"Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Информация о детках, нуждающихся в доброй семье
В разделе включена автоочистка — через 180 дней после последнего сообщения тема удаляется

Модератор: Теа

Информация
В этом разделе не допускается:
1. Публиковать личную информацию несовершеннолетнего без разрешения его официального представителя
2. Указание ФИО и точной даты рождения ребёнка
3. Указание конфиденциальных данных (диагноз, данные о родственниках и т.п.)
4. Загрузка фотографий, отличных от представленных на официальном сайте
5. Создание провокационных тем (например, "Это не ваш ребёнок?"). В названии темы обязательно должно быть указание имени и года рождения ребёнка.
Аватара пользователя
Автор темы
Obitatel_Interneta
Всего сообщений: 463
Зарегистрирован: 29.01.2017
 "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Obitatel_Interneta »

Allendi:
Уважаемые родители!
Не совсем по теме, но посчитала возможным написать слова поддержки тем, кто решит взять ребенка с таким диагнозом.
У меня кровная дочь родилась с таким пороком. Плюс гидроцефалия, плюс параличи, плюс проблемы с тазовыми органами (недержание всего...), плюс... еще много чего.... Всерьез обдумывали возможность отказа от ребенка (врачи не допускали до ребенка из-за тяжелого состояния, постоянно говорили, что перспектив никаких, что жить будет недолго...)
Сейчас, в ее 24 года что имеем - симпатичная девушка-дюймовочка (рост 146см), голова в нормальных возрастных рамках. Ходит самостоятельно, при необходимости может немного пробежать. По лестнице поднимается/спускается как все (много лет жили на третьем этаже сталинки, то есть пролеты больше, чем в обычных домах) Внешне, если человек не в курсе, то и не видит никаких отклонений. Тазовые проблемы остались (перспектив улучшения пока не видим...), но мы вполне хорошо научились с ними жить - в туалет "по-большому" сначала ходили по расписанию, потом она начала чувствовать какое-то подобие позывов. Пописы с помощью катетера (тоже как-то ощущает наполнение мочевого пузыря), но дома постоянно в памперсе (как дочь говорит, на всякий случай). По обстоятельствам легко обходится урологической прокладкой.
В возрасте около 13 лет из-за другого заболевания удалили шунт. Сразу ставить замену было нельзя и мы воспользовались случаем, натренировались и смогли в дальнейшем обходиться без шунта. Сейчас шунта тоже нет, но было пару случаев почти кризисного подъема внутричерепного давления (удавалось купировать медикаментозно)
Закончила университет, сейчас она детский психолог.... Но пока не работает, ищет подходящее место. Да и мы с папой, честно говоря, совсем не против, что она не работает (нам так спокойнее...).
Все это, конечно, не само "пришло"... Лежали в больницах месяцами, ездили по стране в поисках нужных специалистов, платили за операции... закончила курсы массажистов и постоянно требовала от врачей объяснять состояние ребенка максимально подробно, вплоть до мельчайших подробностей проведения операций... И всю жизнь до сих пор животный страх за ее здоровье и состояние...

Так вот к чему это я... Если бы я знала тогда перспективы лечения дочери и возможные результаты, то мне было бы гораздо легче морально все это воспринимать. Не было бы периодов дикой безнадежности. Возможно и мои слова кого-то успокоят, добавят решимости и уверенности в собственных силах. И у кого-то из таких деток появятся любящие родители, готовые свернуть ради них горы!

Iris: Я сейчас спрошу глупость, извинюсь заранее - с тем самым диагнозом - это с каким?
С тем самым, которым занимается БФ "Сделай шаг" https://helpspinabifida.ru

https://vk.com/wall-133849066_2515 :

Благотворительный фонд Спина бифида Spina Bifida
18 июн 2020
Действия
22 мая 2020 года наш фонд совместно с партнером Благотворительный Фонд "Дорога Жизни" @bf_doroga_zhizni , провел вебинар для сотрудников домов детей-инвалидов и домов ребенка о том, что же такое Спина бифида.

Вебинар вели модератор - руководитель проекта помощи детям-сиротам со СПИНА БИФИДА Полянская Мария, лектор – физический терапевт фонда Яцына Диана, подготовившая уникальный по ценности и полноте материал для сотрудников учреждений, в которые попадают дети со СПИНА БИФИДА в разные периоды своей жизни.

На сегодняшний день, Диана один из опытнейших практикующих специалистов в России, по работе с детьми со Spina Bifida.

С сентября 2016 г. по настоящее время около 400 детей со Spina Bifida были осмотрены специалистами фонда, а их родители получили консультации и рекомендации, детям были подобраны ТСР, или же рекомендованы регулярные спортивные занятия.

Физический терапевт - важный член мультидисциплинарной команды, которая ведет ребенка со спинномозговой грыжей.

