Жить вопреки болезням

Анжелика, я абсолютно согласна с вами, что дети изначально более толерантны, чем взрослые, - и по отношению к детям других национальностей, и в общении с инвалидами. Вражда раздувается взрослыми, которые используют подростковую групповую психологию в своих грязных интересах... И за группировками скинхедов стоят, конечно же, давно совершеннолетние организаторы и вдохновители... "Если звезды зажигаются, значит, это кому-нибудь нужно", - сказал классик. Если эти звезды гасят, значит, это тоже кому-то на руку...

Добавлено спустя 37 секунд:
Хочу рассказать об одном случае, поразившем меня до глубины души. Несколько лет назад я приехала в московскую школу интеграционного обучения "Ковчег", чтобы познакомиться с одним одаренным мальчиком-аутистом, о котором услышала на семинаре. Оказалось, что это последний день занятий в этом учебном году, и по этому поводу в школе устроили концерт ребят с ограниченными возможностями здоровья. В актовом зале было полно народу. Выступавшие выходили на сцену один за другим и играли в основном серьезную классическую музыку. Ограничения по здоровью у них были разные - это и ДЦП, и слепоглухота, и онкология... Скажу честно, слушать их было тяжело: мелодия с трудом получалась у них, скорее даже не мелодия, а невнятная какофония звуков. Но как же внимательно их слушали здоровые дети! Стояла звенящая тишина! А потом - гром, шквал апплодисментов!.. В самом конце вышел на сцену мальчик лет тринадцати, тоненький-тоненький, как тростиночка, и зеленовато-бледный. Сидевший рядом учитель потихонечку сказал мне, что у него тяжелая форма рака, сделано уже несколько операций и несколько курсов химиотерапии. Ничего не помогает. Через какое-то время болезнь возвращается вновь и вновь... Через два дня он должен опять лечь в больницу. Врачи дают плохой прогноз. Скорее всего это его последнее выступление в школе... Так вот именно этого мальчика собравшиеся принимали с особой теплотой, вызывали на бис снова и снова - устроили ему настоящую овацию, хотя играл он откровенно плохо, было видно, что руки его не слушаются. Но этого никто не замечал, у всех в глазах стояли непролитые слезы. А за окном звонко пели в листве птицы, радуясь солнцу и первому летнему теплу...

Маланья,
У меня тоже был опыт связанный с онко детками..Как то помню мой сын прополоскал уксусом рот .Бабушка мариновала рыбу и оставила на столе .Нас с ним положили в больницу для обследования пищевода ,нет ли ожога .Привезли нас поздно вечером в клинику ,промыли ,завели в палату и сказали спать до утра ...Только утром будет известно что и как ..Я лежала и думала *Боже,за что мне это? Больница на больнице постоянно , а тут еще подозрение на ожог пищевода и минимум 6 мес.лечения

С нашей неуправляемостью,неугомонностью,поведенческими нарушениями ,с непереносимостью чужой обстановки и в связи с этим ухудшение поведения ...Ребенок почти 20 кг ...нужно постоянно носить его на руках,чтобы он не носился по коридорам,палатам и кабинетам и чтобы вел себя более менее сносно ,что для моей спины убийственно ...В общем ,к утру я считала себя самым несчастным человеком ,накатывала депрессия и я уже ненавидела себя за то что взялась за его воспитание ,такую *непосильную ношу* ...Утром ,выйдя из палаты и ожидая анестезиолога стала осматриваться по сторонам и поняла,что каким то чудом нахожусь в отделении где лежат вспец.палате онкобольные детки .Не тяжелые ,но лысые ,без бровей,ресниц...в платочках.... И тут меня как током прошибло,стало так отвратительно неприятно за свои мысли,свое нытье и свой пессимизм ... Я поняла,что проблем у меня нет вообще никаких до тех пор,пока мои близкие все живы и относительно здоровы ...,что грех мне ныть и жаловаться на жизнь, на неугомонность сына .Да пусть носится ,сшибая все на своем пути,чем вот так тихо и обреченно лежит,пусть шумят,кричат дети,пусть я буду уставать от общения с ними ,убираться по сто раз дома и пр.пр.пр ..Но только пусть они все будут здоровы и пусть я никогда не увижу смерть своих детей .....
Теперь я не жалуюсь, никогда ...Бывает всякое ,бывает не просто ,но в сравнении с тем ,что переживают другие ,у меня все все хорошо ...

А я вот скажу больше, дорогие мои.
Онкозаболевание ребёнка - то, что никому не пожелаешь, даже врагу. Но там исход известен: туда или сюда.
А вот когда ребёнок слепоглухонемой или со сложным психо-неврологическим отклонением - здесь жизнь всех родичей его переворачивается с головы на ноги. На всю жизнь притом. Таких детей даже на усыновление не дают или не берёт никто. Хотя может таким детям и нужна помощь семьи...

