Модератор: Лилия Лада
Ну в ресторан же его возили. Хотя ест он через гастрольному. Сомневаюсь , что ему тирамису через гастрольному вводили.
Ей пофиг. Она привезёт. А потом будет орать что детей воспитывают бездушные взрослые, а уж она то это недоразумение исправит! Будет Колю везде возить.
Моя цель – чтобы Коля общался с другими детьми в школе. Поэтому будет нужно сопоставить Колину индивидуальную программу и программу других детей и выявить пересечения. Например, уроки музыки или мастерская. На эти уроки Коля будет приходить вместе с тьютором и находиться вместе с другими детьми.
Так совпало, что ближайшая к нашему дому школа входил в проект «Ресурсная школа». Это проект Департамента образования Москвы, в рамках которого школы-участники проекта получили финансирование на организацию доступной среды, ставки дефектологов, логопедов и т.п. То есть школа уже получила ресурсы, чтобы принимать таких детей как Коля.
У нас в хосписе с этого года тоже начинает работать школа – это наш совместный проект с госпитальной школой «Учим-знаем». Класс для детей, чьи родители не хотят отдавать ребенка в обычную школу и хотят, чтобы он учился на базе хосписа в группе с другими детьми хосписа. Я без проблем могу зачислить Колю в школу в хосписе, но я не хочу этого делать. Коля и так проводит в хосписе 3 дня в неделю. Он ходит в хосписе дневной центр, плавает там в бассейне, занимается с игровым терапевтом, гладит собак, слушает музыку, ходит на кулинарный кружок, нюхает и пробует на вкус разные продукты. У Коли в жизни достаточно занятий внутри хосписа. Я хочу, чтобы в его жизни был кусочек обычный жизни среди обычных детей.
О как! И как сопоставить эти программы?Lynx: 05 сен 2020, 00:08 Просто наглядное пособие для изучения лицемерия
https://www.facebook.com/lida.moniava/p ... 2087072872
Моя цель – чтобы Коля общался с другими детьми в школе. Поэтому будет нужно сопоставить Колину индивидуальную программу и программу других детей и выявить пересечения. Например, уроки музыки или мастерская. На эти уроки Коля будет приходить вместе с тьютором и находиться вместе с другими детьми.
Так совпало, что ближайшая к нашему дому школа входил в проект «Ресурсная школа». Это проект Департамента образования Москвы, в рамках которого школы-участники проекта получили финансирование на организацию доступной среды, ставки дефектологов, логопедов и т.п. То есть школа уже получила ресурсы, чтобы принимать таких детей как Коля.
У нас в хосписе с этого года тоже начинает работать школа – это наш совместный проект с госпитальной школой «Учим-знаем». Класс для детей, чьи родители не хотят отдавать ребенка в обычную школу и хотят, чтобы он учился на базе хосписа в группе с другими детьми хосписа. Я без проблем могу зачислить Колю в школу в хосписе, но я не хочу этого делать. Коля и так проводит в хосписе 3 дня в неделю. Он ходит в хосписе дневной центр, плавает там в бассейне, занимается с игровым терапевтом, гладит собак, слушает музыку, ходит на кулинарный кружок, нюхает и пробует на вкус разные продукты. У Коли в жизни достаточно занятий внутри хосписа. Я хочу, чтобы в его жизни был кусочек обычный жизни среди обычных детей.
стало интересно, что это за проект. И вот что можно увидеть -
Annette Schneider
Хроника баллады о Коле из Лидыного ФБ:..."Я хочу взять Колю. Коля «лежачий», кормить его нужно через гастростому, а еще у него часто приступы. (27.04.2020)
"... При выписке мне сказали, что за 2 недели у Коли ни разу не было судорог и дистонических атак. Я за вечер при непрерывном любовании Колей их насчитала уже штук 10. Еще сказали, что Колю ни разу не тошнило, и это было первое, что случилось, ..Теперь у меня дома великая стирка – в комнате, на балконе и на кухне - везде пришлось развесить веревки для белья.
Но в целом это именно то чего я хотела – не скучать одной дома в самоизоляции ...." (30.04.2020)
"....Меня до сих пор фрустрирует, что Коле написали в выписке, что у него было за 2 недели 0 судорог и 0 дистонических атак…" ( 4 .05. 2020)
". У Коли судороги – около 30 раз в день. Судороги длятся 1-2 минуты, в этот момент у него все тело сводит и сбивается дыхание. ..тут все тело по 30 раз на дню скручивает. .."9 Mai 2020
"...Да у меня Колю рвет, да у него проблемы со стулом, да у него судороги, Никому не пожелаю смотреть на это на практике:( Скорее бы блин уже зарегистрировали в России нормальные противосудорожные препарты!! .."24.Mai 2020
"...Без хосписа я бы не смогла взять Колю. Без хосписа еще 700(!) детей жили бы в больнице, а не дома.
