Посмотрите девочку, пожалуйста, 5 группа здоровья

[Мурзилочка]

Yulia7, это специфическая информация, а я человек со стороны, непроверенный, меня в базе одобренных усыновителей нет. Кто со мной вообще будет общаться?
Положат трубку , и да, скажут, что ничего не надо.

Детдом базу усыновителей не видит, поэтому что Вы, что потенциальный кандидат, не написавший согласия - для них человек со стороны. Если не найдёте волонтёров, которые с этим дд работают, звоните сами. Но с вероятностью 80% ответят, что всё есть и ничего не нужно (праздного любопытства никто не любит). Может, лучше представителей фонда напрямую попросить связаться с главврачом? Меньше посредников - больше откровенности.

[jeni-ka]

Добрый день, автор. Я узнавала информацию по поводу Ксюши. У нее рецессивный дистрофический бэ. Какой подтип неизвестно. И не скажут. Можно только узнать, взяв заключение на знакомство и на месте говорить с врачом. От фонда дети-бела они отказались. Лечат сами.
У девочки проблема с ножкой, возможно именно сращение пальцев. Требуется операция. Но за 1,5 года нахождения девочки в системе ее ей так никто и не сделал. Из-за этого она не сможет ходить и будет инвалидом. Ее срочно нужно вытаскивать от туда, создавать шумиху. Им в дд выгодно инвалидизировать детей, чтобы от государства иметь больше средств. Девочка рождена от "нормальных" родителей, не от алкашей и наркоманов.

[takkaknado]

так, как надо

так, как надо. Мой ник и он об этом. Хотя смириться очень сложно бывает

[Helen_e]

jeni-ka

Добрый день, автор. Я узнавала информацию по поводу Ксюши. У нее рецессивный дистрофический бэ. Какой подтип неизвестно. И не скажут.

Здравствуйте!
Огромное спасибо за информацию.
Я и хочу создать шумиху, но не знаю как
Хотела бы для начала выйти на волонтёров Барнаула, кто возможно ездит в этот дом ребёнка и знает кого-то из персонала.
Вопрос, который я хочу задать, насчёт старта сбора средств для Ксюши фондом Правмир, навряд ли дом ребёнка или опека вообще будут со мной обсуждать.
А это реальный шанс для Ксюши, что её увидят десятки тысяч подписчиков и благотворителей этого фонда.

Есть у вас ещё какие-то идеи, кто может помочь создать шумиху и помочь пиарить Ксюшу?

[Helen_e]

size=85]Отправлено спустя 2 минуты 36 секунд:[/size]

takkaknado
так, как надо. Мой ник и он об этом. Хотя смириться очень сложно бывает

Это вы о чем?

[Анатольевна]

и будет инвалидом

у неё инва поди с рождения с таким то диагнозом

[Василиса Премудрая]

Какая хорошенькая, зачем я посмотрела …. Хватать и бежать , зайка грустная, как моя когда то

[Helen_e]

Василиса Премудрая
Какая хорошенькая, зачем я посмотрела …. Хватать и бежать , зайка грустная, как моя когда то

Да, она мне так запала в душу. Все видео с ней пересматривала. До года - это был ещё беспечный младенец, без тоски в глазах, а сейчас растёт, и на фото всё грустнее и грустнее становится(
Наверное, начала осозновать и что одна, и что каждый день боль от перевязок

[jeni-ka]

Добрый день! Ксюша стоит на учете у фонда Дети-бела и занесена в фонд, не помню, как называется, он от президента. туда наши олигархи отчисляют % от прибыли в обязаловку. Фонд дети-бела добился того, что туда включили диагноз "буллезный эпидермолиз", теперь из этого фонда плюсом будут идти деньги. И людям с этой болезнью будут выделать средства на поддержание жизни. По этому не могу адекватно судить о том, как будет выглядеть этот сбор, от найденного вами фонда, т.к. все для Ксюши есть. Финансирование государственное детей в детском доме есть, инвалидов тем боле (на что в дд их распределяют только, это нам никто не скажет). Так вот, про фонд. Проблема здесь в самом детском доме и руководстве. Ксюше нужен профессиональный уход. Его может только осуществлять фонд-дети-бела. Их врач (алтая) считает, что они и сами хорошо справляются. И вы не докажете, что плохо. Все за печатями. Что вы можете сделать? Доделать ваши документы, пока они срок не исчерпали и по крайней мере представляться потенциальным опекуном-усыновителем. Я таковым являюсь и со мной разговаривали только по этой причине. Фонд дети-бела - единственный фонд, который ей может реально помочь и никакие другие, т.к. тут специфика заболевания. Зайдите на сайт дети -бела и у них есть вкладка, где дети ищут родителей, Ксюши там нет. И, скорее всего, что Алтай не дал разрешения. Если вы сможете добиться, чтобы хотя бы у них на сайте она появилась, это уже был бы шаг. Там есть телефон, можно позвонить и пообщаться. И просто от себя хочу сказать, что, если вы не передумали усыновлять ребенка, пусть не Ксюшу, то вам все равно лучше сейчас доделать все и встать на учет. Я из Нижнего Новгорода, мы с мужем встали у нас на учет в декабре прошлого года. в очереди мы были 356. Недавно звонила, спрашивала, мы 202. т.е. стоять примерно года два. При том, что я не стала ждать, когда нам позвонят, а стала обзванивать все регионы. И ответ: Детей нет...огромные очереди за детьми. везде. Без очереди можно взять ребенка с диагнозом, но тут не все диагнозы можно потянуть. Да и мужья не на все согласны((( У меня муж стал категорически против брать Ксюшу с таким диагнозом. Хотя, детей у нас нет. И ничего не помогло. За двумя детьми братиками, сестричками такая же очередь, тоже не реально. Мой совет, пока у вас ребенок маленький, когда ваша очередь подойдет, он уже подрастет и там уже вы сами будете смотреть подходит вам предлагаемый ребенок или нет. Может и совсем передумаете. Но, если займетесь этим только через несколько лет, то стоять еще не один год будете. Не будет такого, что ребенок понравился, вы пошли все документы сделали и он ваш. Его уже заберут за это время. Не тяните.

[Helen_e]

jeni-ka

Большое спасибо за Ваш ответ!
Вы про Ксюшу когда узнавали ? Давно это было?
Думали её взять к себе, но муж ни в какую не согласился..
У меня такая же ситуация ((
Упёрся и всё тут, не потянем, не полюбим, категорично против((

Зайдите на сайт дети -бела и у них есть вкладка, где дети ищут родителей, Ксюши там нет. И, скорее всего, что Алтай не дал разрешения. Если вы сможете добиться, чтобы хотя бы у них на сайте она появилась, это уже был бы шаг.

Вы советуете мне позвонить сначала в этот фонд дети бела и попробовать узнать у них, почему Ксюшу им не отдали?
Не очень пока понимаю, как можно добиться, чтобы Ксюша отказалась в их базе(
Если дом ребенка упёрся...