Страшные диагнозы

[Tatyana]

Дорогие девочки! Вот уже 6 лет я читаю в городе лекции на тему "ВИЧ/СПИД - мифы и реальность", работаю с семьями разных + вариантов: 1. дискордантные пары (кто-то один в паре +, кто-то здоров), хотят детей или есть дети либо+, либо здоровы, 2. оба члены + с детьми и без, + и здоровые., 3. взрослые здоровы, дети +.
Дети, да и взрослые в повседневном быту не опаснее чем дети, больные гриппом, гепатитом, туберкулезом. Поскольку все эти заболевания передаются воздушно-капельным путем, а вирус ВИЧ - нет! Прием антиретровирусной терапии сейчас преимущественно двухразовый: утром и вечером. Это зависит от вирусной нагрузки. Результаты все-таки неплохие, детки себя чувствуют нормально. Наше общество просто в свое время СМИ запугало лозунгом "СПИД - чума ХХ века", а сейчас гораздо страшнее вирус гепатита, который мутирует: я уже читала о штаммах А, В, С, D, E, F и называют гепатит сейчас "тихая болезнь молодежи", потому что проходит как правило бессимптомно и очень быстро разрушает печень, передается едой, водой и контактом с больным. У меня есть знакомые семьи ПС и ДДСТ, у которых в семьях есть здоровые дети и дети + и все они прекрасно уживаются вместе и не опасны друг другу. Другой вопрос преодоление ярлыков, навешанных обществом. С этим нужно бороться. Но и у Вас и у нас есть закон, защищающий тайну статуса.

[Капа]

Татьяна, соблюдается ли у вас мед. тайна в отношении ВИЧ +? У нас многие жалуются на проблемы с устройством в школу, лечение у стоматолога. Для операций детям выделили отделение в одной больнице и наверное это хорошо, потому что не все врачи готовы оказать помощь такому ребенку.

[Tatyana]

Капа, По Закону тайна должна сохраняться. Существует такое понятие как закрытый и открытый статус. Просто многим врачам тоже нужно проводить ликбез на тему ВИЧ/СПИДа и опасности его передачи. Да, при оперативном вмешательстве риск для медиков есть, поскольку это живая кровь, но я на сегодняшний день не владею информацией ни об одном случае заражения врача от ВИЧ-инфицированного человека. Наши медики просто забыли что такое клятва Гиппократа и выбалтывают порой даже тайну усыновления! Но по Закону статусный гражданин за раскрытие его статуса против его желания может подать в суд и выиграет его! Хотя я знаю многих людей, живущих с ВИЧ, которые открыто заявляют о своем статусе, активно участвуют в общественных организациях и работают как волонтеры.
У меня в практике был случай, когда воспитательница детсада отказала маме+ в устройстве ребенка, после нашего вмешательства и длительных бесед с ней и родителями, все устаканилось. Прочитала несколько лекций, показала ролики.
Хотя это сплошь и рядом и у нас происходит! Виновата в этом пресса, кричавшая на всех углах "СПИД - чума ХХ века!"

[надежда 51]

А у меня 2 года назад случился шок.Мой сын Юра,ему сейчас14 лет,издевался над младшими братьями Витя-9 лет и Сережа-12 лет,затаскивал их по ночам к себе в постель.Узнала совсем случайно.Долго вязала в зале и услышала какой-то стук на верх ,ПОДНЯЛАСЬ ,А ДЕТИ УСЛЫШАЛИ.Утром стала разговаривать сСергеем,а оказалось,что уже 2 года старший брат их по очереди к себе в постель берет.Я думала не переживу.Первая мысль была вернуть,но я стала ездить по психологам и психиатрам,положила его в Тулу в психиатрическую больницу,отлежал 2 месяца,ездила проведывала,разговаривала с врачами и с ним .Врачи сказали ,что он раскаивается и хочет обратно в семью и сам он слезно просился обратно.Опека не настаивала с таким диагнозом брать его обратно,но я опасалась за его братьев и все-таки решила его забрать обратно.Но мне конечно лосталось,но СЛАВА БОГУ мы все пережили и теперь у нас все нормально.Пили сильные лекарства.Вот так еще бывает.

