Ксюшенька-Ксения будешь ли ты с нами?

uLogin 229:
МарфаВасильевна-Я: Все же надо Ксюхе перед сном поорать,она тогда спит спокойно.
Года полтора так было. Как только мы спать не укладывались. Только время помогло. И сегодня день насыщенный был, расплакалась перед сном из-за пустяка(просто не хотела слезть с дивана) и уснула через 5 минут. А уже почти 2 года дома. Как все глубоко сидит.

А я вас сегодня читала,вы такие лапки на фото,а щечки!мечта

софия: МарфаВасильевна-Я,
МарфаВасильевна-Я: И вообще сказал похоже на отрофию зрит нерва ((( В общем бежать надо очки выписывать и спасать ,что есть!
Люба , нам сегодня Лизе поставили диагноз ,, атрофия зрительного нерва ,, на оба глаза . Очки , сказали , что не помогут совсем . Я тоже в растерянности . Почитала инет . Прогноз плохой . Пойдем сначала к неврологу , проситься на обследование ГМ и МРТ глазного дна ( если я все правильно поняла ) . Зрение не восстановится и нужно , действительно спасать то , что есть . Отсюда идет не понимание ,, цвета ,, и многое другое . Ребенок видит все , как через туннель . Нет бокового обзора . Думаю , что ты и сама уже много информации нашла . Напиши о своих мыслях по этой проблеме , буду с тобой советоваться и обсуждать , может и форумчане что то подскажут нам . Не понимаю , почему Лизе с ее диагнозом ни разу не делали МРТ , мне за нее тоже страшно . Не нахожу сейчас себе места . Еще , кажется , в Израиле есть клиника , которая занимается такими больными .

Я позвоню на выходных. У Лизы то вроде сильного косоглазия нет,а вас на аппаратах смотрели? Жалко девченок,жалко!

Alvi: Девочки, очень вам сочувствую. Из того что знаю - атрофия зрительного нерва не совсем самостоятельное заболевание. Тут надо искать причину - почему нарушено кровоснабжение нерва, которое вызывает его атрофию.
Устранив причину и проведя стимуляцию можно вроде как добиться некоторого улучшения.

Нам бы хоть некоторого улучшения

lkrolik: Вот может меня побьют тут, но я так за Ксюшу переживаю и за вас, что не могу молчать. Может перед сном Ксю делать что то зарядки -разрядки? Назначить большую подушку и вместе её побить вместе с мамой и покричать вместе с мамой. А. Потом душик успокоиться. Ведь явно эмоции зашкаливает, копятся и выплескиваться хотят.
Очень хочется чтобы у вас все хорошо было

Пробовали ! Нельзя с ней активничать перед сном,сильно крутится потом во сне и сама же себя будит,в общем перевозбуждается и спит не спокойно! Пока она привыкла плакать,это уйдет со временем ,нужно время! А чтоб вы за нас так сильно не переживали мы порадуем вас))) мы уже не качаемся

и лишь изредка сосем палец,днем без перчаток

ночью пока в варежках-носках иногда и без них спим))) и научились жалеть и гоадить такая нежность у нее внутри

ну плачет перед сном,так надо ей пожаловаться рассказать как плохо ей там было...лишь бы не билась.... а так ерунда я уверена пройдет это.

Злобыня: У нас частичная атрофия.Вот ждем заключения из Испании,в чем причина.У нас кистозно-атрофические изменения в мозге.Может киста давит.А до 6 мес все было хорошо(((

И нам обследоваться нажо,мож мрт

но не сейчас,мы пару месяцев из дома ни-ни! Вирусники(((

МарфаВасильевна-Я:В 5 кормлю смесью,вчера не кормила(выбесила она меня не хотела я ее кормить этими 50 граммами смеси,стыдно ) ребенок без этих 50 грамм ночью спал только 8 часов и каждый час просыпалась и нямкала,я спала на диванчике рядом с кроваткой! Ксю сначала нямкала мне,потом плевалась и ложилась досыпать голодная((( Зато утро началось в 8 утра,каша сьедена на УРА...

У нас с едой та же беда. Малявка ест 2-3 ложки каши и все, или отворачивается или плюётся

Пыталась выдерживать характер, ждать пока сама попросит, но после четырёх часов без еды у меня сдают нервы (мелкая ж такая, худющая) и я веду дочку кормить, ну и все по кругу... Завтра попробую по вашему примеру дождаться пока дитё проголодается

Спасибо вам, что пишете и делитесь своим опытом

Ну и традиционно -мы сегодня)))
Не смотря на все невзгоды,мы прдолжаем радоваться ,развиваться и расти)))

Лено4ка: Спасибо вам, что пишете и делитесь своим опытом

Надеюсь кому-нибудь да пригодится!

Лено4ка:
МарфаВасильевна-Я:В 5 кормлю смесью,вчера не кормила(выбесила она меня не хотела я ее кормить этими 50 граммами смеси,стыдно ) ребенок без этих 50 грамм ночью спал только 8 часов и каждый час просыпалась и нямкала,я спала на диванчике рядом с кроваткой! Ксю сначала нямкала мне,потом плевалась и ложилась досыпать голодная((( Зато утро началось в 8 утра,каша сьедена на УРА...
У нас с едой та же беда. Малявка ест 2-3 ложки каши и все, или отворачивается или плюётся Пыталась выдерживать характер, ждать пока сама попросит, но после четырёх часов без еды у меня сдают нервы (мелкая ж такая, худющая) и я веду дочку кормить, ну и все по кругу... Завтра попробую по вашему примеру дождаться пока дитё проголодается

Удачи! По началу тоже переживала,что больше 4 часов голодная,а ща спокойненько отодвигаю тарелку если плюнула ,даже если 3 ложки сьела,терпит до следующего кормления

зато,плюется только после того как добавку ест

А вы смесь даете?