spina bifida - у кого "ходячие" детки с таким диагнозом

[Nastasia]

Добрый день! Интересны истории приемных родителей деток с таким диагнозом как spina bifida, у кого ножками сами пошли такие детки? Есть ли шансы вести полноценную жизнь?
Есть мальчик на примете 11 мес, если всё сложится, в конце декабря еду знакомиться! Операцию перенес, за ручки ходит, у опоры САМ стоит! Но РО уверяет, что ходить он скорее всего не будет. Есть инвалидность по этому диагнозу. Гидроцефалии нет. Нужен опыт родителей, чьи дети сами смогли ходить. Я пока взвешиваю свои силы, потянем не потянем, городок маленький, о реабилитации на месте даже речи нет. Ближайшее Москва.

[Тамила]

Заходите в гости. Можно читать с конца. Большая часть проблем из-за того, что взяли поздно. Тема "Наш Зайка" Наш Зайка

[Nastasia]

Заходите в гости.

Спасибо! Уже иду!

[Rara_Avis]

Nastasia, поищите тему "Камчатский краб". Сейчас она заглохла, мама ведёт Инстаграм, ник nezabudochnaya вроде бы

[lenaspain]

Nastasia, наша тема Снежинка для Марата.Пока не ходим,но это не мешает нам жить.Знаю еще одну семью взяли Матвея,он у них ходит.Взяли Соню Ромашку,думаю ,что девочка пойдет,тк у ребенка есть чувствительност.У Люки Маша стала ходить дома.

[Дарёна]

Инстаграм

Насколько я знаю из инфы с недружественного форума))) закрыла незабудочная инсту , именно про ребенка что было,ибо волна нехорошая поднялась, опеки начали запрещать светить детей в инете. Вот до усыновления и закрыла она всю инфу, но потом вроде выяснилось, что не все опеки единодушы в таких запретах, некоторые очень даже наоборот, но все равно осторожничают сейчас ПР в инете.

[Nastasia]

Всем спасибо! Буду читать!
Наш то совсем малыш, на видео ему мес 9, и он ходит за ручки и сам стоит у опоры. Мне тоже кажется, что там не всё так плохо, как малюют РО. Надо ехать! Эжу заключение! завтра экзамен в ШПР!

[terra_beauty]

Добрый день! Интересны истории приемных родителей деток с таким диагнозом как spina bifida, у кого ножками сами пошли такие детки? Есть ли шансы вести полноценную жизнь?
Есть мальчик на примете 11 мес, если всё сложится, в конце декабря еду знакомиться! Операцию перенес, за ручки ходит, у опоры САМ стоит! Но РО уверяет, что ходить он скорее всего не будет. Есть инвалидность по этому диагнозу. Гидроцефалии нет. Нужен опыт родителей, чьи дети сами смогли ходить. Я пока взвешиваю свои силы, потянем не потянем, городок маленький, о реабилитации на месте даже речи нет. Ближайшее Москва.

С такими вводными данными ходить будет почти 100%. То, что нет гидры - не факт, что не было, может компенсировалась.
Тут главное не просто взять и «лечить любовью», а следить за здоровьем-ежегодное мрт, обследовать почки и мочевой и следить за ними всю жизнь.
Я дочку с сб забрала в год и месяц. Но у меня ребёнок не ходячий.

Отправлено спустя 1 минуту 34 секунды:

Инстаграм

Насколько я знаю из инфы с недружественного форума))) закрыла незабудочная инсту , именно про ребенка что было,ибо волна нехорошая поднялась, опеки начали запрещать светить детей в инете. Вот до усыновления и закрыла она всю инфу, но потом вроде выяснилось, что не все опеки единодушы в таких запретах, некоторые очень даже наоборот, но все равно осторожничают сейчас ПР в инете.

Надеюсь теперь она сможет больше внимания уделять ребёнку, в плане медицины. Так как Аня у неё ни разу не обследованная. Ходит и хорошо. Остальное не важно, видимо.

Отправлено спустя 1 минуту 54 секунды:
Nastasia, у нас с вами аватарки одинаковые

Отправлено спустя 8 минут 51 секунду:
Моя тема: Наш маленький Рыж

[Катена]

опеки начали запрещать светить детей в инете

Да? Совсем недавно еще буквально требовали светить, заводить странички в инсте и размещать фотоотчеты о жизни ПС. Это МО

Отправлено спустя 3 минуты 42 секунды:
У нас ходячая спина бифида. Но нас только "по касательной" задело - изначально легкая форма, без двигательных нарушений, только дисфункция тазовых органов.

[Nastasia]

только дисфункция тазовых органов.

Это как то возможно скорректировать, пролечить, довести до нормы?