Мобильная версия
https://aif.ru/society/charity/kto_spas ... _operaciya
В региональном банке данных детей-сирот про мальчика сказано так: «Али Х. Глаза серые, волосы русые. Активно двигается в кроватке, начинает есть с ложки. Возраст - 11 месяцев». И фото. Вот это.
2016год Нянечка Люда, медсестра из ульяновского дома ребёнка, приставленная к Али и вместе с ним ожидающая решения его участи в московском научном институте, говорит просто, по-бабьи: «Когда пелёночкой головку прикроешь, то и хороший ребёнок получается, красивый…» И прижимает его, тоненького и слабого, как зелёная весенняя веточка, к своей большой груди: «Сынок». Пальчики трут дёсны, уже прорезались первые зубки. Плакать не может - трахеостома, и когда всё-таки плачет, то кажется, что сопит, как резиновый ёжик. Очень болят и чешутся зашитые - чтобы спасти роговицу незакрывающихся глаз - веки, Али тянет ручки к повязке, трётся о подушку… «А когда в ручку целуешь его, он весь замирает…» - говорит Люда. И тут понимаешь, что одно чудо в жизни Али уже произошло: он попал в стены больницы, где работают на переднем крае мировой науки, и его здесь целуют в ручку…
Когда всё будет хорошо?
Родная мама хотела Али убить, когда стало понятно, что будет вот это: синдром Пфайффера, грубая аномалия развития, когда кости черепа, вместо того чтобы двигаться, как льдинки на тающей реке, намертво затвердевают ещё в утробе. Голова в форме трилистника, не помещающийся внутри твёрдой черепной коробки растущий мозг и вываливающиеся из крохотных глазниц неустанно растущие глаза… Но срок был велик, поэтому Али родился - и попал в ульяновский детский дом. Глубокая инвалидизация или скорая смерть от взрыва мозга, угнетаемого невероятно высоким давлением, - вот что его ждало, если бы он не оказался в Москве. А в Москве сказали, что у Али всё будет хорошо. Потому что они это умеют.
У кого золотой ключик?
На мониторе главного детского нейрохирурга Минздрава, профессора Сергея Горелышева - 3D-снимки другого пациента с Пфайффером, домашнего мальчика, с ещё худшей ситуацией («крышки» у черепной коробки просто нет, а остальные кости изъзвлены с изнанки как будто лунными кратерами - следами вдавления пробивающегося наружу мозга). А потом он показывает, что стало после операции. Затягиваются «дырки» в черепе, увеличивается его объём и форма становится более привычной, внутри начинает правильно формироваться мозг, глаза входят в свои орбиты, угроза слепоты, психических отклонений, ментальных нарушений рассеивается, как дым от пожара… Они правда это умеют. Делают небольшой распил кости, вживляют маленький дистрактор, своей ажурной формой напоминающий золотой ключик, и тот постепенно раздвигает кости черепа, разбивает застывшие льдинки на реке... Детей с Пфайффером, которых, как это называет нянечка Люда, «привели в человеческий вид» в московском институте, усыновляют… свои же родные мамы и папы. «И это главный результат нашей работы», - говорит Сергей Горелышев. Но в случае с Али есть две загвоздки. Одна - в самом ключике. По квоте его ждать очень долго. А долго Али с трахеостомой и зашитыми веками не может, по ночам Люда бегает за обезболивающим уколом… Но дистрактор можно купить, не дожидаясь квот. За 407 тысяч рублей. И я знаю, что так и будет. Вы поможете, и хирург Горелышев исправит то, что просмотрела природа.
Но что делать с тем, в чём ошиблись люди? Кто вне больничных стен будет проводить ювелирную дистракцию, ежедневное подкручивание торчащих усиков золотого ключика - неужели детдомовские нянечки? Где Али будут ежедневно санировать трахеостому? Кто будет целовать мальчику ручку? Кто заслонит собой эту бездну, что зияет за его хрупкими, в больничной фланельке плечами? Кто?
==========================================================================
Вторая статья: Жил-был мальчик. Найдет ли «марсианин» свою маму?
https://changeonelife.ru/2020/04/30/zhil-byl-malchik/ 30 апреля 2020
О том, как малыш-отказник со сложнейшей патологией встретил людей, которые помогли ему выжить, увидеть мир и перестать быть невидимым, чтобы как можно скорее найти маму — в материале Полины Иванушкиной,
Видеоанкету Али фонд «Измени одну жизнь» создал, чтобы мальчик смог найти семью. Тогда еще ребенок жил в полной темноте… После карантина мы снимем новую анкету, ведь Али после операции уже смог увидеть мир! Очень надеемся на то, что второй ролик поможет ему встретиться с мамой.
