Мифы и реалии. Детки с СД.

Что с нами было, и как мы с этим справились

Модератор: Cherny_1612

Аватара пользователя
Sun_fox
Всего сообщений: 133
Зарегистрирован: 13.03.2021
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение Sun_fox »

Какое-то количество жировой ткани быть должно, а она совсем сухая. Но, я наверное и правда зря переживаю. Были очень слабые мышцы, прям мягкие мягкие, а сейчас чувствуются, да и видно как подтянулись. Да и ест она, сколько хочет, голодом себя не морит, так что надо окончательно расслабиться и радоваться прекрасной фигуре дочери))
Реклама
Аватара пользователя
Lynx
Всего сообщений: 39927
Зарегистрирован: 01.07.2014
Приёмные: есть
Кровные: есть
Образов.: высшее педагогическое
Откуда: Россия, Москва
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение Lynx »

Sun_fox: 02 май 2022, 14:55 Были очень слабые мышцы, прям мягкие мягкие, а сейчас чувствуются, да и видно как подтянулись.
это - основное :)

сейчас задача не побольше накормить, а сформировать правильные пищевые привычки
Sun_fox: 02 май 2022, 14:55 надо окончательно расслабиться и радоваться прекрасной фигуре дочери))
просто в точку :Rose:
Аватара пользователя
Мурцызка
Всего сообщений: 2682
Зарегистрирован: 06.06.2016
Сыновей: 4
Дочерей: 6
Приёмные: есть
Кровные: есть
Откуда: МО
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение Мурцызка »

Sun_fox: 01 май 2022, 21:33 но Еся не ест, не может столько есть всё время, сидит по часу над тарелкой.
не рассматриваете проблемы сердечной недостаточности?
такие дети просто устают есть полную порцию а тем более обед из трех блюд
решение проблемы дробное питание мелкими порциями но увеличиваете количество приема пищи
у меня 2 девочки как у вас
2 с лишним весом
дробным питание решили проблему всех
Аватара пользователя
Sun_fox
Всего сообщений: 133
Зарегистрирован: 13.03.2021
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение Sun_fox »

Сердце обследовано вдоль и поперёк. Пульс постоянно низкий (65-70). Врачи упорно меня убеждают, что это нормально, но это другая история.. А обеда из трёх и даже двух блюд у нас не бывает, максимальная каллорийность в минимальном объеме, иначе мы вообще на кухню переедем.

Рассматривала, но получается если проблема в этом, то она после так себе съеденного обеда вечером вообще не должна уставшая и без того есть. А она наоборот бодро съедает всё, а вспоминает, что устала уже на этапе переодевания.
Небольшими порциями... можно попробовать, спасибо, отследить получится ли в сумме больше и охотнее
АЧТ
Всего сообщений: 245
Зарегистрирован: 08.09.2018
Сыновей: 2
Приёмные: есть
Кровные: нет
Образов.: высшее
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение АЧТ »

Sun_fox,
а на непереносимость глютена и молочного белка (IgE, IgG) врачи не назначали анализы? Довольно много случаев, когда у детей с СД выявляется целиакия поздно, клинические симптомы могут быть стёртыми, а из-за хронического воспаления кишечника разные проблемы, которые безглютеновой диетой удается смягчить.
И смеси тогда подходят не любые, а только безглютеновые+безмолочные.
Аватара пользователя
Sun_fox
Всего сообщений: 133
Зарегистрирован: 13.03.2021
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение Sun_fox »

Вот этим нужно заняться..

Отправлено спустя 6 минут 21 секунду:
Нашла в гемотесте расширенный скрининг на целиакию 3300. Я думала, что всё сложнее и дорожеч сделаем

Отправлено спустя 52 минуты 31 секунду:
В кдл немного другие тесты нового поколения пишут
Аватара пользователя
Sun_fox
Всего сообщений: 133
Зарегистрирован: 13.03.2021
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение Sun_fox »

Итак, мы сдали в кдл. И оно пришло. Вроде не сильно повышены, но повышены. Она многоглютеновые продукты (хлеб, макароны) и не ест почти. Записаламь к гастроэнтерологу, будем выяснять. Обошлось в 2000

