Прошу совета "бывалых" по диагнозу!

Сообщение **Ya_nichka** » 28 июл 2017, 12:51

Мы нашли замечательного двухлетнего малыша, из диагнозов фокальная эпилепсия, на ээг годичной давности "очаг в лобной области". Больше ничего пугающего, стандартные зпрр, хронические бронхиты и т.п.
Посмотрели информацию в интернете- все так оптимистично, прогнозы нормальные на противосудорожной терапии...
Подскажите, пожалуйста, у кого есть детки с таким диагнозом, насколько в реальности все радужно?
Заранее всем спасибо!
P.S. Планируем перед окончательным принятием решения сделать повторную ээг, но хотелось бы услышать реальный опыт

Вот в этой теме у автора девочка с эпилепсией, приступы как я поняла начались после 4-х лет, проблемы с подбором препаратов

веселая семейка

Ya_nichka: ↑28 июл 2017, 12:51фокальная эпилепсия, на ээг годичной давности "очаг в лобной области"

Нужно обязательно сделать ЭЭГ на хорошем аппарате и получить консультацию хорошего эпилептолога. Фокальная эпилепсия может никак не проявиться и сойти на нет, а может развиться в полноценную эпилепсию с приступами.

Сообщение **Ya_nichka** » 28 июл 2017, 13:42

Алесик, спасибо, темку читала, я подозреваю, что диагноз нелегкий, приступы конечно пугают...

Отправлено спустя 2 минуты 10 секунд:
Лилия Соболь, спасибо, ээг у нас в планах обязательно, с консультацией - будем искать спеца. Малыш в другом регионе, мы здесь никого и ничего не знаем, но будем искать!

Ya_nichka: ↑28 июл 2017, 12:51Больше ничего пугающего

Этого вполне достаточно, чтобы напугаться. Вы сами себе как представляете жизнь с больным эпилепсией? Сможете сидеть дома с ребёнком, если нельзя будет отдать в сад? Сможете провожать и встречать со школьных занятий, а если понадобиться, то и сидеть в школе? То есть сможете проститься с карьерой и работой? Ваша нервная система достаточно крепкая, чтобы спокойно относиться к приступам, которые часто возникают внезапно? Вам будет плевать на мнение окружающих, если приступы будут возникать на детской площадке, на улице, в гостях? Вам известно, что каждый приступ уносит безвозвратно нервные клетки мозга? Вы знаете о том, что самое большое искусство в лечении эпилепсии - это подбор препаратов, потому что приступы можно задавить окончательно, но эти же самые препараты не дают мозгу ребёнка развиваться как положено? И очень трудно найти врача, который сможет найти эту золотую середину. Если готовы к такому - вперёд. Я ещё молчу про материальные вопросы.

Я 10 лет воспитываю ребёнка с эпилепсией.В садик ходили,мы на домашнем обучении.У меня она с трёхлетнего возраста.Инвалидность нам дали только в 9 лет.Врачи всё говорили,что приступов мало.Пьём постоянно таблетки и ездим в областной центр на консультации.Раз в 3 месяца сдаём анализы.В лагере не была,даже в санатории с сопровождением родителей врачи не пропускают.Сейчас приступов стало меньше.Но ребёнок с эпилепсией,конечно тяжело.У моей заторможенность и медлительность.Жуём в 13 лет до сих пор плохо,кушает очень медленно и пищу проглатывает плохо.У меня она ещё очень мстительная, эпилептолог сказал,что у них так проявляется характер.У нас УО.У вас хоть диагноз известен,а я брала здорового ребёнка.Я 3 года понять не могла что с ней.Всё по врачам возила и городам.Нам в 6 лет диагноз то только поставили.У моей несколько разновидностей этой болезни и она каждый раз проявляется по разному.Вам всё врач скажет.

Сообщение **Ya_nichka** » 28 июл 2017, 18:24

Счастливая тетка Спасибо за откровенный ответ, мне сейчас очень важно видеть перспективу без "розовых очков"! Та информация, которую я нашла в инете, такая вся позитивная, именно поэтому мне хотелось услышать реальный опыт. Будем думать:(

Сообщение **Ya_nichka** » 28 июл 2017, 18:29

Vera Kultsheva Спасибо Вам за ответ, а когда вы малышку забирали в 3 года, она какое на вас произвела впечатление - ходила, говорила и т.п., ну на уровне дд-деток, или сразу были какие-то моменты, которые вас смущали (поведение, навыки, эмоциональные реакции)?

Да, и по поводу инвалидности при эпилепсии - в России дают только при определённом количестве приступов в день или при одном развёрнутом приступе в месяц, и государству плевать, что даже если приступов несколько в год (а чем меньше приступов, тем ребёнок умственно сохраннее) - то матери жалко и страшно будет отдавать ребёнка в сад, если приступы происходят внезапно и если они проявляются потерей сознания с судорогами, ведь кто там в саду будет ходить с ребёнком за ручку, а мама при этом не сможет работать, будет сидеть с ребёнком дома( соответственно, надо чтобы их кто-то содержал).
Вообще, эта болезнь проявляется очень разнообразно. Есть приступы в виде замираний например- это не опасно для ребёнка, он просто на время выпадает из реальности, смотрит в одну точку. Тогда можно и в сад отдать. Проконсультируйтесь в общем с ребёнком у хорошего эпилептолога.

Моя не УО точно.Голова работает,но поведение

Но у нас задеты височно-затылочные части.Знаю,что лобные серьезнее приступы дают с потерей сознания.Обязательно сделайте ЭЭГ сна и проконсультируйтесь у эпилептолога.Нам тоже в свое время вещали,что все фигня и только эпиготовность.Сделали МРТ недавно-агенезия прозрачной перегородки мозга.Перегородка между полушариями отсутствует полностью.Нам ооочень повезло,что она не ДЦП и не УО,как бывает в 90% случаев при такой патологии.Отделались фокальной эпилепсией.И конечно же,никакой инвы.Мы должны каждый месяц в кому впадать на протяжении нескольких лет.Вот тогда...И то,большой вопрос ещё.Все обследования за свой счет.Лекарства в основном тоже.Но Вам решать.