Где обследовать тяжелого ребенка с СД и другими заболеваниями?

Добрый день, форумчане! В семье близких мне людей растет ребенок, которому требуется медицинская помощь. Семья проживает в небольшом областном центре и городская медицина исчерпала свои возможности. На сегодняшний день местными врачами сделано очень мало, время идет... Девочке 2 года, она не сидит, не ходит, только ползает, весит около 8 кг. Речь немного развита, все понимает. Родители хотят улучшить качество жизни ребенка, они знают что СД не лечится. Но сделают все возможное для того, чтобы девочка сидела и самостоятельно ходила. Местные врачи, как один говорят что у ребенка СД и перспектив они не видят. Родители не теряют надежды, занимаются, делают массажи, физио, все процедуры что им назначают.
Опытные родители, те кто знает в какие медицинские центры России им обратиться, подскажите. Поделитесь опытом, очень нужна помощь знающих людей.

Можно обратиться в Даунсайд Ап - они как раз занимаются ранним развитием детей с СД. У них есть специалисты и литература. Знаю, что они поддерживали родителей информацией и в регионах...

Маланья, об этой организации родители знают, общаются на фоуме, но пока безрезультатно.Живут за 2000 км от Москвы. Девочка очень редкий случай, таких детей мало. Обычный ребенок с СД отстает в развитии, но к 2 годам он уже ходит и тем более сидит. А тут 8 кг веса, слабая спина, операция на сердце и др.
Местная больничка подготовила выписку из карты для обращения в столичные медицинские центры. " Детство" прислали отказ ввиду "бесперспективности пациента" Главный педиатр города взяла ребенка на контроль и сейчас готовится более объективная выписка, направление( не знаю как правильно). Но родителей предупредили, что в случае повторного отказа в обследовании они должны будут самостоятельно искать клинику, которая готова их взять. Как найти такую клинику?

Сообщение **Lynx** » 30 май 2018, 15:54

Мама мальчика, гипотонус у всех детей с СД. Поэтому ситуация, что не ходит в 2 года - совсем не уникальна. К хирургу и неврологу ходили? если каких-то патологий не нашли - значит со временем и сидеть и ходить научится.

Мама мальчика: 30 май 2018, 13:32 Местные врачи, как один говорят что у ребенка СД и перспектив они не видят.

перспектив в чем?

Мама мальчика: 30 май 2018, 13:32 Девочке 2 года, она не сидит, не ходит, только ползает, весит около 8 кг. Речь немного развита, все понимает. Родители хотят улучшить качество жизни ребенка, они знают что СД не лечится. Но сделают все возможное для того, чтобы девочка сидела и самостоятельно ходила. Местные врачи, как один говорят что у ребенка СД и перспектив они не видят.

если были операции на сердце то так и должно быть
многие из таких деток отстают именно физически
если сейчас нет патологий требующих серьезного лечения
то просто усиленное питание - не по количеству а по качеству - супы бульоны варить на мясе на кости-вываривать как на холодец,на ночь каша с курятиной вываренной как на холодец,утром молочные каши-продукты фермерские
и желательно провести лето в деревне-воздух-экология и т.д.
ребенок сразу начнет набирать вес и начнет догонять
я брала Нику-аневризма-должна была быть операция- месяц у нас и операцию отменили
она за пол года набрала вес,
не держала даже ложку раньше-теперь маломурит быстрее всех
в дд говорили что девочка любит только хлеб-ага-она просто только его и могла есть сама
единственный момент она до сих пор не чувствует позывов к туалету-но это то же типично для глубоких сердечных патологий
поздне развитие

Lynx, не видят перспектив в дальнейшем развитии и реабилитации ребенка, считают что все обследования вне города бесполезная трата государственных денег и ребенку они не помогут.

Отправлено спустя 2 минуты 37 секунд:
Мурцыска, с каким весом вы забирали Нику?

Сообщение **Lynx** » 30 май 2018, 16:20

Мама мальчика, м-да... сложно приходится родителям при таком отношении.
Синдром - не болезнь, поэтому вылечить не получится. Но укрепить мышцы - можно. Интеллектуально развивать ( пусть и в иных рамках) тоже можно.
Что до сих пор не ходит - пусть не пугаются. Со временем научится. Наш в 3 года начал ходить ( и сейчас, почти в 7, еще не очень хорошо ходит, но положительная динамика в целом есть)

Мама мальчика: 30 май 2018, 16:17 с каким весом вы забирали Нику?

у меня мои био 4 родились недоношенными
девочка 7 месяцев
двойня на 8 месяце
младший на 7 месяце
медицина им обещала вот все что имеет приведенный ваш ребеночек с СД
так что опыт выхаживания и откармливания яимею большой
вам нужны массажи и фермерское питание,и деревня на все лето желательно

с Никой мы прибавили в весе за пол года 5 кг,рост то же
но самое главное у нее укрепились ножки,ручки,подобралась губа
да она пошла в 3 года в дд

Lynx, родители понимают про СД больше, чем врачи. Невролог у них аппатичная до 1,5 лет выжидала чего-то, призналась что случай неординарный и она с таким не сталкивалась. И это "хороший" невролог в городе. Сдавали генетический анализ на атрофию мышц(не помню название), нет этого у них. Аневризма есть, оперированная полжелудка. Какие вам назначали лекарства или процедуры, как укрепляли мышцы? Им контексин кололи несколько раз, массаж курсов 6-8делали

Отправлено спустя 2 минуты 37 секунд:
Этот ребенок из двойни, тоже недоношенный 7 мес родился

Мама мальчика: 30 май 2018, 16:39 Какие вам назначали лекарства или процедуры, как укрепляли мышцы? Им контексин кололи несколько раз, массаж курсов 6-8делали

если это мне то еще раз повторяю
для укрепления костей и мышц необходимо ввести в питание бульон от вываренных костей (т.е. холодец,желательно сахарные кости,кости мозговые)
я обычно готовлю на суп мясо на такой кости варится 4часа-после того мясо разделывается,кость выбрасывается а все остальное как обычно
на вечер я готовлю каши с мясом по технологии плова-но беру курицу вывариваю 2-3часа как на холодец,кура разделывется-кости выбрасываются-дальше закладка подобная плову(каши любые)
вы с питанием введете то что необходимо для укрепления мышц и костей
препараты вам не понадобятся
нужен будет только масаж