Несколько лет назад праздновался 10-летний юбилей первого детского хосписа (если такое мероприятие вообще можно назвать праздником). Волонтеры, как водится, принесли фотографии своих подопечных... Это было еще одно сильнейшее впечатление в моей жизни.
В хосписе есть программа "Последнее желание" : обреченные на скорый уход дети загадывают последнее в своей жизни желание, а волонтеры благодаря частным пожертвованиям (работа детского хосписа в нашей стране никак не финансируется государством) стараются это желание выполнить. Больше всего меня поразили 3 фотографии. На первой была девчушка лет пяти-шести около новогодней елки в белом кружевном платьице. Она трепетно прижимала к сердцу огромную красивую куклу - последний в ее жизни подарок (до Нового года девочка не дожила). Невозможно забыть этот контраст: лихорадочно горящие от счастья глаза на бледно-зеленом изможденном лице...
На другой фотографии был мальчик лет семи-восьми, трогательно кормящий морковкой зебру. Эту зебру волонтеры специально для него привезли к нему домой из зоопарка. Как они затаскивали бедное, ничего не понимающее животное в дом на пятый этаж без лифта - отдельный рассказ. Но ребенок эти несколько последних минут в своей жизни был абсолютно счастлив!..
На последнем фото был 18-летний юноша в инвалидном кресле вместе со своей мамой на высоком берегу моря. Ветер развевал его длинные тонкие волосы, а глаза зачарованно смотрели на морской прибой... Какая-то турфирма подарила ему с мамой месячный отдых на море, которое он видел первый раз в своей жизни. Через две недели после возвращения домой его не стало...

Маланья, когда я проходила ЭТО в своей жизни, многие сочувствовали мне.
А я всегда говорила:"Не надо меня жалеть. Пожалейте лучше себя. Я уже знаю, а вы ещё не знаете, что вам предстоит пройти в жизни". Но не будем уходить в эту тему. Она для другого форума, наверно.

подумалось: каждый взявший в семью приемного ребенка, особенно непростого, с диагнозами, с неясным будущим, который, возможно, умрет, каждый день затаскивает на 5 этаж свою зебру... И до чего же мы дожили, если такое поведение стало не нормой и вызывает недоумение....

Катена это вам за слова:

А это тем женщинам и мужчинам:

Любовь, мне казалось, что на форуме каждый волен поднимать любую тему для обсуждения. Просто если какая-то проблема кому-то неприятна или неинтересна, всегда ведь можно не читать... Я, например, в некоторые рубрики даже не захожу и писать туда, наверное, никогда не буду...
А проблемы онкобольных детей обсуждать надо. К сожалению, болеют ведь не только домашние дети, но и детдомовские... И вот они как раз оказываются иногда в очень непростой ситуации. А вдруг кто-то сможет им помочь... Часто на лечение в Москву привозят детей из других регионов, и им нужна бывает хотя бы временная приемная семья, лучше, если это просто одинокая женщина с медицинским образованием. За ребенком, пока он проходит курс лечения (а длится он около полугода), необходимо ухаживать в стационаре, все домашние детки лежат там с мамами, а с детдомовскими возникает проблема... Нужна семья бывает и в перерывах между курсами лечения. Детей на это время из стационара выписывают, а отправлять детдомовского назад часто бывает дорого и тяжело для самого ребенка, да и где ему в условиях детского дома отойти от тяжелейшего лечения? Специализированных реабилитационных центров у нас практически нет. На форуме уже поднимали тему о специализации приемных семей. А вдруг кого-то эта проблема затронет...

Дай Бог!
Единственно, лечение онкозаб. длится в среднем 2 года. Иногда это может быть и лет 7. И без сопровождающего ребёнка в больницу не кладут.

Маланья,

Любовь, мне казалось, что на форуме каждый волен поднимать любую тему для обсуждения. Просто если какая-то проблема кому-то неприятна или неинтересна, всегда ведь можно не читать

А проблемы онкобольных детей обсуждать надо. К сожалению, болеют ведь не только домашние дети, но и детдомовские..

Мне кажется это так страшно ...

Я вот сижу и думаю,что не смогла бы без последствий пережить смерть ребенка ...Наверное ,не получилось бы смириться с тем,что ребенка скоро не станет и жить этой мыслью каждый день...Я не представляю как волонтеры себя чувствуют ,посещая постоянно таких деток .Смерть кота пережить трудно,а тут ребенок .....

И без сопровождающего ребёнка в больницу не кладут

Ну конечно ...Там где я встретилась с онко детками все лежали без сопровождающих ..И если ребенка из ДД некому сопроводить,то его никогда не положат в онко центр ,пусть ДД лечит сам ,как хочет.Сопровождающего то нет ....Глупости ...