ВИЧ-позитивные дети в приемной семье

Да, мы уже познакомились с мамой у которой есть ребено плюсик, будем искать еще семьи. Интересно пообщаться, обменяться опытом.
По поводу особенностей, наверно нам еще рано делиться опытом, еще сами набираемся.
Но с общественным мнением уже столкнулись, и деткам пришлось туго и неприятно в некоторых детских оздоровительных санаториях, в которых они побывали перед нами. Проблемы не у детей, они радостные, веселые и жизнеутверждающие как и все детки, проблемы у взрослых с ними. И самое печальное, что самые большие трудности возникают у нас с медперсоналом (!), а не посторонними людьми. Те, кто знает о статусе детей, отнеслись к нему вполне нормально, но персонал санаториев, например, отнесся пренебрежительно-наплевательски. Для меня было шоком поведение врачей и медсестер, когда мальчику, чтобы отбаботать ссадину на пальце большой ноги, мне пришлось обьяснять, что марлевую повязку можно и снять, что принести перекись можно и мне и я сама могу это сделать, и т.д.
Самое ужасное я узнала потом - они шприцы для набора деткам лекарств держали в банке с хлоркой!!!!!!
Шприцы многоразовые, чтобы набрать сироп, достаточно просто потом помыть их под теплой водой. Но то, что дети глотали остатки хлорки со шприцов для меня было парализующе, и больно за само общество, которое породило такое невежество.
Когда узнала, что моя девочка ребенок "с особенными потребностями", но еще не сказали точно диагноз, сотавила список всех возможных заболеваний и сделала вывод. У нас настолько много опасных, смертельных заболеваний передающихся воздушно-капельным или более сложным, но доступным образом заболеваний, что ВИЧ это еще одно из безобидных и вполне приемлемых болезней. Поэтому грусно звучит, но я обрадовалась, когда мне сообщили диагноз девочки)

Добавлено спустя 5 минут 53 секунды:
Нас выручает то, то мы уезжаем, не сразу, НО
у нас все будет с читого листа
и соотвественно будем выстаивать отношения с общественностью осторожно и предусмотрительно

по поводу деток, читала, что состояние деток в домашних условиях можно переодически проверять по лимфоузлам, если в двух разных местах лимфоузлы не увеличенны - порядок. Т.е. переодически можно самодиагностироваться. Может есть мама с детками-плюсиками, может Вы слышали что-то об этом.
Еще нам составят рекомендуемое меню, т.к есть свои особенности. Питание таких деток должно быть более усиленным и соответственно расчитанным на то, что часто у плюсиков развивается анемия.
Очень рекомендуется свежее домашнее молоко, но например в козьем нет железа и это надо учесть.

Может кто опишет свой реальный опыт, будем очень признательны и готовы к сотруднечеству))) БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!

Любовь:есть за что памятник ставить

Любовь, мне представляется, что лучшим памятником в этом случае будет отсутствие желания ставить такие памятники

. Потому что люди перестанут видеть в этом что-то сверхъестественное, перестанут бояться таких детй и этого диагноза. Современный уровень медицины позволяет добиться этого.
Повторюсь еще раз, цитируя профессора Воронина: если уровень вирусной нагрузки в крови не определяется - это практически здоровый ребенок! Со всеми вытекающими.
Прием ВААРТ позволяет держать этот уровень. Регулярно 2-3 раза в день давать ребенку препараты - это всего лишь вопрос внутренней дисциплины и привычки.
Кстати сказать, где-то здесь на форуме встречала "пугалки", что если не дать ребенку препарат в строго положенное время, то "он умрет!". Это - НЕ ПРАВДА! Задержка, в исключительных случаях, на период до 2 часов допускается (если этим не злоупотреблять), лишь бы препарты давались регулярно и поддерживалась их концентрация в крови.
Раз в 3 месяца съездить на анализы и взять бесплатные лекарства - это не страшно. Мы с почками ездим, сдаем 1-2 раза каждый месяц. Есть куда более затратные по силам и средствам заболевания, с которыми берут детей.

Что еще?
Ранки перекисью заливать? Так мы и так всегда их заливаем...

Страх заразиться? ВИЧ не передается в быту никак (ни через посуду, ни через общую ванну, бассейн, ни через поцелуи и объятия). Гепатитами заразиться проще.

Самое, пожалуй, "пугающее" - это человеческий фактор. "Страшней человека зверя нет"

А боящийся человек еще страшней... И хочется верить, что этот страх и дальше будет постепенно уходить из нашего общества, что люди научаться жить с этим вирусом. Да так оно и есть, собственно говоря, так оно и происходит, потихоньку все меняется. И если раньше даже медики шарахались, судя по материалам Инета, то сейчас и обычные люди более адекватно все это воспринимают, деток+ все больше берут в семьи.