В ходе вебинара, на котором онлайн присутствовали сотрудники нескольких региональных учреждений, Диана подробно рассказала о том, что такое такое Spina Bifida, почему и у кого она случается , как можно заниматься профилактикой и диагностикой этого заболевания, как оно протекает и, самое главное, на что должны обращать внимание сотрудники, работающие с детьми в учреждениях, чтобы не пропустить так называемые «красные флаги», которые могут привести к смерти ребенка.

Речь шла о том, как повысить качество жизни таких детей, как предупредить вторичные осложнения, особенно, если ребенок с детства находится в системе. Ведь самое лучшее для ребенка – жить и развиваться в семье, что неоднократно подчеркнули Мария и Диана, потому что только в семье возможна полноценная абилитация и социализация.

Наш проект помощи детям-сиротам, именно по этой причине, направлен в первую очередь, на скорейшее устройство детей со Spina Bifida в семью, с ее последующим сопровождением и полноценным включением в программы помощи и информирования.

И очень отрадно сознавать, что подобные вебинары для сотрудников детских учреждений-интернатов знаменуют собой начало нового этапа успешного сотрудничества фондов с системой социального обеспечения во имя здоровья и будущего детей-сирот.

Мы очень надеемся, что вебинары, а после снятия карантина – и очные обучающие семинары – изменят жизнь детей со СПИНА БИФИДА к лучшему!




И ещё одна ссылочка... https://vk.com/wall-133849066_2299

https://vk.com/wall-133849066_3061


10.08.2021
Последний раз редактировалось Obitatel_Interneta 17 ноя 2018, 19:24, всего редактировалось 2 раза.

Реклама
Аватара пользователя
Автор темы
Obitatel_Interneta
Всего сообщений: 463
Зарегистрирован: 29.01.2017
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Obitatel_Interneta »

Вадим А. http://www.usynovite.ru/child/?id=7x5ci-2ncd
Регион: Башкортостан Республика
Мальчик родился в январе 2016
Характер: общительный, реагирует на звуки, улыбается, контактный в апреле 2017 года информация о ребенке размещена на сайте: http://videopassport.ru/
Характер: Ребенок спокойный, охотно идет на контакт с взрослыми. Любит наблюдать за действиями и игрой детей, смеется с ними. С удовольствием, увлеченно смотрит мультфильмы. Преобладающее эмоциональное состояние положительное. Эмоциональное состояние преобладает устойчивое, Длительность активного бодрствования соответствует возрасту. В активной речи присутствует гуление. С большим интересом смотрит мультфильмы, особенно любит музыкальные. Во взаимоотношениях с детьми и взрослыми доброжелателен, улыбчив.

Характер: Спокойный, улыбчивый мальчик, любит играть на коврике с конструктором, с мячом. С особом интересом рассматривает новые игрушки и книжки. С удовольствием слушает сказки, музыку, эмоционально окрашенную речь. Ребенку необходимы внимание и забота любящих родителей.

Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 5-ая группа здоровья

Причина отсутствия родительского попечения матери: письменное согласие матери на усыновление
Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк

Информация о Вадиме есть на "видеопаспорте" http://videopassport.ru/childr/2ncd/

Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение


Новое фото Вадима

Изображение

Re: Дети в возрасте от 5 до 10 лет (Пост βλюЂλЁηη@Я_√_МℇчTў #678812)
Последний раз редактировалось Obitatel_Interneta 22 июн 2018, 15:42, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Автор темы
Obitatel_Interneta
Всего сообщений: 463
Зарегистрирован: 29.01.2017
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Obitatel_Interneta »

Юлиан У. http://www.usynovite.ru/child/?id=7x5ci-ue22
Регион: Башкортостан Республика
Мальчик родился в июле 2014
Характер: спокойный, любит рассматривать игрушки, любит внимание в декабре 2017 года информация о ребенке размещена на сайте: http://videopassport.ru/
Ребёнок общительный. Внимательно рассматривает книжки. Задаёт вопросы, отвечает на вопросы взрослых. Любит играть с детьми. Ребенок хорошо ориентируется в группе. знает значение комнат бытовых предметов. Знает близких взрослых,детей в группе. Показывает себя и других на фотографиях. В группе передвигается ползанием. Понимание речи на бытовом уровне, Юлиан любит комментировать свои действия. Развивается фразовая речь, любит прогулки на свежем воздухе, во время которых задает много вопросов по поводу окружающего мира. Любит делиться полученнфыми знаниями с близкими. Мальчику нравится музыка. Он легко заучивает тексты песен. С удовольствием участвует в музыкальных мероприятиях. любит стихи. слушает и легко заучивает их. У ребенка очень хорошая память

Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 5-ая группа здоровья

Причина отсутствия родительского попечения матери: Решение суда о лишении родительских прав матери
Причина отсутствия родительского попечения отца: Решение суда о лишении родительских прав отца