[Ленточка]

Надежда, ,
Я даже словами не берусь выразить. А вы точно уверены, что все нормально? А почему уверены? Где. простите, доказательства?
И вы в других темах писали про Илью - У него нет подобных проблем?

[Катена]

Случайно зашла, почитала, просто не могу не высказаться.
ВИЧ давно перестал быть заболеванием, от которого умирают, с которым нужно «все время проводить в больницах», от которого нужно шарахаться, как от чумы. Дети ВИЧ+ - те же самые, обычные дети. Все отличие в уходе за ними – нужно давать препараты, да, регулярно, но это – всего лишь такой образ ЖИЗНИ. Федеральным законодательством закреплено право ВИЧ-положительных детей посещать ВСЕ образовательные учреждения, у взрослых – лишь отдельные ограничения по выбору профессии (а у кого их нет? Я, например, не могу прыгать с парашютом по зрению8)). Тем же законодательством установлена ответственность за разжигание неприятия, преследование ВИЧ-положительных людей.
Мое мнение – лучше два (а то и больше) «плюсика» с сохранной психикой , чем один «минус» с психическими отклонениями (сама я ВИЧ отрицательна). Единственно, что критично – удаленность от СПИД-центра и наличие возможности регулярно возить ребенка на анализы в ближайший.
Следующая информация – так, для затравки. Кто хочет разобраться в теме, может быть думает «брать – не брать», может просто хочет перестать блуждать в дремучем невежестве, тот сам сходит на сайты и вникнет. Очень хороший портал, емкий, грамотный - aids. ру.
Информация с сайта РКИБ в Усть-Ижоре:
«ВИЧ не передается при бытовых контактах. Дети с ВИЧ-инфекцией не опасны другим:
•При чихании и кашле
•При пребывании в одном помещении с ним
•При укусах насекомых
•При пользовании общим бельем и полотенцами
•При объятиях и рукопожатиях (кожа является естественным барьером для ВИЧ)
•При проведении медицинских манипуляций, в парикмахерских, если соблюдаются все условия дезинфекции и стерилизации.
ВИЧ-инфицированный ребенок не представляет опасности для окружающих.
Вероятность заражения гепатитами В и С в сотни раз выше, чем заражения ВИЧ-инфекцией. Это связано, во-первых, с тем, что больных и носителей гепатитов В и С значительно больше, чем ВИЧ-инфицированных людей, а, во-вторых, вирус гепатита значительно меньше и он быстрее проникает в кровь, чем ВИЧ. Соблюдая меры предосторожности, достаточные для предупреждения заражения гепатитом, Вы не заразитесь и ВИЧ-инфекцией.
Вероятность профессионального заражения при уколе иглой с ВИЧ-инфицированной кровью составляет 0,25 – 0,7 % или приблизительно в 1 из 3000 случаев. Если в течение первых 72 часов будет проведена профилактика азидотимидином, то вероятность заражения снижается еще на 79%. При глубоких уколах более эффективна комбинированная терапия в течение 25 дней.
При бытовом контакте через кожу заразиться ВИЧ-инфекцией невозможно.
Вы можете смело брать детей на руки, гладить их, делать массаж, вероятность заражения ВИЧ-инфекцией в этом случае исключена.
В настоящее время в мире более 5 миллионов ВИЧ-инфицированных. Более 17 лет живут в российских семьях ВИЧ-инфицированные дети, они лечатся в клиниках, наблюдаются специалистами Центров по профилактике и борьбе со СПИДом (они есть в каждом регионе). За все это время не зарегистрировано ни одного случая заражения ВИЧ-инфекцией бытовым путем.».

«Люди с ВИЧ живут долго, рожают здоровых деток, хотя % риска все-таки есть, но он небольшой. Всего 1-3%.»

«За 25 лет в мире не было зафиксировано ни одного случая, чтобы хотя бы один из 2,5 млн ВИЧ-инфицированных детей кого-либо заразил.

