Инклюзия для тяжелых детей. Нужна или нет.

[lenaspain]

Девочка Вася, вот дура то, и здоровым полет на вертолете не особо нужен, а тут похоже Коля будет просто рад спокойно поспать в своей кроватке

[Лилия Лада]

У меня возникает вопрос: зачем ребёнку кататься на вертолёте? Я понимаю, когда на вертолете катают младших школьников и подростков - романтика, подготовка к службе и т.п. Но Коле зачем? Ради того, чтобы он пережил перепады давления, жуткий шум и ветер на подходе к этому устройству? Других ощущений в жизни мало?

Отправлено спустя 1 минуту 19 секунд:
У меня есть учебник: психология неадаптивной активности. Вот тут как раз тот самый случай: активность без чувства меры и толики здравого смысла.

[Ines]

Но Коле зачем?

Facebook:
Лида достигла апогея в своём безумии!!!! Как так, человек, который пропагадирует милосердие и равенство между людьми, , руководит хосписом, как может быть этот публичный человек таким бесчеловечным и циничным? Как? не могу сдержать слез, но попробую объяснить все спокойно и сухо, с фотографиями.
Однажды, я пеленала своего ребёнка, когда ему было примерно 3 недели, я заметила, что у него как-то скрючены ручки, напряжены, помассажировала, покормила и все прошло, потом, примерно через 6 часов это повторилось снова, я позвонила знакомому педиатру и она попросила прислать видео, это были судороги, неизвестного происхождения, фото 1, мы забили тревогу, вызвали скорую и началось хождение по мукам, УЗИ сердца, УЗИ головного мозга, пункция, кровь, рентген... Судороги повторялись примерно 1 раз в два дня, во время них вводили гарденал и мне сказали, что возможно это эпи и надо ехать в медакадемию на МРТ и ЭЭГ, перевезли на скорой, после каждого такого приступа, тельце становилось дряблым, обессиленным и малыш долго спал, он не мог сосать грудь, и я сцеживала и кормила его через зонд, выверяя по граммам молочко, исключили гидроцефалия и ждали мрт, я сидела рядом и пела, ординатор клиники, пояснила, что он спит, что это похоже на эпилепсию и результаты МРТ и ЭЭГ все покажут. Потом по неизвестным причинам Микки не проснулся после наркоза и его перевезли в реанимацию, от уколов, заборов крови или ещё от чего то приступы стали усиливаться. их было уже 4-5 в день, в реанимацию собрали консилиум , куда входили генетик, невролог и педиатры отделения реанимации и патологии новорожденных, предположили СМА, сказали, что нужно отправить кровь на анализ в институт в Варшаве. Я согласилась , приступы сменялись тиками и мне уже разрешили оставаться в реанимации на ночь, пригласили психолога. Миша уже выглядел так, как на видео. Мы с мужем получили фотографии МРТ и отправили их в Москву в институт им Сеченова и в Германию, (его брат работает в Гелиосе в Дюссельдорфе), и когда вертолёт уже был готов, к нам подошла Доцент Йоланта Вежба и сказала - «Вы очень рискуете, его чувство тревоги усилится, эпиприступов будет больше, ведь вертолёт - это средство повышенной опасности», - «остыньте, Вы попросту его не довезете, у нас врачи ничуть не хуже немецких», то мы, конечно отказались! Потом Мишу повезли в другую клинику (В Медицинском Университете в Гданьске -33 клинических больницы - это целый медицинский городок), через дорогу, и установили постоянный катетер в венку на шее, потому что мест на руках и ногах уже не было. А этот был постоянный, его не надо было менять утром и вечером. У ребёнка был катетер для того, чтобы писать, зонд, чтобы его кормить , кислород, чтобы насыщать кровь и пульсоксиметр, чтобы изменять уровень кислорода в крови, потому что, как мне объяснили неврологи, эпиприступы - это как короткие замыкания, они убивают нейронные связи, нейронные клетки, как провода, после короткого замыкания плавятся . Эпи приступы могут быть по причине чего угодно, занесённой через дыхательные пути бактерии или страха, испуга, и чем больше приступов, тем сильнее риск смерти мозга, потому что эти мозговые клетки уже не восстановятся, они заполнятся заменяющей их мозговой жидкостью. И я понимала, что передо мной стоит выбор - либо давать сильнодействующие психотропные вещества и ввести ребёнка в кому, либо его мозг умрет! Выбор пал на лекарства, конечно же , и их было очень много, потом мы лечили печень, почки... но это уже другая история. Потом профессор, Maria Mazurkewicz -Beldzinska, дай Бог ей здоровья и пусть она спасёт ещё много-много больных деток, буквально колдовала с дозировками и все время говорила - реабилитация, любая, «бобат», «войта» и никаких бассейнов, супермаркетов и детских центров, ну как же? - у нас ведь пятеро детей, недоумевали мы с мужем, - никаких прививок, детских садов и поликлиник, хотя бы год.
Я вот это все к чему- я все о Коле, Павел Астахов, Анна Кузнецова, помогите, люди, мамочки, где вы? Где мы? Почему мы смотрим на это издевательство над ребёнком , этот ежедневный триллер. Объясните пожалуйста, Лиде, что так нельзя!!! О какой социализации идёт речь, когда у нас на глазах и клеточка за клеточкой, отмирает каждый день его мозг! А адепты Лиды хлопая в ладоши, кричат: Лида молодец, мы за права граждан! Это чудовищно! Это больно, это опасно! Это убивает Колю! Это не гуманно! Я прикладываю фото и видео, которое никогда не публиковала, потому что для нас оно нечто интимное, укрытое от посторонних глаз, но сегодня я хочу, чтобы люди видели как ребёнку тяжело, во время приступов, как прекрасно он может выглядеть в перерыве между приступами на третьем фото, но это не счастье, а отсутствие сил. Спасибо Евгений Гавенко, Анна Белозёрова, Елена Бондарева, что поддержали нас и нашего Сыночка в то нелегкое время, давайте поддержим Колю, я только прошу не мучать его, остановить его «социализацию», умоляю - дайте ему тепла и ласки, побудьте в парке , в сквере возле дома, не надо его таскать туда куда Вам хочется самой. А уж тем более в вертолёт, Он расцветет и оживет, он будет Вам благодарен просто за ласку и заботу. Хотя, Вам, Лида, конечно, виднее... простите
https://www.facebook.com/ulia.kaigorodova

