Размышления о плюсике.

[Амая]

Добрый день, я давно читаю этот форум, еще с тех пор, как пять лет назад окончательно решила когда-нибудь взять ребенка под опеку.
И вот настало время, когда я сама уже не справляюсь с объемом новой информации и пришла просить помощи.

Недавно я случайно в сети набрела на эту анкету - код в базе Усыновите bu53x-13cjo
Чтобы было понятнее, я себя контролирую, специально ничего не ищу. я даже не помню, где я перешла по этой ссылке.
Ваня оказался с плюс-статусом (контакт или нюанс, я пока не разобралась в этой терминологии).
У ребенка инвалидность. Не такая тяжелая, что овощ слепоглухонемой без контакта с окружающим миром.
Но достаточно тяжелая, чтобы ребенок в два года умел только переворачиваться, держать голову и издавать базовые звуки.

Опытные мамы, вот видео анкета Вани www.youtube.com/watch?v=AmaPYaBzKtw
Дальше мои рассуждения в вольном формате

многобукв

Объективно: дети в детских домах даже с сохранным интеллектом зачастую до 5 лет могут вообще не ходить, не говорить, лежать и смотреть в потолок, потому что "мамы" нет и не для кого жить.
Мальчик по данным базы улыбается знакомым людям, реагирует на эмоциональную речь, следит взглядом, даже сидит с поддержкой (ну тут все сидят)))
Субъективно: я не знаю, какой сохранности интеллект у Вани и не узнаю, пока не найду его лично. Хотя на видео все не так плохо, как кажется на первый взгляд. Я смотрела это видео раз 100.
Глазами он однозначно следит: переводит взгляд на оператора, смотрит на бортик своего цветастого кресла, смотрит на игрушку.

Объективно: чтобы найти его лично, мне нужно пройти школу приемных родителей и собрать справки (не быстрый процесс + ШПР выходного дня у нас нет, только очная в рабочее время)
Субъективно: в реабилитации таких детей каждый месяц на счету. Если бы я нашла его полтора года назад, то прогресс был бы совершенно другой и это скорее всего был бы совсем другой ребенок.

Объективно: если я пройду все это - смогу ли я не забрать его оттуда даже если на реабилитацию надежд не будет?
Субъективно (и тут самое главное): у ребенка стоит зонд! как сказала моя мама "очень нужен тебе ребенок с пролежнями пищевода!" Сколько я знаю, при таких диагнозах домашним детям ставится гастростома, что гораздо менее травматично.

Я не врач, но увлекаюсь медициной, читала много книг по неврологии. Возможности детского организма на восстановление безграничны. Тем более если он научился переворачиваться, держит голову - и это в условиях казенного учреждения, где нет стимула.

Самое трудное:
НЕИЗВЕСТНО реальное состояние мозга, по внешнему состоянию судить без опыта я не могу.
Тем более ВИЧ есть ВИЧ, описать реальное состояние ребенка может только МРТ + грамотный врач.

Стоит зонд потому, что у Вани дисфагия, ребенок не умеет глотать. Причиной может быть и ВИЧ-нейропатия, и ДЦП и десятки вариантов.
Глотать можно научить, долго мучительно, но можно. Хотя и не во всех случаях. Если не получается, ставят гастростому в желудок. Я не знаю, насколько развита в области в этой сфере детская медицина, но вроде по стране это делается по ОМС.
Тут еще вопрос в том, что если убирать зонд, качество жизни существенно улучшается

Меня все отговаривают, типа чужой ребенок, глубокий инвалид, обрекаешь себя, его судьба тебя не касается, подумай о своем сыне - его бросаешь!
Даже я себя отговариваю.
Но стоит мне сесть - как его лицо перед глазами.

Мнение мужа: сначала - зачем оно тебе надо? потом - ну решай сама, я все равно не брошу родного сына и тебя.

Помогите советом, критикой, поддержкой.
Очень нужен отклик!

Вопросы помимо всего прочего:
1) можно ли сделать ребенку МРТ? насколько полную информацию дает медицинская карта?
2) видео и анкета в посте, что видите вы?