Информация о Юлиане есть на "видеопаспорте" http://videopassport.ru/childr/ue22/

Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Последний раз редактировалось Obitatel_Interneta 01 дек 2018, 18:05, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Автор темы
Obitatel_Interneta
Всего сообщений: 463
Зарегистрирован: 29.01.2017
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Obitatel_Interneta »

гз стала 4я! (Была 5я)

Артем Д. http://www.usynovite.ru/child/?id=7x5ci-hx9i
Регион: Башкортостан Республика
Мальчик родился в феврале 2013
Характер: Мальчик активный, жизнерадостный. Самостоятельно ползает, садится. Понимает обращенную речь на бытовом уровне. Любит играть с игрушками. в апреле 2016 года информация о ребенке размещена на сайте: http://videopassport.ru/ 29.05.2016 г. Сюжет о ребенке показан в передаче "Пока все дома" в рубрике "У Вас будет ребенок"

Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 4-ая группа здоровья

Причина отсутствия родительского попечения матери: письменное согласие матери на усыновление
Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк
Братья или сёстры: Братьев и сестер нет

Информация об Артёме есть на "видеопаспорте" http://videopassport.ru/childr/hx9i/ Несколько видео https://vk.com/wall-122745694_2784

Изображение Изображение ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Новое фото Артёма

Изображение
Последний раз редактировалось Obitatel_Interneta 01 июн 2018, 23:08, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Автор темы
Obitatel_Interneta
Всего сообщений: 463
Зарегистрирован: 29.01.2017
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Obitatel_Interneta »

Кассандра А. http://www.usynovite.ru/child/?id=7w3gd-jr4
Регион: Татарстан Республика
Девочка родилась в октябре 2015
Характер: любопытная, активная, общительная
Характер: Активная, подвижная девочка. Очень коммуникабельная, с удовольствием общается и со взрослыми, и с детьми. С удовольствием играет в сюжетные игры, любит рисовать.
https://changeonelife.ru/videoprofiles/ ... -tatarstan

Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 5-ая группа здоровья

Причина отсутствия родительского попечения матери: Решение суда о лишении родительских прав матери
Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк
Братья или сёстры: Братьев и сестер нет

Ссылка на Видеопасспорт http://videopassport.ru/childr/jr4/

Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение
Изображение
Видеоанкета "Измени одну жизнь"




май 2019
Последний раз редактировалось Obitatel_Interneta 10 ноя 2018, 18:29, всего редактировалось 3 раза.

Аватара пользователя
Автор темы
Obitatel_Interneta
Всего сообщений: 463
Зарегистрирован: 29.01.2017
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Obitatel_Interneta »

Максим Р. http://www.usynovite.ru/child/?id=ceond-bm0w
Регион: Московская область
Мальчик родился в январе 2016
Характер: Спокойный, улыбчивый, активный, любознательный
Характер: Мальчик спокойный, доброжелательный, охотно вступает в контакт со взрослыми, в контакте заинтересован. За сверстниками наблюдает, вступает в контакт на игровом и речевом уровнях. Во взаимоотношениях с детьми и взрослыми проявляет инициативу. Знает и называет свое имя и фамилию, возраст, адрес, имена окружающих его детей и взрослых. Находит по голосу взрослого картинки с простым сюжетом. Собирает пирамидку, складывает матрешку. Знает название предметов. Занятия посещает с радостью, проявляет интерес к заданиям, игрушкам. На занятиях зрительное и слуховое внимание устойчивое. Речевая активность высокая. В диалог вступает, отвечает на вопросы, задает вопрсы сам. Запоминает простые стихи и песни. Сидит самостоятельно, хорошо ползает. Преобладающее настроение уровновешенное. Часто адекватно улыбается и смеется. https://changeonelife.ru/videoprofiles/ ... -oblast-2/

Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 4-ая группа здоровья

Причина отсутствия родительского попечения матери: письменное согласие матери на усыновление
Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк
Братья или сёстры: Братьев и сестер нет

Информация о Максиме есть на "видеопаспорте" http://videopassport.ru/childr/bm0w-2/

Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Появилось видео!



Максим родился в январе 2016 года - особенный мальчик, и дело не только в том диагнозе, который, увы, пока мешает ему расти в любящей семье. 😞

Благотворительный фонд «Измени одну жизнь» снял о мальчике прекрасный и трогательный ролик 📽 https://changeonelife.ru/videoprofiles/ ... -oblast-2/, а сейчас малыш лежит с няней в больнице.

🚑 Максим пока что находится в доме ребенка, но вскоре его ждет перевод в дом ребенка-инвалида. Со слов соседей по палате, мальчик разговаривает, общается с другими детьми, да и описание его в банке данных о детях-сиротах совершенно необычное – видно, что кто-то очень старался донести историю мальчика до потенциальных родителей в самом подробном виде, так что читайте внимательно - там сказано буквально обо всем.