Отправлено спустя 1 минуту 36 секунд:
Вот, загрузилось через скриншот
Первые 10.80 (норма до 10)
Вторые 25.19 (норма до 10)
Мифы и реалии. Детки с СД. - Screenshot_20220510-204009_Snapseed.jpg
АЧТ
Всего сообщений: 245
Зарегистрирован: 08.09.2018
Сыновей: 2
Приёмные: есть
Кровные: нет
Образов.: высшее
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение АЧТ »

Наверное, стоит попробовать расширенный скрининг IgG и А к трансглутаминазе, может, еще эндомизию. Плюс суммарные IgA рекомндуют сдавать, потому что с глютеновой энтеропатией часто соседствует первичный иммунодефицит по IgA и тогда таких антител вообщемало, следовательно и конкретно на глиадин тоже и получается ложноотрицательный результат.
Думаю, с гастроэнтерологом можно обсудить все это.
А не пробовали вводить безглютеновые макароны и каши никогда? Как реагирует жкт узнать, хотя бы пару месяцев.
К сожалению, в рисе том же средней ценовой категории обычно есть примеси с глютеном из-за особенностей хранегия и упаковки, это не только макароны(
Аватара пользователя
Sun_fox
Всего сообщений: 133
Зарегистрирован: 13.03.2021
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение Sun_fox »

Мы сдали еще IgA к трансглуттаминазе и еще IgE антитела к глютену (может быть просто аллергия). На суммарные анализа не видела в кдл, ткните, если пропустила. Сдали позавчера, результата ждём. Если там не всё хорошо, придется генетический, я узнавала, бесплатно нельзя.
Диету не пробовали, я достаточно хорошо разбираюсь в целиакии и нормальная с отдельной посудой и отсутствием следов глютена крайне сложно по организации и я сделаю всё как надо только при необходимости (диагнозе). А эксперименты не люблю, всё должно быть точно и конкретно. Плюс я не могу сказать, что у Есени какие-то регулярные проблемы с жкт, чтобы можно было отследить реакцию...

Отправлено спустя 7 минут 40 секунд:
Суммарные это вот эти?

Отправлено спустя 4 минуты 31 секунду:
К гастроэнтерологу получается сейчас идти — он то же и скажет, сдавать дальше анализы, мне кажется. Я узнала как у нас обстоят дела — предлагают дневной стационар и фгс с биопсией, никаких по крови бесплатных не делают((
Так что чтобы уже ролная картина по анализам была дождемся и пойдём
Мифы и реалии. Детки с СД. - Screenshot_20220513-003848_Yandex.jpg
АЧТ
Всего сообщений: 245
Зарегистрирован: 08.09.2018
Сыновей: 2
Приёмные: есть
Кровные: нет
Образов.: высшее
 Re: Мифы и реалии. Детки с СД.

Сообщение АЧТ »

Да, думаю, это суммарные и есть.
Тогда вы веськомплекс сдали, с результатами гастроэнтеролог проконсультирует, как быть
https://helix.ru/catalog/item/13-079

Нам тоже дали направление на гастроэнтерологическое обследование после анализов и копрограммы без отклонений, вот думаю, стоит ли, на наркоз без разрешения пульмонолога не возьмут, да и как-то хочется инвазивных обследований без крайней необходимости избежать. Размышляю тоже, что делать
Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение
  • Правда и мифы о международном усыновлении
    usinoviru » » в форуме Формы устройства ребенка в семье
    596 Ответы
    35060 Просмотры
    Последнее сообщение Маланья
  • Людмила Петрановская: мифы о семейном устройстве сирот
    Н.Л. » » в форуме Беседка
    20 Ответы
    13709 Просмотры
    Последнее сообщение Mamo4ka
  • Анкеты и видеопаспорта детей: мифы и реальность
    Флешка » » в форуме Полезный опыт
    79 Ответы
    33573 Просмотры
    Последнее сообщение Грейнджер
  • Мифы
    Belovany » » в форуме Вопросы новичков
    46 Ответы
    4975 Просмотры
    Последнее сообщение Yulia77

Вернуться в «Полезный опыт»