Три с половиной года назад «АиФ» напечатал фотографию, которую не смог забыть никто из тех, кто ее видел. 11-месячный мальчик с глазными яблоками, не помещающимися в орбиты, и треугольной формой черепа.
Таким его увидела после рождения мама. Таким он «висел» в базе данных детей-сирот. Таким он был, когда 3,5 года назад я пришла к нему в палату московского института нейрохирургии им. Бурденко (фонд «АиФ.Доброе сердце» собирал средства на необходимый для операции на черепе дистрактор) — только веки его уже были зашиты. Мальчика звали Али Х.
«Глаза у Али не омываются слезой, — объяснял мне заведующий отделением Сергей Горелышев. — И нам пришлось зашить веки, чтобы предотвратить высыхание глазных яблок». А нянечка, приставленная к Али системой опеки и попечительства, рассуждала вот так по-житейски: «Накинешь ему на голову тряпочку — и вроде ничего, хороший ребенок». И целовала его пальчики…
А потом Али исчез.
И только в конце февраля 2020 он вернулся. Потому что кто-то все это время про него помнил и думал, что парень там, где он есть, постоянно омывается слезой. Изнутри.
И вот нянечка, уже другая, командированная к малышу фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам», включает для меня видеосвязь (из-за режима ограничения посещений к Али нельзя прийти, но это для него не в диковинку) — и я вижу ту же картину, что и 3,5 года назад.
Только теперь на голове у Али еще и железный аппарат, призванный растягивать кости его черепа и «приводить голову в порядок». От этого он становится окончательно похож на марсианина. «Дистрактор — его любимая игрушка, Али все время его ощупывает, крутит руками железки, — говорит профессор Горелышев. — Что доказывает его активную жизненную позицию!»
Парень борется — даже там, где он есть.
Череп «раскручивали» по миллиметру
Жил был мальчик. Может, русский, а может, узбек, а скорее всего — пополам. Всего несколько секунд на свете жил. Но мама уже окоченевшими от горя пальцами написала от него «отказ» — а может, и с облегчением, мы этого не узнаем. И Али пошел в одиночку наворачивать круги своей судьбы и до этого дня был больше всего интересен чиновной статистике и редким людям. Про них сейчас и расскажем. И спросим, есть ли здесь еще кто…
Синдром Пфайффера — сложнейшая патология формирования всех костей черепа, опасная тем, что растущий мозг оказывается заперт в тесной коробке, с которой даже в московском НИИ сталкиваются нечасто, а уж в провинциальном Ульяновске такого ребенка явно видели впервые.
Глаза навыкате и болят, кушает с трудом, потому что задыхается — накормить его целая история, да и развитие отстает — раз мозг сдавлен. В общем, оказавшись в доме малютки, Али сразу попал «на дальнюю полку» своей истории. И никто, кроме сотрудников учреждения, его бы никогда и не увидел, если бы однажды сюда не пробрались волонтеры. И обнаружили там Али…
Пробили госпитализацию в Москву, обошли все препоны, которые методично расставляет на такую самодеятельность система. И парень попал к лучшим в стране специалистам по марсианам.
«Али приехал такой истощенный… Мы поставили его на усиленное питание. И он начал быстро набирать вес!» — говорили тогда врачи.
Мы рассказали о парне в «АиФ» и собрали средства на дистрактор — металлический аппарат, устанавливаемый на кости черепа и раздвигающий, ставящий их на место постепенно, миллиметр за миллиметром за счет ежедневного подкручивания гаек с помощью специального ключа. Али замирал, как будто прислушивался к тому, что происходит у него внутри головы, когда нянечка по утрам брала волшебный ключик…
После этого был намечен план дальнейших операций, первый директор фонда «АиФ.Доброе сердце» Маргарита Широкова смогла устроить Али на время в подмосковный дом ребенка, чтобы он был поближе к своим врачам, и все стали ждать, что у парня появится мама…
Но мама не появилась.
Последний шанс Али Х.
И Али пошел по этапу. Вернулся на свое место. И с тех пор в его жизни больше ничего не происходило. Читатели «АиФ» до сих пор писали нам письма — есть ли новости об Али Х.?
Но новостей не было.
Али жил в изоляторе, так как в горле у него стояла трахеостома (сейчас врачи говорят, что у него уже практически самостоятельное дыхание и готовы ее удалять в следующую госпитализацию), и единственное, что отличало Али от собственной тени — то, что он не расставался с погремушкой, переданной в детский дом кем-то из сердобольных ульяновцев.
«Когда погремушка куда-то затерялась, у Али была истерика, настоящее горе, — рассказывал психолог детского дома, — и слава богу, в другой группе у нас оказалась еще одна такая же…» Кажется, Али тогда не заметил подмены… Он же был слеп.