❗И да, пока что время в отношении Максима не упущено – правильная и регулярная реабилитация смогла бы существенным образом повлиять на его здоровье и ограничение в движении.

Важно лишь, чтобы в жизни мальчика появились значимые близкие 💞 люди, готовые к трудной, но такой благодарной и нужной миссии.

🌀 Тем родителям, кто готов подарить семью таким особым детям, наш Фонд Spina Bifida, совместно с благотворительным фондом "Измени одну жизнь", предлагает маршрут настоящей и действенной помощи, поддержку и сопровождение на всем пути развития ребенка.

➡ Ссылка на анкету Максима в федеральном банке данных: http://www.usynovite.ru/child/?id=ceond-bm0w

👪 Смышленый и любознательный Максим открыт к общению и очень ждет, что его наконец-то заберут в семью, где он станет самым сладким и любимым сынишкой!

➡️ За дополнительной информацией обращайтесь к руководителю проекта помощи детям-сиротам со Spina Bifida Марии Полянской на почту dd@helpspinabifida.ru

Re: Покажите анкеты ребеночка до 5 лет любого пола! (Пост vitas_79 #1276490)

Аватара пользователя
Беломаз Алесандра
Всего сообщений: 1247
Зарегистрирован: 25.02.2015
Сыновей: 1
Дочерей: 3
Приёмные: есть
Кровные: есть
Откуда: Россия, МО
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Беломаз Алесандра »

Правильно я поняла, что это долгожданная темка про деток с диагнозом как моя Тусенька? :chelo:
Чудесные детки, в семье с ними очень комфортно.
Я почему то думала, что Валерию забрали...
-Доктор, что мне принять от нервов?!
-Волю Божию.

Аватара пользователя
Тамила
Всего сообщений: 1947
Зарегистрирован: 31.03.2014
Сыновей: 3
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Кровные: нет
Образов.: высшее педагогическое
Откуда: Москва
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Тамила »

Все. Я влюбилась. Ангелина, где взять дом побольше и финансы? "Нерезиновая" привозных не жалует. А мои родители еще Сеньку до конца не пережили.

Отправлено спустя 1 минуту 30 секунд:
Буду держать за нее кулачки и разрабатывать "план А".


ВСТАВКА НА ПЕРВУЮ СТРАНИЦУ (2020 год): Смотрите, какие бывают креслица!

Любой ребенок ближе в году уже достаточно резво ползает, начинает вставать на ножки и делать свои первые шаги. Многие дети со spina bifida в силу диагноза лишены этого. И как здорово, что эту справедливость можно преодолеть всего лишь удобным креслом на двух колесах.
👉 Напомним, как все было: во время пандемии весной мы искали подобную колясочку для малышки Алены. И вместе с готовой коляской в фонд передали три кресла bamboo. Эти кресла идеально подходят для того, чтобы сделать из них маленькую коляску, но из продажи они пропали давно. И мы решили сделать из этих кресел колясочки для наших малышей.
 Сделай шаг - дети с тем самым диагнозом - розы3.jpg

Аватара пользователя
Iryna
Всего сообщений: 3297
Зарегистрирован: 23.12.2012
Дочерей: 2
Приёмные: есть
Образов.: высшее педагогическое
Откуда: Belarus
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Iryna »

lenaspain:А кстати, "Сделай шаг" реально полезное движение, которое и детей на операции,и консультации устраивает и в дальнейшем помогает.

Аватара пользователя
Беломаз Алесандра
Всего сообщений: 1247
Зарегистрирован: 25.02.2015
Сыновей: 1
Дочерей: 3
Приёмные: есть
Кровные: есть
Откуда: Россия, МО
 Re: "Сделай шаг" - дети с тем самым диагнозом

Сообщение Беломаз Алесандра »

Тамила:
15 май 2018, 22:03
Все. Я влюбилась. Ангелина, где взять дом побольше и финансы? "Нерезиновая" привозных не жалует. А мои родители еще Сеньку до конца не пережили.

Отправлено спустя 1 минуту 30 секунд:
Буду держать за нее кулачки и разрабатывать "план А".
да я бы половину ребятишек из этой темы прихватила, где взять дом? 🤦🏻‍♀️😭
Rara_Avis:Мне Ксения К понравилась, особенно на самой младенческой фотке, пока еще темненькая. Даже мужу показывала (с уклончивой формулировкой "у нее проблемы НЕ с речью").
Мира:Тамила, и мне Ангелинка очень понравилась! Мне кажется,она на вашего Сеню похожа
А мне Валерия и Ванюшка и Ангелина тоже хорошенькая.... :oops:
-Доктор, что мне принять от нервов?!
-Волю Божию.

Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение

Вернуться в «Они ищут родителей»