UPD: Возможно я пишу невнятно или акценты ставлю недостаточно четко.
Я НЕ собираюсь бросать своего ребенка и класть жизнь на спасение.
Слово плюсик увидели, а слово "размышление" пропустили: это прежде всего мысли о...
О том, как запал в душу ребенок, о том, что в голове крутится. О том, можно ли как то решить этот вопрос без трагизма и заламывания рук.
Я представляю, что такое состояние ребенка не может сформироваться просто так без повреждения мозга.
Но тем не менее размышляю, сколько ему отпущено в системе (кровотечение из пищевода и слизистых от зонда как минимум).
И чем реально могу ему помочь.
Идти в детский дом работать? (табличка сарказм)

[Lynx]

есть ли в РФ дистанционные ШПР?

есть одна

но - платная

https://usinovi.ru/

[Olga1984]

есть ли в РФ дистанционные ШПР?

есть одна

но - платная
https://usinovi.ru/

Это очень хорошая ШПР, рекомендую!

[Buk]

https://tatiana-gubina.livejournal.com/197742.html не знаю, в какой стадии проект виртуальной ШПР, но там указан емейл, по которому Вы можете связаться с Татьяной Губиной. Очень жаль, что она убрала под кат всю историю их жизни с Деткой, приемной дочкой.

[Olga1984]

Амая, ребенок тяжелый, и "плюсик" - тут вообще не главная проблема. А вот отсутствие глотания говорит о тяжелом поражении мозга. Мне показалось, что еще есть тремор небольшой, стигмы ФАС. Так что может быть и ЭПИ, и глубокая УО, и куча других проблем, с которыми вы будете много лет мамой-медсестрой, которая живет с ребенком в больницах. При наличии кровного маленького это несправедливо по отношению к нему. Вы молодец, что готовы к диагнозам, но я бы начала с ребенка полегче и посмотрела сначала, что такое приемство.
В любом случае, начните с ШПР и чтения материалов по теме. Вы уже ответите для себя на многие вопросы по окончанию курса.

[ЛучикСвета]

Очень тяжёлый ребенок. ФАС во всей своей красе. Если всё таки решитесь,то свой сынок будет заброшен, это точно. Сил, времени,финансов уйдет на Ванечку много,а вот положительного результата может быть мало. Тут очень хорошо всё взвесить нужно. На одну чашу весов своего малыша поставить,на другую несчастного,но чужого ребенка и всё,что к нему прилагается. Даже я, опытная приемная мама,как бы не жалко было,на Ваню точно бы не решилась .

[Хохлушка]

Вот подумайте без эмоций. Вашему малышу нет еще года( и с ним сидите не вы). У вас новая работа. Пройти ШПР дистанционно- это вряд ли. Увольняться после принятия такого малыша однозначно придется. Финансовые затраты возрастут, так как ребенку необходимо серьезное лечение. Опять- таки вы с ним в больнице, а ваш ребенок с кем? Ему мама тоже очень нужна. И на видео у малыша явная неврология, во что перейдет- непонятно. Не думаю, что ваш малыш поймет вас, когда достаточно подрастет. Не действуйте необдуманно, и не занимайтесь самобичеванием" если не я, то кто же?". Вы в первую очередь должны своему ребенку обеспечитьсчастливое детство. Подрастет- тогда уже нужно думать в сторону приема сложного ребенка. Сейчас- просто разрушите семью.

[Lynx]

Olga1984, автор же написала -

Чтобы было понятнее, я себя контролирую, специально ничего не ищу

Я не врач, но увлекаюсь медициной, читала много книг по неврологии. Возможности детского организма на восстановление безграничны.

я морально готова!
У меня в голове четкий план действий на реабилитацию конкретно этого ребенка

[Отчаянная домохозяйка]

Своего ребенка пожалейте. Ему вы уже мама и должны вы прежде всего ему. Совмещать - не получится, даже не обольщайтесь. Подращивайте своего, а потом и за приемным можно. 10 месяцев кровному, о чем тут вообще можно говорить?

[Olga1984]

Lynx, мне кажется, если автор вынесла в заголовок диагноз ВИЧ, который на фоне остальных проблем малыша - это просто легкий насморк, то все-таки она смотрит на ребенка через розовые очки. Видимо, рассуждая так: по неврологии многое можно скомпенсировать, а ВИЧ - навсегда. Есть еще некая убежденность (как у всех нас в начале пути), что семья творит чудеса, а в ДД и здоровый ребенок будет сильно отставать в развитии. В этом есть доля правды, но этот форум говорит о том, что лучше быть готовым к худшему сценарию.