Последний пост Лидии по теме:
Колю берут в обычную школу – ближайшую к нашему дому.
Школа не была так напугана этим событием, как читатели фейсбука. У них есть пандус и гусеничный подъемник для перемещения между этажами на коляске. Они предложили перенести часть общих занятий, которые будет посещать Коля, на 1 этаж, чтобы нам не возиться с подъемником. В штате школы есть дефектолог и логопед и опыт работы по специальной индивидуальной программе развития.
Судя по комментариям, люди представляют себе обучение Коли в школе примерно так – весь класс на уроке английского языка разбирает статью из нью йорк таймс, Коля лежит в классе, сам ничего не понимает и страдает, всем детям мешает, а неопытная в работе с инвалидами учительница должна научить английскому языку Колю наравне с остальными детьми. Это не так.
Дети типа Коли учатся по СИПР - специальной индивидуальной программе развития. То есть Коля не будет посещать уроки английского языка и в его программе не будет перевода статей из нью йорк таймс. Если вам интересно понять что такое СИПР, эти программы выложены в открытом доступе на сайте умксипр.рф Там же школы могут получить консультацию, как составить программу под конкретного ребенка. Еще в Москве существует Городской психолого-педагогический центр, в котором школа может запросить методическую помощь, как обучать такого ученика как Коля, или нанять нужных ребенку специалистов, если их нет в штате школы.
Будет ли Коля мешать всем остальным детям учиться? Люди вспоминают, как они или их дети учились в классе с «мальчиком, который во время урока кукарекал» или «мальчиком, который всех в классе бил и пришел в школу с ножом». Я была бы счастлива, если бы что-то такое мог сделать Коля. Но эти истории не имеют отношения к детям с тяжелыми множественными нарушениями. Коля не может пошевелиться и почти не издает звуков. Он самый безобидный человек на свете, лежит себе смиренно и никого не трогает.
Люди бояться, что дети получат психологическую травму при виде Колиных судорог. При всем желании невозможно уберечь детей от негативной информации об этом мире. Если ваш ребенок не встретится с Колей в школе, он встретится с больными детьми и взрослыми в троллейбусе, в кафе, в поезде, в церкви, в парке, на концерте, в больнице, да где угодно. Уберечь детей от вида Колиных судорог невозможно, если только запереть своих детей дома. Не в школе, так в другом месте они это увидят. В школе есть время и возможность открыто поговорить с детьми, рассказать им что такое судороги, почему они случаются, как помочь человеку с судорогами, как относиться к этой ситуации. Школа – самое правильное место, чтобы получать знания не только по предметам, но и в целом об этом мире и учиться взаимодействовать с людьми с разными особенностями.
Вчера няня везла Колю по улице в дневной центр. Навстречу шли 2 мальчика 7 и 10 лет. Они остановились, няня с Колей тоже. Няня сказала, что это Коля, с ним можно познакомиться. Мальчики спросили, что с ним, сколько Коле лет, сломано ли у него что-то и ходит ли Коля в школу. Обсудили и пошли дальше. В деревне, где мы были на прошлой неделе, куча детей ходили вокруг Коли и спрашивали, почему он в коляске, говорит ли он, а как он ест и т.п. Когда я ответила на их вопросы, показала гастростому у Коли на животе, дети переключились на свои игры и занятия. Дети гораздо легче и проще воспринимают Колю с его особенностями, чем взрослые.
В последние дни дискуссия вокруг Коли и школы вышла на новый круг. Людям стало казаться, что они лучше меня понимают, что и как надо Коле. Люди публично высказывают беспокойтсво, что я плохо забочусь о Коле, подвергаю его опасности, использую Колю как щит (тренажер, танк и т.п.) для достижениях своих целей. Кто-то даже сообщил, что направил жалобу на эту тему в опеку и прокуратуру.
Попытаюсь прокомментировать самые частые опасения.
- Коля получит плохое образование в общей школе, а если я отдам его в школу для инвалидов, с ним там будут заниматься лучше.
Прошла эпоха, когда система образования могла предоставить специалистов для инвалидов только в рамках коррекционных и специальных инвалидных школ. Сейчас дефектологи, логопеды и другие специальные педагоги должны работать внутри обычной школы, если там есть ребенок с инвалидностью.
Конкретно для Коли обучение – это процесс, а не результат. Колю невозможно научить брайлю, управлять компьютером с помощью взгляда или каким-то еще инвалидным достижениям. Самое большое, что можно сделать – чтобы Коля побольше начал реагировать на окружающий мир и побольше понимать. Для этого вокруг нужна живая человеческая среда. Он 12 лет провел в инвалидном гетто и сейчас хочется из него выйти.
