Размышления о плюсике.

[Lynx]

то все-таки она смотрит на ребенка через розовые очки.

верно

но на попытку снять эти самые очки новички жутко обижаются...

Может, в ШПР что-то смогут объяснить

[Амая]

Lynx, спасибо, смотрела уже эту школу. действительно, хороший вариант для крайнего случая

Buk, спасибо, надеюсь проект еще актуален.

Olga1984, Клавдия, ФАС не совсем во всей красе, но не откажусь, что есть стигмы. Хотя стигмы в массе своей универсальны для целой группы патологий. Я читала по теме много материалов, представляю, что такое реабилитация подобного ребенка. Оголтело бросаться в омут не стану, про своего ребенка помню. Я собственно тут и написала, чтобы четче для себя очертить грань - где терпимый список диагнозов, а где нет, причем именно с точки зрения того, что увижу в медкарте.

Хохлушка, я не планировала выходить из декрета, работать меня позвали сами, случайно найдя древнюю HH анкету в сети, потому для меня она так, на развлечься. Ребенок мой довольно самостоятелен, воспринимает бабушку как садик, потому совесть меня не мучит, вечером мы одна счастливая семья. Думать я, разумеется буду, слава богам, система получения ребенка из детского дома сразу отсеивает импульсивных

Отправлено спустя 5 минут 49 секунд:
Отчаянная домохозяйка, разумеется меня это тоже останавливает. Как думаете, через 5 лет этот Ваня еще будет жив?

Olga1984, то, что автор вынесла в заголовок ВИЧ, говорит о том, что автор не захотел собирать аншлаг хайп заголовками типа "Хочу взять тяжелейшего энцефалопата, принимаю розы и пожелания удачи". В посте, если вы заметили , нет акцентов на ВИЧ: ВААРТ делает его минимальной проблемой в отличие от состояния мозга и проблем неврологии (на которых я как раз и сделала акценты)

[Пушистая Ежиха]

Как думаете, через 5 лет этот Ваня еще будет жив?

Вы не поверите, через 5 лет выбор тяжелых детей от алко-наркомам только увеличится. И малышей с 5 группой здоровья в базе предостаточно, как говорится, с диагнозами на любой шифр МКБ. Ни один из них ничем не лучше и не хуже этого мальчика.
А вот

можно ли как то решить этот вопрос без трагизма и заламывания рук.

можно. Сходить к хорошему психологу и разобраться с "синдромом спасателя". Потому как на 1 стороне весов у Вас
-молодой детородный возраст 33 года
-кровный малыш 10 месяцев (только не надо тут писать о его самостоятельности и как ему хорошо с бабушкой, прямо как в садике. Прочитайте про теорию привязанности, посмотрите фильм "Джон" про разлуку с кровной мамой, это что может быть с Вашим малышастиком, пока Вы реабилитируете приемного. Хорошо, что если от вашего городка найдется в Омске что то, а не понадобиться ехать в Москву, например)
-муж. Без комментариев. "Счастливой семьи по вечерам" при наличии такого тяжелого ребенка может не быть. А также и по ночам, и по выходным. Финансово он тоже готов тянуть 4 человек? Пособия по инвалидности и ПС не покрывают всех расходов на таких детей.
-заботливые родственники. Одно дело Вы вышли на работу и свекровь помогает сидеть с любимым внуком, а по факту заменяя ему мама в столь нежном возрасте, и совсем другое когда вы в круглосуточном режиме занимаетесь лечением, уходом, решаете проблемы, связанные с депривацией и госпитализмом, бодаетесь с чиновниками за получение пособий и льгот на приемного. Про работу и хобби вообще молчу в такой ситуации.
А на другой стороне мальчик-инвалид с туманными перспективами даже в случае постоянной качественной реабилитации. ВИЧ даже в случае установленного диагноза действительно может оказаться мелочью жизни по сравнению со всеми остальными проблемами. В самом худшем варианте мальчик не сможет ходить вообще, вероятно, даже нормально сидеть. Речь и интеллект под очень большим вопросом. Возможны проблемы с функцией тазовых органов. Могут добавиться другие диагнозы и осложнения уже имеющихся.

И чем реально могу ему помочь.
Идти в детский дом работать?

А вот почему бы и нет? Это без сарказма. Можно устроиться в ДДИ волонтером, там всегда не хватает рук помыть, покормить, научить держать ложку, в конце концов. Можно обратиться в любой ДР, помощь в виде прогулок, обычно на таких детей не хватает персонала чтобы просто выводить их гулять. Месяцами сидят в помещениях, рахит утяжеляя. Более того, придя 1 день в неделю помыть таких детей это одно, а жить в круглосуточном режиме это совсем другое.
Знаете, так хорошо в иллюзиях пребывать, вот честно. Я здесь мотива, кроме как "мне скучно стало, не знаю, чем себя развлечь", простите, не увидела.

[ejeni]

читала много книг по неврологии. Возможности детского организма на восстановление безграничны.

это - расхожее клише. В реальности возможности разные, иногда очень ограниченные.

Отправлено спустя 5 минут 42 секунды:

вечером мы одна счастливая семья.

вот это вы с большой вероятностью потеряете, хотя бы на периоды госпитализаций сложного ребенка, а их нужно будет немало.

