Давайте познакомимся! Светлана и Сашок

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 00:16

Маланья:У них есть выездные программы по разным регионам. Раньше, во всяком случае, так было. Сейчас не знаю.

Да, сейчас тоже есть, но нам уже 4 года и еще до Анапы, да и до Краснодара не доехали... Нас информируют о таких мероприятиях. Но они нам высылают журналы и книги, им огромное спасибо и за это.

Добавлено спустя 10 часов 54 минуты 32 секунды:
Ну вот я снова к Вам с просьбой! В Анапские двери снова постучалась БЕДА!
есть в городе молодая семья, у них сынишка Даня 1 год и 4 месяца всего, два месяца назад ребенку поставили страшный диагноз - онкология... Ссылку к сожалению поставить не могу. Но можно найти через поисковик:
Городской информационный портал Анапа.инфо Затем на главную страничку, и там блог прикреплен первым, про Даню.
Зайдите, почитайте, может что посоветуете. Наш город уже потерял в декабре ребенка, тоже Даню 6 лет, мальчик был болен лейкозом.
Я тут пишу, потому как на этом сайте есть волонтеры, может они помогут хоть чем то, нам нужна любая информация что бы помочь. Семья очень молодая, маме мальчика всего 21 год, девочка совсем.

САШОК:есть в городе молодая семья, у них сынишка Даня 1 год и 4 месяца всего, два месяца назад ребенку поставили страшный диагноз - онкология.

http://www.anapa.info/blogs/post_2209/

Ребята! Так у него же уже 4-степень! Это фактически приговор! А деньги зачем собираете? Лечение онкобольных деток у нас БЕСПЛАТНОЕ по государственной квоте. Или семья уже прошла ВСЕ круги ада, т.е. лечения? Непонятно, у ребенка лейкоз или опухоль? Германия отказалась от него? У вас в регионе есть онкоцентры? Что ему нужно - операция, пересадка, другая клиника? Напишите подробнее.

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 00:32

Анжелика35, спасибо большое, но можно сам блог открыть и там немного другая ссылочка... чтоб войти сразу на страничку блога...

Добавлено спустя 4 минуты 30 секунд:

Маланья:Германия отказалась от него?

нет, они еще нигде не были... в германи умер ребенок еще в декабре, тоже Даня, но другой.
А этим родителям сказали что им надо пройти курс химии, затем если метостазы стихнут, то можно удалять опухоль.

САШОК, изменила. Жаль мальчишку.

Деньги на что собираете? Их не разводят часом? Химию где назначили - у вас или в Москве? Квота есть?

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 00:45

Онкоцентр есть в Краснодаре, там Дане будут с 20 февраля делать химию, родители очень надеются, что болезнь отступит и ребенка можно будет прооперировать.
А вот как раз Даня который покинул нас - ждал вначале квоту на Питер, затем Ждали выделение денег из фонда на операцию в германии, в итоге немцы уже спасти ребенка не успели. Вот ВАМ и бесплатная медицина...

Добавлено спустя 4 минуты 12 секунд:

Маланья:Деньги на что собираете? Их не разводят часом?

Наша же задача собрать первичную сумму, на которую родители смогут осуществить поездки в столицу, оплатить консультации, дорогу, поддержание стабильного состояния и прочее. ( это я скопировала из сообщения в блоге №12, от Гоар.)
Я в блоге, как и везде САШОК.

Сашок, квоту дают ТОЛЬКО в том случае, если местные медики бессильны - не хватает квалификации или нет необходимого оборудования. Иначе не возьмут. Непонятно, в чем проблема? Вы чего-то недоговариваете или не знаете ситуацию до конца? Давайте выяснять все пошагово. Химию уже назначили. На это уйдет не меньше полугода. В Краснодаре есть хирурги, которые смогут сделать операцию в случае чего?

Добавлено спустя 6 минут 59 секунд:

САШОК:Наша же задача собрать первичную сумму, на которую родители смогут осуществить поездки в столицу, оплатить консультации,

Сейчас осуществляют консультации с помощью компьютера в местных клиниках. Вы не паникуйте зря! Зачем просто так везти тяжело больного ребенка, если можно помочь на месте? В Москве опухолями занимается онкоцентр на Каширке. Но социальной гостиницы у них нет.

