Давайте познакомимся! Светлана и Сашок

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 10:02

Маланья, я задала все ваши вопросы папе мальчика в личку, и попросила хоть что нибудь написать в блоге.
Вот я видимо не правильно объяснила, что получилось так - диагнозы двух мальчиков сплели во единно.
Даня сторчак кости не ломает, чуствует себя удовлетворительно, с 20 февраля начинают химию, если метостазы остановят рост, на что родители очень надеятся, то мальчика можно будет оперировать.
Сегодня папа мальчика будет устанавливать по магазинам города боксы для сбора денег. Вчера они были на приеме в администрации города у замглавы по социальным вопросам и здравоохранению Гузенко,написали заявление в "Цветик-Семицветик",она пообещала им всяческую мат помощь (также питание для Дани,подгузники и пр.),опять сказала что будет пробивать им клиники.

Сашок, вы не отвечаете на главный вопрос: для ЧЕГО нужно собирать деньги? Химию должны сделать бесплатно, операцию тоже... В Москве работает Российский фонд помощи, который очень эффективно помогает больным детям. Но никакие деньги при этом на руки никому не дают. Заключают договор с лечебным учреждением, где будет лечиться ребенок, и перечисляют средства ТУДА на расчетный счет. В онкоцентре на Каширке также работает социальный работник, который по своим каналам помогает родителям решать возникающие проблемы, в том числе и материальные... Впечатление такое, что кто-то несчастных родителей просто РАЗВОДИТ.

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 11:27

Я Вам не могу написать ссылки, у меня нет возможности, я сейчас скину названия блогов про другого мальчика Даню Дегтярева, которому не успели помочь, из-за того, что все долго было...
Вместе одолеем беду!!!!!
Больной ребенок не должен остаться без помощи
ДАНИЛЕ ДЕГТЯРЕВУ НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
В последний путь.....
Это можно зайти на анапаинфо, выделить блоги через поиск ДЕТИ и посмотреть на что родители там тратили деньги при выделенной квоте, и оплаченном лечении в германииии...
Тут будут подобные нужды и траты.

Сашок, дело не в том, что НЕ УСПЕЛИ ПОМОЧЬ, а в том, что либо родители заметили проблему СЛИШКОМ ПОЗДНО, либо, СКОРЕЕ ВСЕГО, именно этот вид онкологического заболевания входит в те злосчастные 15%, когда медики оказываются, к сожалению, БЕССИЛЬНЫ помочь больному ребенку. Сейчас выздоравливают примерно 85% детей с онкозаболеваниями. Остальным, что бы ни делали врачи (хоть у нас, хоть за рубежом - без разницы), НИЧЕГО НЕ ПОМОГАЕТ - разновидностей рака очень много. Механизм помощи, в том числе и МАТЕРИАЛЬНОЙ, уже ОТРАБОТАН. Скажите, на ЧТО КОНКРЕТНО нужны деньги, я вам отвечу, КАК можно помочь. Собирать просто так, непонятно на что, на авось - нет никакой необходимости.

Добавлено спустя 21 минуту 6 секунд:
Прочитала статью ваших местных журналистов по поводу ТОГО Дани. К сожалению, пишут туфту. Помощь и лечение у нас оказываются ТАКИЕ же, как за рубежом. Во всяком случае, эффективность ТА ЖЕ при небольшом различии в методиках. Вот лекарства действительно покупают за рубежом и стволовые клетки часто тоже, у нас пока нет своего настоящего банка стволовых клеток, а родственники могут не подойти по совместимости. Сумма лечения резко ЗАВЫШЕНА. В Москве в прошлом году открылся новый детский центр, где проходят лечение больные лейкозом, операции поставлены на поток. Деньги нужны бывают чаще всего для того, чтобы не ждать очереди на операцию, раньше пропускная способность РДКБ и онкоцентра на Каширке была очень маленькая: онкология за последние годы очень сильно помолодела, больной ребенок - уже не редкость, поэтому образовался "тромб". Ну и, естественно, родители САМИ без направления за рубеж стремятся, надеясь на ЧУДО, что там-то наверняка помогут. Увы, не смогли помочь здесь - не помогут и там. Значит, на данном этапе развития медицина пока бессильна.

родители моей маленькой родственницы-дауненка собирали в свое время деньги для того, чтобы просто поехать в Москву и там жить, питаться, кормить ребенка. В больнице с ребенком во время операции и реабилитации жить было нельзя, а больше негде. Гостиницы - сами знаете сколько стоят. А зарплата у папы с мамой - 5-10 тыс. И второй ребенок дома, которого тоже надо кормить и одевать.

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 13:19

Да, я уже тут писала, что химию им будут делать в Краснодарском онкологическом отделенииии, это бесплатно. Работает один папа. Мама все время будет с ребенком. К тому же им нужно будет что то покупать для ребенка. Оплачивать консультации специалистов. Я раньше писала тут сообщение Гоар по этому поводу.
Маланья, а Вы почитали там комментари папы и брата( я имею в виду Дегтяревых). Как они лежали в Питере, как и за чей счет были все транспортировки, сопровождение врача? За все это платили исключительно родители и из тех денег что были собраны.
Сегодня в 19.30 медиа группа Анапе выпустит сюжет про Даню!!! Телеканал Рен-тв!!!
В очередном выпуске еженедельной газеты "Статус Плюс"(воскресенье, 19 февраля)вся информация и реквизиты счёта для помощи Дане на 7-ой полосе!!! После выпусков будут эти же репортажи в инете, я позже напишу как посмотреть можно будет. Скорее эта же инфорация будет и в блоге.
Катена, так и есть расходов много... Это только кажется что все бесплатно!
А родственникам передайте пусть заходят на форум МЫС ДОБРОЙ НАДЕЖДЫ, это Дауняшный форум.

им уже не нужно, к сожалению...

Сашок, ситуации в Питере я не знаю. Но в Москве на Каширке работает соцработник, который помогает родителям решать разные бытовые, материальные, социальные вопросы через онкоцентр. Жилье стараются подобрать либо недорогое, либо бесплатное (волонтеры-москвичи оказывают помощь), в новом центре предполагалось строительство социальной гостиницы или общежития для родителей. Жить на квартире приходится, по-моему, месяц-полтора, потом ребенка кладут на лечение, и мама должна все время находится рядом, живут они прямо в онкоцентре. С Каширкой работает много волонтеров и спонсоров. Бутылированной водой, которой требуется очень много в период химии, детей обеспечивают бесплатно. С транспортировкой тоже стараются помочь москвичи-волонтеры. Деньги, конечно, требуются, но все-таки не в ТАКОМ объеме...
Сашок, не смогла прочитать у вас на сайте информацию родителей о другом Дане. Компьютер бунтует: бешено листает вкладки, потом ни одну не может закрыть... Что это: вирусы? Я не знаю. Попробую потом еще раз.

Сообщение **САШОК** » 17 фев 2012, 19:16

Маланья, если хотите, пришлите мне в личку свое адрес, я скину ссылки.
Вечером посмотрела сюжет по местному ТВ про Даню. Действительно возлагаются надежды на операцию. Там видно будет. Волонтеры Анапы уже сделали много для того, что бы помочь этой семье. Наверное так же будут привлекать местных депутатов и предпринимателей. Будет благотворительный концетр.