«У Али все хорошо. Ульяновские врачи считают, что ничего предпринимать в плане лечения не надо. Но вообще мы замечаем, что от яркого солнечного света он начинает прикрывать глаза ладошкой», — обмолвилась главный врач дома ребенка, когда мы в этом сентябре позвонили узнать, куда переводят Али — по возрасту ему предстоял следующий этап. Так мы поняли, что, кажется, у Али есть светоощущение, а значит, и надежда на сохранность зрения… И стали бороться за то, чтобы продолжить его лечение — и попробовать дать ему еще один шанс найти дом. Может быть, последний.
Бой с системой занял 5 месяцев. Она держала Али крепко. Окопы рылись уже на уровне Ульяновского минздрава.
Оборону пробила юрист фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Наталья Юдина. Нам помогали и сочувствовали многие знакомые и незнакомые люди. А отзывчивые находились там, где меньше всего ожидали их встретить. И в конце февраля врач из интерната «Родник», куда Али был переведен в ноябре 2019 после того, как ему исполнилось 4, привезла его в Москву.
Али открывает глаза
«В поезде Али беспокоился, плакал, врач включила ему музыку и, говорит, он сразу успокоился, — рассказывает няня Вера. — И мне посоветовала так делать. Только, предупредила, не дай бог включить Ирину Аллегрову — она ему очень не понравилась. И правда, Али любит музыку. Я включаю ему радио «Дача» — и он может слушать его бесконечно. А еще вместе с ним из детского дома приехало игрушечное пианино, и он лежит на животе и нажимает пальчиком по одной нотке, прислушивается…» За три с половиной года слух стал для Али главным источником информации и каналом связи с миром. В котором даже обнять некого — кроме погремушки.
За месяц нахождения в институте Бурденко глазные яблоки Али стали располагаться, как и положено, в глазницах.
«Мы буквально каждый день на обходе видели, как глаза «встают на место», — рассказывает профессор Горелышев. — Он набрал за это время вес, начал менять форму череп. Но нам предстоит еще много работы». За эти недели Али начал изучать человеческий палец няни Веры, интересуясь ее руками, так же как и «антеннками» на голове, и… впервые засмеялся. Сначала 2 раза за один день, когда его осматривали офтальмологи, решая вопрос о том, что делать со зрением. И еще раз — буквально вчера, после того, как пришел в себя после очередной операции: Али сняли внешний аппарат с головы и расшили веки.
«Внятной статистики по таким детям нет — они уникумы, и мы опираемся в своих прогнозах больше на интуицию, — говорил профессор, отправляясь в операционную вместе с бригадой хирургов — нейро-, челюстно-лицевых и офтальмологов. — Мы не знаем, как будет чувствовать себя глаз и как будет чувствовать себя Али после того, как прозреет…»
В окошко видеосвязи на своем телефоне я вижу сегодня Али — уже без железок на голове, в бинтах и с открытыми глазами. Они серые, кажется мне. На одном из них оказалось бельмо — и здесь может идти речь о пересадке роговицы. На втором — совершенно точно есть зрение!
Я слышу, как дышит Али — через трубочку в горле вырывается тихий свист. Вижу выпирающие, синеватые бугры под кожей на висках, словно торчащие углы зарытого в песок сундука — это внутренний дистрактор продолжает свою работу по удерживанию костей черепа в правильном положении и освобождению мозга. И пытаюсь угадать, о чем сейчас думает этот человек…
«Ох, я даже не могу понять, понимает ли он свое имя…» — не знает, что ответить на этот вопрос няня Вера. И я все время кручу в голове эти цифры — 3,5 года прошло между тем, как после первой операции его усосала обратно система госпопечения над детьми без родителей, и его возвращением на белый свет. Три с половиной…
Каким он был бы сейчас, если бы не провел все это время в темноте, пропустив все плановые операции? Живет ли на свете тот человек, который сейчас остановит это колесо? Али скоро снова придется выписать из больницы…
…Для животных есть такое понятие — импринтинг. Кого первым увидел, разлепив глазки, тем и станешь. Переймешь все повадки и будешь преданным членом стаи. Али открыл глаза. И видит няню Веру из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», которая приехала из Воронежа, чтобы лежать с ним в больнице, носить на ручках и прижимать к мягкой груди. Видит на обходах докторов отделения, которые помнили о своем пациенте все эти годы. И видит любимую погремушку, которую столько времени знал только наощупь. Она сине-рыжая, зеленая с красным.
Что это за мир, Али Х.? Куда ты вернулся?
И где, Али, твоя мама?