В общем, к чему я все это? К тому, что "Люди, не бойтеся!". Эти детки стоят того, чтобы жить.

Сообщение **sana** » 27 июл 2012, 07:20

Светлячок:то, что часто у плюсиков развивается анемия.
Очень рекомендуется свежее домашнее молоко, но например в козьем нет железа и это надо учесть.

Светлячок:Девочка мелкая очень, болезнь дала отпечаток, плохая память

анемия -это побочный эффект от приема ритровира, капельницу ставят вич-матери при родах, а потом деткам дают сироп, моим давали до 1,5 лет, затем сняли с учета, младший Савелий мелковат для своего возраста, в медкарте указано наличие анемии. Про козье молоко спасибо, что напомнили, у соседа козы, будем заказывать и отпаивать

Светлячок, вам побольше умного и порядочного медперсонала на жизненном пути, деткам скорейшего выздоровления!

Девчонки, какие вы молодцы!

Анжелика35, а кто здесь не молодец?

Вон, Любовь не успевает голубей с памятников гонять!

На этапе выбора ребенка для меня было однозначным "нет" - умственная отсталость, психические заболевания и синдром Дауна. Прожив этот год с форумчанами я очень сильно поменяла свои взгляды. И даже если в силу объективных причин я не смогла бы сейчас взять такого ребенка в семью, то отношение и представление о таких детках изменилось совершенно. Знаете, что мы делаем здесь друг для друга? Расширяем границы приемлемого. Для меня это важно. Спасибо всем.

Катена:что мы делаем здесь друг для друга? Расширяем границы приемлемого. Для меня это важно. Спасибо всем.

Катена,присоединяюсь к твоим словам!

Светлячок:Да, читала, что вирус разрушает и клетки нервной системы

я тоже читала об этом. Вообще, он много чего может попортить в организме, что тут говорить - если не лечиться, от него умирают, этим все сказано. И терапия токсична. Но то, что имеются научные данные о тех или иных проявлениях вируса или негативных побочках от терапии, вовсе не означает, что у данного конкретного ребенка проявятся все эти симптомы или побочные эффекты. Ведь у любого, самого привычного лекарства куча побочек прописана. Однако у меня только один раз в жизни была аллергия на один антибиотик, больше никаких, описываемых в каждой аннотации, побочек не было. Компенсаторные возможности нашего организма все же велики. И мои знакомые плюсики живут, здравствуют, нормально себя чувствуют. Конечно же, нельзя в полной мере назвать их здоровыми людьми, но где они нынче, здоровые?

Катена, какая Вы молодец! Все правильно передали и наши причины, по которым мы решились взять деток. Все верно))) Прямь отражение. Не понимаю какой же это подвиг - это просто НАШ ребнок и все! У всех они разные! У всех свои трудности
У меня воспрос ко всем у кого детки с ВИЧ: как Вы открывали статус ребенка ему? Есть ли у кого-то такой опыт?
У наших деток каша в голове, им чего-то сказали, что-то умолчали. Нам нужно все делать заново
может кто может поделиться книжечкой или полезным видео. СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

Вот и я решила вылезти из подполья. У меня тоже приемный ребенок +

Я тоже с Украины.

Прочитала всю темку и рада, что границы о которых говорит Катена расширятся и в этом форуме, а значит еще больше плюсиков обретут семьи.
Моими главными страхами были тоже преждевременная смерть ребенка и я тоже поняла, что это не причина оставить его ТАМ, тоже очень боялась старшилок о влиянии терапии на психику и еще меня пугали рассказы о постоянных поносах и рвотах. Но работе ЖКТ моего ребенка пока можно только позавидовать))) В остальном малыш ничем не отличается от детей из ваших рассказов - есть свои сложности, но они такие же как у остальных. А может их даже и значительно меньше. Многие плюсы - вполне очень даже здоровые дети. Во всяком случае у нас так. Будем надеяться что и дальше не подкачаем.
Только пока остается проблема с маловесием. И, кстати, спрашивала у нашего педиатра о воздействии солнечных лучей - мне врач сказал, что это устаревшее мнение и ранее действительно не позволялось длительное нахождение под солнцем и не рекомендовали вывозить на курорты. Сейчас такие ограничения сняли.

Гостья, рады вам. Вы - МОЛОДЕЦ! Делитесь с нами своим опытом, он бесценен. Скажите, пожалуйста, а какой должна быть вирусная нагрузка, чтобы ребенок все-таки был относительно здоров? Есть ли какие-то допустимые нормы, что ли, не знаю, как точнее выразиться?