Добавлено спустя 6 минут 21 секунду:

САШОК:А вот как раз Даня который покинул нас - ждал вначале квоту на Питер, затем Ждали выделение денег из фонда на операцию в германии, в итоге немцы уже спасти ребенка не успели. Вот ВАМ и бесплатная медицина...

Скорее всего родители обратились за помощью к медикам уже слишком поздно. Вряд ли здесь есть вина врачей или чиновников. Я немного занималась этой проблемой...

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 01:22

Маланья, Я задавала те же вопросы, там в блоге можно почитать комментарии. А лучше там задать вопросы.
Там можно не регестрироваться, но можно и зарегестрироваться, к анонимным пользователям там не очень, если честно.
У нас печальный опыт с Даней Дегтяревым. Там немцы выставляли сначала 7 миллионов, но за два месяца состояние и анализы ребенка так ухудшилось, что сумма удвоилась. И все равно опоздали.
Тут я так поняла родители будут приглашать специалистов, (так как ребьенок нетранспортабелен во время химии) и добиваться заключения Московского консилиума и минздрава для лечения ребенка в израиле или англии.
У Дегтяревых этот процесс длился 4 месяца, это долго. Зарубежные клиники при всех согласованиях забирают детей на лечение даже между блоками. За рубежом лечат онкологических больных по протоколам 2007года или более поздними. А у нас все еще по протоколу 2004 года.
Я очень рада что Вы пытаетесь все выяснить, ведь это тоже своего рода помощь, возможно мы вспомним или узнаем что то такое, что может ускорить процес!

Добавлено спустя 13 минут 32 секунды:

Маланья:САШОК писал(а):
А вот как раз Даня который покинул нас - ждал вначале квоту на Питер, затем Ждали выделение денег из фонда на операцию в германии, в итоге немцы уже спасти ребенка не успели. Вот ВАМ и бесплатная медицина...

Скорее всего родители обратились за помощью к медикам уже слишком поздно. Вряд ли здесь есть вина врачей или чиновников. Я немного занималась этой проблемой...

там родители обращались в двух лет, ребенок часто болел и ломал ноги и руки. А врачи нет чтобы провести хорошее обследование, жалобы строчили в отдел опеки и милиции, комиссии устраивали что родители с ребенком плохо обходятся. А семья в городе очень уважаемая. Если интересно, то все что касается Дани Дегтярева тоже можно найти на Анапа инфо, там 3 илии 4 блога.
Когда дети болеют - это страшно. Пусть Господь всех нас хранит!
Спасибо всем, что принимаете участие. Мы рады будем всем идеям и мыслям.

САШОК:Тут я так поняла родители будут приглашать специалистов, (так как ребьенок нетранспортабелен во время химии) и добиваться заключения Московского консилиума и минздрава для лечения ребенка в израиле или англии.

Ребята, дорогие! Я сочувствую горю родителей, это ужасно потерять малыша... Но если ребенок уже в ТАКОМ состоянии, какой Израиль или Англия ему могут помочь?.. У нас в России уровень онкологической помощи детям (именно в случае лечения опухолей) ничуть не ниже, чем за рубежом, а в лечении некоторых видов мы даже опережаем зарубежные страны. Если российские врачи не могут помочь, значит... Они НЕ БОГИ!.. Если за 4 месяца у ребенка все так стремительно произошло, значит, у него один из тех видов опухолей, с которыми врачи пока справиться не могут... И кости ломались потому, что там были МЕТАСТАЗЫ, они разрывают кости изнутри, там и костей-то уже нет, вся костная ткань В ДЫРОЧКАХ... Собирайте деньги на то, чтобы успокоить как-то и поддержать самих родителей...

Добавлено спустя 5 минут 21 секунду:
Я, когда беседовала в свое время на эту тему с главным детским онкологом, пыталась выяснить, ЧЕМ можно помочь детям, находящимся в ТАКОМ состоянии и есть ли смысл вообще возить их лечиться за рубеж. Мне сказали, что в подавляющем большинстве случаев такой необходимости нет... Понятно, что родители пытаются уцепиться даже за соломинку, их можно понять. Но... К сожалению, все мы смертны...