Мобильная версия
https://helpspinabifida.ru/project/prog ... h-sirotam/
группа в ТГ https://t.me/helpspinabifida
Что такое спина бифида и что делать, если у ребенка этот диагноз?
https://medaboutme.ru/articles/chto_tak ... t_diagnoz/
Allendi:lenaspain: ↑19 фев 2022, 10:55 при этом диагнозе, чем ниже повреждения позвонков(чем ниже расположена грыжа), тем сохранён ребёнок если в районе крестца то человек может всю жизнь жить и не догадываться о диагнозе. Если в шейном отделе, то дети редко выживают. Обычно район поясницы, это нарушение тазовых функций и часто паралич ног
Уважаемые родители!
Не совсем по теме, но посчитала возможным написать слова поддержки тем, кто решит взять ребенка с таким диагнозом.
У меня кровная дочь родилась с таким пороком. Плюс гидроцефалия, плюс параличи, плюс проблемы с тазовыми органами (недержание всего...), плюс... еще много чего.... Всерьез обдумывали возможность отказа от ребенка (врачи не допускали до ребенка из-за тяжелого состояния, постоянно говорили, что перспектив никаких, что жить будет недолго...)
Сейчас, в ее 24 года что имеем - симпатичная девушка-дюймовочка (рост 146см), голова в нормальных возрастных рамках. Ходит самостоятельно, при необходимости может немного пробежать. По лестнице поднимается/спускается как все (много лет жили на третьем этаже сталинки, то есть пролеты больше, чем в обычных домах) Внешне, если человек не в курсе, то и не видит никаких отклонений. Тазовые проблемы остались (перспектив улучшения пока не видим...), но мы вполне хорошо научились с ними жить - в туалет "по-большому" сначала ходили по расписанию, потом она начала чувствовать какое-то подобие позывов. Пописы с помощью катетера (тоже как-то ощущает наполнение мочевого пузыря), но дома постоянно в памперсе (как дочь говорит, на всякий случай). По обстоятельствам легко обходится урологической прокладкой.
В возрасте около 13 лет из-за другого заболевания удалили шунт. Сразу ставить замену было нельзя и мы воспользовались случаем, натренировались и смогли в дальнейшем обходиться без шунта. Сейчас шунта тоже нет, но было пару случаев почти кризисного подъема внутричерепного давления (удавалось купировать медикаментозно)
Закончила университет, сейчас она детский психолог.... Но пока не работает, ищет подходящее место. Да и мы с папой, честно говоря, совсем не против, что она не работает (нам так спокойнее...).
Все это, конечно, не само "пришло"... Лежали в больницах месяцами, ездили по стране в поисках нужных специалистов, платили за операции... закончила курсы массажистов и постоянно требовала от врачей объяснять состояние ребенка максимально подробно, вплоть до мельчайших подробностей проведения операций... И всю жизнь до сих пор животный страх за ее здоровье и состояние...
Так вот к чему это я... Если бы я знала тогда перспективы лечения дочери и возможные результаты, то мне было бы гораздо легче морально все это воспринимать. Не было бы периодов дикой безнадежности. Возможно и мои слова кого-то успокоят, добавят решимости и уверенности в собственных силах. И у кого-то из таких деток появятся любящие родители, готовые свернуть ради них горы!
С тем самым, которым занимается БФ "Сделай шаг" https://helpspinabifida.ruIris: Я сейчас спрошу глупость, извинюсь заранее - с тем самым диагнозом - это с каким?
https://vk.com/wall-133849066_2515 :
Благотворительный фонд Спина бифида Spina Bifida
18 июн 2020
Действия
22 мая 2020 года наш фонд совместно с партнером Благотворительный Фонд "Дорога Жизни" @bf_doroga_zhizni , провел вебинар для сотрудников домов детей-инвалидов и домов ребенка о том, что же такое Спина бифида.
Вебинар вели модератор - руководитель проекта помощи детям-сиротам со СПИНА БИФИДА Полянская Мария, лектор – физический терапевт фонда Яцына Диана, подготовившая уникальный по ценности и полноте материал для сотрудников учреждений, в которые попадают дети со СПИНА БИФИДА в разные периоды своей жизни.
На сегодняшний день, Диана один из опытнейших практикующих специалистов в России, по работе с детьми со Spina Bifida.
С сентября 2016 г. по настоящее время около 400 детей со Spina Bifida были осмотрены специалистами фонда, а их родители получили консультации и рекомендации, детям были подобраны ТСР, или же рекомендованы регулярные спортивные занятия.
Физический терапевт - важный член мультидисциплинарной команды, которая ведет ребенка со спинномозговой грыжей.