- Я использую Колю как вещь в своих целях - как щит, как тренажер, как таран.
У меня действительно есть цель – чтобы неизлечимо больные дети не жили в интернатах, чтобы не были заперты по домам, чтобы они были частью нашего общества. Не предметом жалости и благотворительности, а равными членами общества. Для достижения этой цели я делаю хоспис и забрала Колю из интерната.
12 лет Коля находился в комнате на 12 больных детей и 6 взрослых (представьте свою жизнь в одной комнате с еще 17 людьми). Памперс Коле меняли 3 раза в сутки. У Коли были черные от камней зубы и ужасный запах изо рта. И каловые камни в кишечнике. И дефицит массы тела 30% из-за того, что он не получал в нужном объеме питание и воду. У Коли не было хорошей инвалидной коляски, поэтому 23-24 часа в сутки он лежал в кровати. У Коли не было укладок и ортезов, поэтому у него случились контрактуры, из-за которых теперь ему нужно давать наркотическое обезболивание. Десятки тысяч больных детей в стране продолжают жить в таких условиях в закрытых интернатах.
Неизлечимо больные дети в семьях тоже чаще всего изолированы от общества. 86% дошкольников хосписа не ходят в сад. 43% детей школьного возраста вообще не зачислены в школу, 40% учатся не выходя из дома и всего 17% детей хосписа посещают школу. 65% детей хосписа выходят из дома реже, чем 1 раз в неделю.
Вот что действительно должно заботить наше общество, а не сережка в ухе и выбор школы для 1 ребенка.
Если я кого и использую как таран, чтобы изменить эту ситуацию и проложить тяжелобольным детям дороги в нашем обществе, то только себя. До Коли не долетают все камни, которыми бросаются люди в интернете, а до меня долетают. Надеюсь, остальным семьями с детьми-инвалидами достанется меньше камней.
Отправлено спустя 3 минуты 52 секунды:
А вот пост о деталях. Планируется очно-заочная форма обучения, несколько дней в неделю мальчик ходит в дневной центр детского хосписа, так что вряд ли будет много времени проводить в класса в итоге.
Хорошо, попробую объяснить про Колю и школу спокойно.
В 2012 году Россия ратифицировала международную Конвенцию о правах инвалидов. Если вы не читали этот документ, посмотрите. Там есть целый раздел про образование, глава 24, в которой написано, что все дети, с любым типом инвалидности, имеют право обучаться в обычной школе по месту жительства. Это уже не предмет для дискуссии, это факт – Коля точно также, как любой другой ребенок, может пойти в любую школу, где будут места и которую я, как его опекун, выберу.
После того как Правительство России подписало Конвенцию о правах инвалидов, оно взяло на себя обязательство привести законодательную базу в соответствие с этими требованиями. Министерству образования пришлось разрабатывать новый образовательный стандарт для детей с интеллектуальными нарушениями. Он вступил в силу в 2016 году. Этот стандарт – в том числе о том, как должно быть организовано обучение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, как у Коли. До 2016 года Коля считался необучаемым и в школе не мог учиться, а начиная с 2016 года – может и будет. Это не мои левые идеи, а решение правительства.
Дальше Центр лечебной педагогики в Пскове разработал федеральную специальную индивидуальную программу развития для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Точнее, это не 1 программа для всей детей-инвалидов, а что-то типа конструктора базовых навыков, который формируется в индивидуальную программу конкретно под ребенка. То есть, Коля будет учиться в обычной школе, но общеобразовательная программа должна быть адаптирована под конкретно его ситуацию. Все дети учатся на равных, просто каждый по своей программе, в каких-то местах эти программы пересекаются (например, уроки музыки, труда, рисования и т.п.), а в остальное время программы разные.
Оценки детям, которые учатся по специальной индивидуальной программе развития, не выставляют. В конце школы такие дети не получают аттестат. Результат учебы – сам факт реализации программы.
Чему могут обучать Колю в школе? Например, дети на уроке русского изучают правила русского языка, а Коля может изучать навыки невербальной коммуникации – учитель будет пытаться найти, как Коля мог бы показать «да» или «нет», и этот навык отработать. Или на физкультуре дети играют в волейбол, а Коля делает зарядку при помощи тьютора. Пока кто-то занимается химией, у Коли сенсорные занятия, он учится отличать теплое от холодного, колючее от мягкого.
Почему я уверена, что в ближайшее время Коля будет учиться в обычной школе? Коля был на Центральной психолого-медико-педагогической комиссии, это городского уровня комиссия, которая определяет, какие условия ребенку нужны в школе. Комиссия определила, что Коля будет учиться по адаптированной основной общеобразовательной программе для детей со сложным дефектом. Этот городского уровня документ – руководство к действию для школы, школа должна работать в соответствии с решением центральной комиссии.