Но случилась пандемия, мне было скучно сидеть одной дома в самоизоляции, придумала взять себе ребенка из интерната для компании. в итоге как-то случайно получилось, что мне достался Коля. ..." 22 mai 2020
"...Врачи все время говорили, что Коля очень тяжелый ребенок и может умереть в любой момент. Я свыклась с мыслью, что Коля очень тяжелый ребенок, и мне надо контролировать его сатурацию, частоту дыхания, количество судорог, продолжительность судорог, частоту судорогу, частоту сердечных сокращений, количество рвот, частоту стула, температуру, болевой синдром по шкале FLACC, общий объем питания в сутки, общий объем жидкости в сутки и т.д. и т.п. ..." 14.Juni 2020
"...С позиции пациента сразу стало видно, как много правил у нас в хосписе – которые я сама же ввела – к реальной жизни имеют мало отношения и надо их менять. Пока сама страдаю от своих же правил )..."
"...Коле надо давать кучу лекарств четко по расписанию и четко по минутам все делать во время судорог..." 17 Juni 2020
"...1. Коля мне нужен с профессиональной точки зрения. 2. Еще Коля нужен мне лично. 3. Коля мне нужен «для рекламы». Я много говорила, что лежачих детей не бывает Но это были просто слова. И вот теперь есть реально лежачий Коля. Я хотя и занята Колей, но не «привязана к кровати больного ребенка», а хожу по ресторанам, паркам, езжу на автобусах и хожу на работу. .. " 23.Juni2020
".... Так я придумала, что нужно сделать дневной центр. Место, куда тяжелым паллиативным детям будет можно ходить днем... " 27 juni2020
Список можно продолжить..
И сколько ведь педагогов и специалистов отозвалась с профессиональным мнением и сомнением по поводу общеобразовательной школы но Вам Лида все равно.
" Лида начальник - ты дурак. У нас самые гуманные суды в мире...." итд.
Все ответы на вопросы Вы уже дали сами, перечитайте себя.
Всеобщая любовь Вам гарантирована, а суд соберётся 2 или 3 раза , закроет папочку и после этого он далеко, adieu.. бумага все выдержит.. А дети в школе каждый день....учитель тоже, и экспериментальтный рекламный проект по имени Коля там же...каково ему? Понятно ведь любому, что школа Коляне- рай..
Но о чем мы, у вас же права и конституция, у которых нет лица и имен
Эта, на мой взгляд, псевдожурналистка в своей статье описала черными красками не только Лиду Мониаву, но и многих очень хороших людей (часть из которых я знаю лично), выдрав ряд фраз из контекста.
мне это кажется уже клиникой. Слабого ребенка тащить в ковидлу, в парки, автобусы, школы - ЗАЧЕМ? Помимо "пользы" от обучения в общеобразовательной школе...
может, тогда вы поясните, почему Лида выбрала для инклюзии не одну из школ 8 вида?Юлия7: 05 сен 2020, 02:06 Лиду Мониаву я тоже знаю лично (не очень близко, но уже довольно много лет)
неужели НАСТОЛЬКО можно быть равнодушной к проблемам ребенка, взятого под опеку?!
вы уверены, что они не придут к такому же самопиару, что и Лида?
разумеется, когда человек в качестве работы выбирает благотворительность, мед помощь, обучение - то, зарабатывая, он делает много полезногоЮлия7: 05 сен 2020, 02:06 Но нельзя не признать, что при этом и сделала она очень и очень много полезного.
Не тирамису, а манговое смузи Лида давала ребенку с нарушением глотания через рот. У нее гордый пост с живописным фото по поводу того, что злые врачи-грачи из лености установили подростку гастростому. Я никак не пойму, доколе будет виться верёвочка и представлять нас, замещающих родителей деток с ОВЗ в таком поганом свете. Почему мне стыдно за нее, а ей норм? Почему учреждение, откуда она забрала ребенка и опека ей такое все позволяет?Кристалл: 05 сен 2020, 00:03Ну в ресторан же его возили. Хотя ест он через гастрольному. Сомневаюсь , что ему тирамису через гастрольному вводили.
Сомневаюсь даже что он понял куда его привезли.
Отправлено спустя 2 минуты 19 секунд:Ей пофиг. Она привезёт. А потом будет орать что детей воспитывают бездушные взрослые, а уж она то это недоразумение исправит! Будет Колю везде возить.
Правильно в фб сравнили с контактным зоопарком.
ну, возможно капля смуззи на язык беды не сделает. Только эта капля не повод вести ребенка в ресторан
Мобильная версия
