Посмотрите девочку, пожалуйста, 5 группа здоровья

[Helen_e]

Мой совет, пока у вас ребенок маленький, когда ваша очередь подойдет, он уже подрастет и там уже вы сами будете смотреть подходит вам предлагаемый ребенок или нет. Может и совсем передумаете.

Спасибо большое за совет!
Да, я думаю, вы правы, надо встать в очередь, а там будь что будет.
Муж пока всё молчит, да хмурится на моё заявление,что я пойду в опеку. Говорит, что не готова я морально к приёмному ребёнку, так говорит, как будто сам в стороне стоять собирается, как будто я не к нам в семью хочу ребенка взять, а лично себе.
Это меня сейчас сильно смущает, без поддержки страшно.
Муж говорит, что не сможет чужого ребенка полюбить так, как он любит сейчас своего.
И я его в принципе понимала, у меня у самой есть такие опасения.
Вот договорилась уже о консультации с психологом фонда " Измени одну жизнь ", может быть помогут разобраться в сложившейся ситуации..

[Ия Розанова]

Муж говорит, что не сможет чужого ребенка полюбить так, как он любит сейчас своего.

Helen_e, вы ему скажите, что это, в принципе, и не обязательно. Гораздо важнее понимать где и на какие деньги вы будете ребёнка лечить, каким образом давать ему образование и сможете ли вы ездить, к примеру, в отпуск.

[Helen_e]

Гораздо важнее понимать где и на какие деньги вы будете ребёнка лечить, каким образом давать ему образование и сможете ли вы ездить, к примеру, в отпуск.

Я ,например,особо не переживаю, что не смогу полюбить приемного ребенка, думаю, что со временем смогу.
А вот насчёт на что лечить, на что в отпуск итд - вот за это скорее я больше переживаю.
Нет вообще уверенности в завтрашнем дне.
Сейчас работа есть, а как в нашей стране быть уверенным, что работа будет, к примеру, через год.
Никак.

[Rara_Avis]

Сейчас работа есть, а как в нашей стране быть уверенным, что работа будет, к примеру, через год.

Может оказаться ещё, что работа есть, но вам работать некогда. С приемными детьми это частая история, даже не с тяжёлыми. Этот вариант тоже стоит учесть.

[Yulia77]

Муж говорит, что не сможет чужого ребенка полюбить так, как он любит сейчас своего.

Helen_e, вы ему скажите, что это, в принципе, и не обязательно. Гораздо важнее понимать где и на какие деньги вы будете ребёнка лечить, каким образом давать ему образование и сможете ли вы ездить, к примеру, в отпуск.

А если приемный ребенок будет раздражать? Это довольно важно, на мой взгляд. Что в этом хорошего?

[busenok85]

если приемный ребенок будет раздражать

Но ведь этого не узнать заранее ? Главное понимать, что может быть по разному и хотеть еще одного ребёнка. Не просто помочь, а именно ещё одного ребенка.

[Yulia77]

busenok85, так если муж изначально против? Уговорить его и потом все мучаться? Или надежда на то, что как увидит, сразу передумает и полюбит?

[busenok85]

Yulia77, не поняла, что вы про мужа. Если все так как говорит автор, то муж в целом не против, но боится, что не полюбит. Если дело только в этом, то с этим можно работать. Например в моем случае мужа волновала финансовая сторона. Взяли ребенка под опеку. Так ему спокойнее. Хотя львиная доля расходов на ребенка вск равно из зарплаты естественно. И без пособия мы бы тоже справились.

[Ия Розанова]

А вот насчёт на что лечить, на что в отпуск итд - вот за это скорее я больше переживаю.

я имела ввиду, что заболевание этой малышки накладывает на семью не только много обязательств, но и ограничений. Насколько я знаю, требуются длительные по времени и дорогие по цене материала перевязки. Значит денег потребуется много, а зарабатывать их вам будет некогда. Вы из Москвы? Если из периферии, то медицинскую помощь и перевязочные материалы где будете находить?
Ребёнка с такими проблемами не отдашь ни в детсад, ни в общеобразовательную школу. Как и где обучать будете, если не в массовой школе? Когда подрастёт, её не отправить в лагерь, отдыхать как будете? С ней вместе? А если характер у детки не сахар окажется, а вы в тандеме 24/7? Ведь не отойти от неё, вы обеспечиваете сложную гигиену. На море ездите летом? А ей туда можно, узнавали? Морская вода кожу не разъедает? Это так, навскидку, что в голову пришло. наверняка особенностей больше. В данном случае на первом месте ОВЗ, приёмность на второй план отходит.

Вы ведь уже продумали с мужем эти вопросы? Тут пока до люблю-не люблю дело дойдёт...

[natalya.mankovskaya]

Helen_e, лекарство для БЭ уже прошло клинические испытания, одобрение FDA ожидается 17 февраля 2023, плюс около 3 месяцев до выхода на рынок. Это генная терапия, препарат в виде геля наносится на раны, они быстро заживают и не появляются. Стоимость явно будет большая, но есть же сборы. Препарат именно для рецессивной дистрофической формы.

У нас в Минске живет девушка, удочерившая девочку с БЭ. Если хотите, найду вам ее контакт. Интервью с ней вы можете найти по заголовку "Соне 4 года, и ее называют «бабочкой»"

Сама я сейчас беру под опеку мальчик с инвалидностью, он незрячий. В том же ДР есть девочка с БЭ, очень хотелось бы ей найти семью, стараюсь про нее писать и рассказывать.

Так что очень вас понимаю, удачи вам)