В заключении комиссии указано, что школа должна предоставить Коле ассистента, организовать пандус в здание, психолог-педагог должен заниматься с Колей вызыванием эмоционального отклика, учитель-логопед должен формировать у Коли звукоподражение и развивать понимание обращенной речи, учитель-дефектолог должен развивать сенсорную деятельность, социальный педагог отвечать за социально-педагогическую защиту. Я никак не влияла на заключение этой комиссии, оно было сделано в 2015 году, когда Коля еще находился в интернате. Уровень образования указан общий, режим обучения – полный день.
С результатами этой комиссии я имею право устроить Колю в любую школу, в которой есть места. Наличие мест школы обязаны отражать на своем сайте. Я выбрала ближайшую к дому школу. У них на сайте указано, что там есть сейчас 17 свободных мест в 5 класс (Коля формально числится в 5 классе). Я отправила официальный запрос на перевод Коли в эту школу, и они не имеют права отказать, т.к. у них есть места.
Коля, как и все дети в 5 классе, будет учиться 36 кажется часов в неделю. Как и для любого ребенка, в том числе здорового ребенка, законный представитель имеет право выбрать форму обучения: семейная форма, надомная, очно-заочная или очная. Я выберу очно-заочную форму. Любой родитель любого ребенка может выбрать такую форму. Это значит, что на часть уроков Коля будет ходить в школу, а часть уроков он будет заниматься дома. Я сама имею право определить, сколько часов каких предметов Коля будет изучать в школе, а сколько дома (также могут сделать и родители здоровых детей).
Моя цель – чтобы Коля общался с другими детьми в школе. Поэтому будет нужно сопоставить Колину индивидуальную программу и программу других детей и выявить пересечения. Например, уроки музыки или мастерская. На эти уроки Коля будет приходить вместе с тьютором и находиться вместе с другими детьми.
Так совпало, что ближайшая к нашему дому школа входил в проект «Ресурсная школа». Это проект Департамента образования Москвы, в рамках которого школы-участники проекта получили финансирование на организацию доступной среды, ставки дефектологов, логопедов и т.п. То есть школа уже получила ресурсы, чтобы принимать таких детей как Коля.
У нас в хосписе с этого года тоже начинает работать школа – это наш совместный проект с госпитальной школой «Учим-знаем». Класс для детей, чьи родители не хотят отдавать ребенка в обычную школу и хотят, чтобы он учился на базе хосписа в группе с другими детьми хосписа. Я без проблем могу зачислить Колю в школу в хосписе, но я не хочу этого делать. Коля и так проводит в хосписе 3 дня в неделю. Он ходит в хосписе дневной центр, плавает там в бассейне, занимается с игровым терапевтом, гладит собак, слушает музыку, ходит на кулинарный кружок, нюхает и пробует на вкус разные продукты. У Коли в жизни достаточно занятий внутри хосписа. Я хочу, чтобы в его жизни был кусочек обычный жизни среди обычных детей.
Девочки могут ходить в школу независимо от того, что думают об этом мальчики. Мусульмане в хиджабе могут ходить в школу независимо от того, что думают об этом православные. Бедные дети могут учиться вместе с детьми из обеспеченных семей. Ребенок из например таджикской или еврейской семьи может учиться вместе с русскими детьми. Умный ребенок в инвалидном кресле может учиться вместе с ходячими детьми. Коля, который не может ходить и говорить и непонятно что понимает, может учиться со всеми остальными детьми вместе.
Нет ни одного критерия, по которому можно разделить детей, отправить ребенка в какую-то особую школу где «все такие», отказать человеку быть в обществе на основании того, что он не такой как все. Ни цвет кожи, ни рост, ни религия, ни деньги, ни положение, ни здоровье, ни интеллектуальный уровень – ничто не должно быть поводом для разделения. Бывают инвалидные школы, бывают православные школы, бывают частные школы – но туда идут по желанию. Насильно отправлять инвалидов только в инвалидную школу – это дискриминация.
До тех пор, пока общество будет выгонять детей с тяжелой инвалидностью из общих школ, родители будут отдавать своих детей-инвалидов в интернаты, потому что жить, когда тебя и твоего ребенка отвергают и нет ему места в обществе, очень тяжело.
Для меня большой вопрос, что важнее для детей без инвалидности – получить супер-пупер знания, чтобы изобрести 25 версию айфона или научиться толерантности, чтобы жить мирно среди разных людей.
Мобильная версия