В ходе вебинара, на котором онлайн присутствовали сотрудники нескольких региональных учреждений, Диана подробно рассказала о том, что такое такое Spina Bifida, почему и у кого она случается , как можно заниматься профилактикой и диагностикой этого заболевания, как оно протекает и, самое главное, на что должны обращать внимание сотрудники, работающие с детьми в учреждениях, чтобы не пропустить так называемые «красные флаги», которые могут привести к смерти ребенка.
Речь шла о том, как повысить качество жизни таких детей, как предупредить вторичные осложнения, особенно, если ребенок с детства находится в системе. Ведь самое лучшее для ребенка – жить и развиваться в семье, что неоднократно подчеркнули Мария и Диана, потому что только в семье возможна полноценная абилитация и социализация.
Наш проект помощи детям-сиротам, именно по этой причине, направлен в первую очередь, на скорейшее устройство детей со Spina Bifida в семью, с ее последующим сопровождением и полноценным включением в программы помощи и информирования.
И очень отрадно сознавать, что подобные вебинары для сотрудников детских учреждений-интернатов знаменуют собой начало нового этапа успешного сотрудничества фондов с системой социального обеспечения во имя здоровья и будущего детей-сирот.
Мы очень надеемся, что вебинары, а после снятия карантина – и очные обучающие семинары – изменят жизнь детей со СПИНА БИФИДА к лучшему!
И ещё одна ссылочка... https://vk.com/wall-133849066_2299
https://vk.com/wall-133849066_3061
https://helpspinabifida.ru/nedetskij-dom/
много разных видео от фонда https://vk.com/video/@spina.bifida
23.11.23, Уфимское телевидение
https://gtrk.tv/proekty/ufimskoe-vremya ... -dne-sirot
========================2022 год ====================
Беременные женщины, ожидающие ребёнка с расщеплённым позвоночником нуждаются в системной поддержке для организации операции и родов!
Ежегодно в России рождается, по разным данным, около 2000 младенцев с диагнозом spina bifida. Эту тяжелую патологию развития нервной трубки врачи могут обнаружить еще во время беременности. У ребенка формируется спинномозговая грыжа и возникают проблемы с ходьбой, урологией и некоторыми другими системами организма.
В 2021 году Фонд "Спина бифида" оказал помощь 37 беременным женщинам.
Было проведено 7 внутриутробных операций в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава РФ https://vk.com/oparina4
В сопровождении фонда на свет появилось 29 малышей, а всего в проекте оказывалась помощь 54 младенцам.
Сейчас фонд “Спина бифида” собирает средства на работу проекта помощи беременным женщинам, ожидающим ребенка с установленным диагнозом Spina Bifida.
Благодаря собранным средствам женщина сможет:
- Получить необходимую информацию о способах профилактики врождённой патологии Spina Bifida.
- Узнать об эффективных маршрутах для проведения внутриутробной операции у лучших экспертов для предотвращения тяжёлых последствий порока развития.
- Получить консультации лучших врачей экспертов по лечению детей с диагнозом Spina Bifida.
- Получить адресную поддержку (проезд до специализированного перинатального центра, проживание до операции и родов, питание, обследование, подготовка к родам).
- Получить помощь в организации необходимой операции по коррекции спинномозговой грыжи сразу после рождения.
- Получить психологическую и юридическую помощь.
В настоящее время в месяц в фонд обращается около 10 беременных женщин и семей с новорожденными детьми. Это значит, что благодаря проекту фонда мы сможем помогать до 60 беременным женщинам и новорожденным детям в год.
За 5 лет работы фонда уже более 70 женщин из России получили своевременную помощь, смогли сделать внутриутробную операцию по коррекции Spina Bifida и родить детей с лучшим качеством здоровья.
Мы собираем средства на работу проекта в ближайшие шесть месяцев. Поддержите фонд "Спина бифида", чтобы семьи получили лучшее лечение и безопасные роды детей с установленным диагнозом spina bifida.
Сбор открыт на платформе Tooba https://vk.com/toobacom Чтобы помочь переходите по ссылке https://m.tooba.com/dyj5
Подробнее о проекте помощи беременным женщинам можно ознакомиться на сайте https://helpspinabifida.ru/project/prog ... eremennym/
На фото подопечная фонда Вера с мужем и новорождённой дочкой Евгенией после внутриутробной операции.
06.02.2025
Напомним, как все было: во время пандемии весной мы искали подобную колясочку для малышки Алены. И вместе с готовой коляской в фонд передали три кресла bamboo. Эти кресла идеально подходят для того, чтобы сделать из них маленькую коляску, но из продажи они пропали давно. И мы решили сделать из этих кресел колясочки для наших малышей.
