. Анализ могут взять только 16-18 июня, готовится месяц...
Да и усыновлять можно будет малышей только с середины июля, когда будет полгода с момента ЛРП матери... Так что у нас еще долгая история будет. Хотелось бы почаще их навещать, но между городами 170 км, а мы работаем в то время, когда встречи разрешены... Остаются только выходные, но достаточно ли будет этих встреч???