При современной и бесплатной антиретровирусной терапии, которой обеспечены жители всех регионов России, многие из детей будут здоровы и проживут долго.

"Преувеличенные страхи, неграмотность населения, педагогов и родителей порождают условия, опасные для детей, инфицированных ВИЧ. При том, что такие дети не опасны для общества, других детей и персонала", – рассказал главный врач Российского научно-практического центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией в Санкт-Петербурге Евгений Воронин.

Предубеждения до последнего времени мешали усыновлению этих детей. Еще пять лет назад до 70% новорожденных с ВИЧ оставались в боксах лечебно-профилактических учреждений на несколько лет без всяких контактов с внешним миром. Этих детей уже невозможно было вернуть в общество.

Ситуация изменилась, когда появились лекарства, и детей стало можно переводить в обычные детские дома. Главврач московского дома ребенка № 7 для ВИЧ-инфицированных детей Виктор Крейдич подтвердил корреспонденту «Газеты», что в последнее время в семьи передают больше ВИЧ-инфицированных детей, чем поступает в группы дома ребенка.

Эксперты высказываются категорически против изоляции ВИЧ-инфицированных детей. "Создавая специнтернаты, спецгруппы или спецклассы, мы посылаем обществу сигнал о том, что это ненормальные дети", – говорит Евгений Воронин. Тем не менее, пока центр в Санкт-Петербурге не может найти, к примеру, педагога по рисованию. Тем, кто может помочь или нуждается в помощи, сообщаем номер телефона директора Российского научно-практического центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией: 8 (812) 464-9329.

Специалисты много сил тратят на то, чтобы убедить общество: в быту ВИЧ не передается. Ни сопли, ни слюни и слезы, ни поцелуи, ни использованный горшок ВИЧ-инфицированного ребенка, ни совместное с такими детьми плавание в бассейне не опасны. При терапии антивирусными препаратами ВИЧ даже не высеивается в крови.».

Следующие цитаты – это высказывания родителей детей-«плюсиков» с форума Московского дома ребенка №7:

«Проблема непонимания и страхов - это действительно проблема, гораздо проще делать так как делают все, например нет детей, значит и усыновлять никого не надо- зачем брать на себя "чужие" проблемы?
И по поводу ВИЧ, ну понравился нам ребенок ВИЧ+, мы изучили проблему и поняли что дети и взрослые ВИЧ+ не несут угрозы нам лично и обществу в целом, если не колоться с ними одним шприцом , а риск заражения ничтожен даже при сильной аварии с морем крови… Но если человек этого понять не хочет - вы его НИКОГДА в этом не убедите. Вы ему будете говорить: «Вот, живут семьи один супруг ВИЧ+ , другой - ВИЧ-, и никто никого не заражает, а вот ВИЧ+ девушка родила здорового ребенка, вот ВИЧ+ юноша нашел ВИЧ- девушку, они собираются жениться... А он вам на все: "Значит им повезло, а на самом деле все не так, я-то знаю"... Что ему на это сказать и как его убедить?... А насчет "умереть на руках"- я ЛИЧНО знаю четыре семьи, которые похоронили своих родных, здоровых (кроме одной девочки- у нее нашли рак в 16 лет, в 17 она умерла,хотя в роду ни у кого рака не было- у них это, кстати, был единственный ребенок) детей. Смерть ВИЧ+ детей точно так же зависит от Бога, как и ВИЧ- детей, с той лишь только разницей, что здоровье обычного ребенка можно пустить на произвол судьбы, а здоровье ВИЧ+ нельзя, надо заботится о нем и укреплять его по всякому, и в воспитании - обычного можно и не воспитывать в духе нравственности и ответственности перед другими - "ну подумаешь, "погуляет", ничего страшного - переболеет", а с ВИЧ+ так не получится. И у окружающих есть масса других причин вас возненавидеть, ну на одну причину больше и что???
Мы всерьез намерены вырастить нашего сына здоровым, морально устойчивым и дождаться от него внуков, правда для этого понадобится чуть больше усилий, чем если бы он был ВИЧ-.
ЛЮДИ!!! Если вам нравится какой то ребенок, НЕВАЖНО ЧЕМ ОН БОЛЕН, ИЗУЧИТЕ как следует его проблему, пути ее решения и ЕСЛИ ЭТО ВАМ ПО ПЛЕЧУ - берите его, Господь вам поможет!»

