Давайте познакомимся! Светлана и Сашок

Сообщение **САШОК** » 14 фев 2012, 00:45

Меня зовут Светлана, у меня двое детей дочери 21 год и сынишка Сашенька, солнечный мальчик, ему 4 годика.
Сразу прошу прощения, я зарегестрировалась для того, что нам нужна ваша помощь:
Уважаемые форумчане!
Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой поддержать нас в двух жизненно важных для нас проблемах, с которыми мы обратились к Президенту и Председателю Правительства РФ через веб-сайт «Демократор.ru»
От количества набранных голосов зависит возможность рассмотрения нашего Обращения на самом высоком уровне, а, следовательно, внесение изменений в законодательство. Пожалуйста, проявите активность, отдайте свой голос по двум ниже приведённым ссылкам, ведь речь идёт о ДЕТЯХ:
1. ПРОБЛЕМА 6471 Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна (об урегулировании механизмов получения инвалидности детьми с СД и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования).
2. ПРОБЛЕМА 6473 Письмо родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (о необходимости доработки законопроекта "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации"
Помимо голоса, каждый желающий может оставить свой комментарий по существу проблемы.
Огромное спасибо всем, кто не остался равнодушен к нашему Обращению!
Мы очень надеемся на понимание, и в свою очередь будем рады видеть Вас гостями на нашем форуме: МЫС ДОБРОЙ НАДЕЖДЫ.
У нас очень замечательные детки, если кто решит, что в их семью нужен именно такой СОЛНЕЧНЫЙ ребенок, то мы с удовольствием Вас поддержим! Расскажем о детках, о методах развития.
Желаем Вашим семьям крепкого здоровья и любви!!!
Еще раз простите, что вторглась без приглашения в Вашу дружную семью!
С уважением Черноок Светлана Алексеевна.

Боже мой, и с СД дети переосвидетельствование проходят??????

Я как-то в очереди на МСЭК таких детей не встречала, поэтому думала, что уж им-то постоянную оформляют.
Со мной в очереди к психиатру сидела мама такого ребенка, пришла за справкой для военкомата, а то сыну повестка пришла и одной розовой справки военкомату мало показалось, он потребовал полную медкомиссию.
Ну что тут скажешь - очередной идиотизм нашего государства.

Сообщение **САШОК** » 14 фев 2012, 10:06

лизонька:Боже мой, и с СД дети переосвидетельствование проходят??????

Нам первый раз на 1 год дали, второй раз на 2 года. Теперь МСЭ 27 февраля. Посмотрим что скажут на этот раз.
Сразу до 18 лет оформляют на деток отказничков, наверное чтобы с их документами не заморачиваться. А тут ведь родители бегают. Да дело даже не в беготне. Дело в том, что у деток слабый иммунитет, и лишний поход в поликлинику часто заканчивается больничным или стационаром.
И то, что когда рождается такой ребенок, то сразу предлагают написать отказ, мотивируя тем, что заболевание не лечится ни в одной стране Мира... так ну и оформите инвалидность сразу до 18 лет. Это взрослую смотреть уже нужно, ну какая там группа. А детки они ведь все имеют категорию ребенок-инвадид, независимо от диагноза.

Сообщение **Натик** » 14 фев 2012, 11:25

Прямо по Задорнову. "и каждый год собирается комиссия, и внимаааательно смотрит инвалида- не отросла-ли у него ампутированная нога ?"

САШОК:1. ПРОБЛЕМА 6471 Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна (об урегулировании механизмов получения инвалидности детьми с СД и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования).

http://democrator.ru/problem/6471

Добавлено спустя 1 минуту 27 секунд:

САШОК: ПРОБЛЕМА 6473 Письмо родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (о необходимости доработки законопроекта "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации"

http://democrator.ru/problem/6473

САШОК:Еще раз простите, что вторглась без приглашения в Вашу дружную семью!

а вот этого делать не стоит - прощения просить, не за что. Мы Вам только рады. Заглядывайте к нам.

Сообщение **САШОК** » 14 фев 2012, 18:55

Анжелика35, Спасибо, что ссылочки добавили!

И за гостеприиимство тоже спасибо...Катена, и все форумчане, мы тоже будем рады видеть вас на нашем форуме. Посмотрите наших деток, почитаете о нас...
Я тут уже увидела, что и солнечным деткам Вы помогаете искать маму и папу...

Добавлено спустя 1 час 38 минут 1 секунду:
На аватарке мой сыночка Сашенька! Когда я у него спрашиваю: сына, ты маму любишь? Он сразу отвечает: ЛУБУ!

Светлана, вам нужно связаться с Московским Центром лечебной педагогики. Все законодательные инициативы в области защиты прав детей-инвалидов исходят от них. У них работают ОЧЕНЬ ОПЫТНЫЕ юристы, которые помогли уже внести поправки во многие законы, касающиеся инвалидов. В этом году от них прошел в Общественную палату Роман Павлович Дименштейн. А еще в Москве есть благотворительный фонд "Даунсайд-Ап", который занимается как раз детьми с синдромом Дауна и разрабатывает программы по их дошкольному обучению.

Сообщение **САШОК** » 16 фев 2012, 12:54

Маланья:А еще в Москве есть благотворительный фонд "Даунсайд-Ап", который занимается как раз детьми с синдромом Дауна и разрабатывает программы по их дошкольному обучению.

Про ДаунсайдАП мы в курсе, и они знакомы со всеми нашими проблемами, но они занимаются только ранней помощью в развитиииии. Они и так делают много, жаль только то что у них нет филлиалов по России.

Маланья:вам нужно связаться с Московским Центром лечебной педагогики.

а за подсказочку спасибо!

САШОК:Они и так делают много, жаль только то что у них нет филлиалов по России.

У них есть выездные программы по разным регионам. Раньше, во всяком случае, так было. Сейчас не знаю.