[Гаргамелька]

молодой детородный возраст 33 года
-кровный малыш 10 месяцев (только не надо тут писать о его самостоятельности и как ему хорошо с бабушкой, прямо как в садике. Прочитайте про теорию привязанности, посмотрите фильм "Джон" про разлуку с кровной мамой, это что может быть с Вашим

Тоже хотела написать, что в ситуации, когда мама просто много работает и лишает такого маленького ребёнка времени и близости с собой, это очень сильно отражается на формировании психики малыша..
Автор, я поделюсь своим опытом , моя ситуация очень похожа на вашу до приемсятва, только моей кровной было уже 1,5 г а приёмной 3 и она была развитой и относительно здоровой девочкой...Сам факт появления "новой ляли" в доме очень сильно травмировал мою маленькую дочку, она стала плохо спать и больше плакать, виснуть на мне по поводу и нет, я так же много работала...и адаптация не обошла стороной, у меня просто не хватало душевно-моральных сил обеспечить детям радостную и активную маму...мне повезло с приёмной дочкой, которая уже очень хорошо говорила для своих 3х лет, она жалела меня, очень старалась помочь, неслась вперёд принести звонящий телефон, пульт, посмотреть почему плачет младшая...до этого младшая уже 2 месяца ходила в сад, после появления приёмной отказалась и начала болеть и приёмная начала и это длилось почти год, мы болели всем чем можно, даже коклюшем ( диагноз, кстати официально не поставили), при этом мне помогала бабушка и старшая дочь, и я повторюсь, дети без сложных диагнозов!
Пожалейте своего малыша, вас и так у него почти нет, вы заняты работой, собаками , чтением...!!!!!
Станьте приёмной мамой, когда ваша семья и ребёнок смогут быть союзниками, а не жертвами!!!
Иногда, не сделать "благо" и есть настоящее благо!!!

[Тасенька]

Прочитала посты автора.Вспомнилось...5 лет назад я работала в ДР.Была у нас в группе девочка с похожими исходными данными.Ей было 2.5 годика,на зондовом вскармливании.Очень похожа внешне на Ваню(дети с ФАС как сиблинги),только Вика похудее была.Из умелок-могла немного переворачиваться,захватывать легкую погремушку.Была улыбчивой.Я старалась носить ее на ручках во время тихого часа,когда остальные детки спали.Ей очень нравилось,она с любопытством крутила головкой.К сожалению,в общий манеж ее было опасно помещать,другие дети такую пушинку просто могли затоптать.А манеж был один на всех.Поэтому Вика жила в своей кроватке в спальной комнате.Я ей игрушки приносила,разговаривала с ней.
Вика теряла сознание по несколько раз в сутки,у нее была эпилепсия,постоянно на депакине.В такие моменты она чернела,билась в конвульсиях и отключалась.Непроизвольно отходил стул.Потом она приходила в сознание,была заторможена,вялая.В общем,смотреть сложно.
Вика хотела общения и в смены другого персонала она умудрялась выпасть сквозь железные прутья кроватки на пол.Такой она была худенькой.Килограмм 7,кажется.Такое она проделывала несколько раз.Потом прутья обмотали одеялом и Вике совсем не на что стало смотреть,только потолок в полутемной спальне.
Кормили ее тоже в кровати.
Затем ей установили гастростому.
Потом я уволилась,не выдержав системы.
Вика до сих пор в ФБД .Ей 8 лет.На фото она полусидит в кресле.Наверное,самостоятельно не может.В описании характера-любит играть с погремушками...
Автор,подумайте хорошенько.
Мне тоже было всех жалко в ДР.Но подумайте прежде всего о своей семье.Взросление сына пройдет стороной,муж может не выдержать и уйти.А вы сами себе не принадлежать.
В СПИД-центр нужно будет возить каждые 3-4 месяца.Наверняка,он не рядом с вашим домом.А Ваня может остаться лежачим.Потом будет тяжелей,а энтузиазма и энергии меньше.
Подарите счастливое детство вашему сыночку!Вы ему очень нужны.

[Анатольевна]

С тех пор, как я нашла анкету, я не могу перестать о нем думать.

и что так зацепило в ребенке?

У меня в голове четкий план действий на реабилитацию конкретно этого ребенка

можно кратенько?

[svetlana.shelyakova]

Помогу чужому безнадежно больному....
А своего свекруха воспитает....
Кто то решил дико поржать по ту сторону экрана

[Runa]

Амая, сейчас вы готовы горы свернуть, потому что есть силы ( выспались, поели, отдохнули после работы). Всего каких-то 3-4 недельки бессонных дней и ночей под крики/ плачи/ проблемы кормления/ рутину ухода за тяжёлым ребенком и вашего энтузиазма очень и очень поубавится. Сейчас вам мальчик мил и личико его перед глазами стоит, а через 5 лет, когда большая часть ваших реабилитационных планов рухнет, через 10, когда это будет уже не милый малышастик к которому вас тянет на уровне материнских инстинктов как к детенышу, а через 16 лет, когда юноша окажется не в состоянии жить самостоятельно и встанет вопрос о пни- все это время разве вы будете так же полны энтузиазма?
Если вы допустите такой безответственный в отношении этого ребенка шаг, а в скором времени поймёте, что все не так как представлялось, вам будет очень плохо , гораздо хуже, чем сейчас. Запал в сердце ребенок, значит начинайте узнавать какие есть способы помогать ему лично, разрешат ли посещения и прогулки, например. Посмотрите, надолго ли вас хватит с этой помощью. Поверьте, сиюминутный душевный порыв проходит, а реальность остаётся. Мудрого вам решения!

[Ulyna]

Автор собирается взять ещё одного ребёнка (да потяжелее) для свекрови. А она согласна? Или тут другая игра: выжить свекровь из семейной жизни (запугав таким ходом)?