Helen_e,
мне тоже кажется, что у девочки буллезный эпидермолиз, врожденное неизлечимое генетическое заболевание. Возможно, дцп и нет (спастики не заметно), а отставание в физ.развитии и подвижности - следствие именно этого диагноза.
Почитайте о нем на сайте фонда, помогающего таким детям
https://deti-bela.ru/patients/bulleznyy-epidermoliz/
в т.ч. с обеспечением перевязочными материалами и лекарствами по уходу за кожей
https://deti-bela.ru/programs/bulleznyy-epidermoliz/
В этот фонд можно обратиться. В т.ч он помогает и усыновленным детям.
Вот известный пример истории усыновления
https://www.pravmir.ru/malchik-babochka ... o-poverit/
Есть разные формы заболевания, разная выраженность, разная площадь поражения кожи.
Некоторые люди в молодом возрасте погибают от инфекций и других причин, некоторые пожизненно нуждаются в ухаживающем близком, некоторые могут жить самостоятельно, заводят семьи и детей.
Но в любом случае это постоянные раны на коже и эпителии пищеварительной системы, лекарства, многочасовые перевязки (очень болезненные для ребенка) каждый день. Госпитализации на операции по предотвращению сращения\разделению пальцев. Опасность инфекций и желудочных кровотечений. Повреждение кожи от каждой легкой травмы. Домашнее обучение, скорее всего.