«Нет "геройства" в усыновлении именно ВИЧ+ (1%-3% возникает риск, когда нельзя избежать прямого контакта с существенным объемом свежей крови). Это обычные дети. Родители имеют право не "грузить" общество деталями болезни, а вовсе не опасаться гонения общества, если вдруг станет известно.».

Выбирайте ребенка, а не диагноз. Бог в помощь.

[Kimoha]

Спасибо Вам! Скажите а такие детки на инвалидности или нет?

[Катена]

Федеральный закон № 38-ФЗ

Статья 14. Права ВИЧ-инфицированных при оказании им медицинской помощи
ВИЧ-инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан.

Статья 17. Запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных
Не допускаются увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных, если иное не предусмотрено настоящим Федеральным законом.

Статья 18. Права родителей, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иных законных представителей ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних
1. Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних имеют право на:
совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;
сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного - несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж;
2. Законами и иными нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации могут устанавливаться и другие меры социальной поддержки ВИЧ-инфицированных и членов их семей.

Статья 19. Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних
ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными - несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Детки-"плюсики" пользуются правами детей-инвалидов, при этом таковыми по сути не являясь. Однако, при желании родителей скрыть основной диагноз, часто получают инвалидность "по совокупности" с какими-нибудь еще заболеваниями (ну, например, гепатит, астма и т.д.). В этом случае получают инвалидность через ВТЭК на определенный срок и регулярно ее подтверждают. Если нет большого желания скрываться - то прямиком в Пенсионый фонд и, как в статье 19 закона написано, до 18 лет назначаются пенсия и пособие. А потом - все - полноценный член общества без всяких там...

[Kimoha]

ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными - несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Да инвалидность оформляется...

[Маланья]

Нет, Катена, тут не все так однозначно. Я, когда только собирала документы, думала сначала взять проблемного малыша, кого, может, никто больше не возьмет и кому в детском доме будет особенно плохо. Думала об онкобольных, детях с синдромом Дауна, о темнокожих метисах, ВИЧ+. Когда стала изучать проблему, с чем придется жить, поняла, что крест может оказаться не по силам. И лечение не такое простое: лекарство нужно принимать в строго определенное время. Заработался, приболел, забыл - ребенок может умереть. Иммунитет у таких детей ослаблен, болячки сами липнут. А сохранить диагноз в тайне вообще нереально. Особо ретивые медики прямо на карте крупно пишут - так, чтобы даже слепой разглядел. С садиком проблемы, со школой тоже, с друзьями-товарищами... Вокруг может образоваться вакуум. Как жить в безвоздушном пространстве? У самого Крейдича тоже, между прочим, были проблемы с персоналом, и у Воронина в Усть-Ижоре. Поспрашивала людей, кто внутри этой проблемы. Говорят дружно: лучше не надо, сломаться можно. Всегда говорили, что на бытовом уровне заразиться от ребенка нельзя, потом стали известны случаи заражения здоровых матерей от малышей при грудном вскармливании. Говорят, вирус мутирует, будут появляться еще какие-то способы заражения, неизвестные ранее, контактов с кровью и другими выделениями нужно избегать, раны обрабатывать только в перчатках, заливая перекисью водорода. С антиретровирусной терапией тоже не все гладко. А потом прочитала доклад одной уважаемой международной организации о дискриминации и стигматизации ВИЧ+ женщин и детей в России, совсем плохо стало. Есть даже случаи физической расправы с семьями, где живут ВИЧ+. Так что, выбирая ребенка, поневоле приходится выбирать и его диагноз...