[АЧТ]

Статья в тему.
https://tass.ru/obschestvo/9403619?fbcl ... FPbSsjVlpE
Здесь еще про недавнюю историю с Дженнет Базаровой, которой с оскорблениями отказали в зачислении в институт https://www.facebook.com/permalink.php? ... 5729550958

"Потом мы поискали информацию об этой женщине в интернете, — рассказывает Светлана Базарова. — Обнаружили, что в 2019 году она проходила повышение квалификации по инклюзивному образованию. В чем разница Европы и России — там не для галочки, правильная инклюзия, а у нас она чаще всего подается в неправильном виде".

[Ника]

я пеленала своего ребёнка, когда ему было примерно 3 недели, я заметила, что у него как-то скрючены ручки, напряжены, помассажировала, покормила и все прошло, потом, примерно через 6 часов это повторилось снова, я позвонила знакомому

читала и волосы шевелились...

[Девочка Вася]

Ines, спасибо вам огромное! От всей души! Будьте здоровы и счастливы, пусть беды в дальнейшем обходят вас стороной.

[Ines]

Ines, спасибо вам огромное! От всей души! Будьте здоровы и счастливы, пусть беды в дальнейшем обходят вас стороной.

Это на я.Это скопираван пост Юли Каигородой. Можете написать ей в фейсбуке.

[Lynx]

Дарина, история подошла к концу
из комментариев к сообщению https://www.facebook.com/lida.moniava/p ... 8730918874

- Ирина Семичева
Если бы сразу был написан пост из 3 - строк: школа обычная, но класс специальный, 5 детей ещё, со школой будем все вместе обсуждать - пост собрал бы десяток положительных комментов, и все. А так - комментов было сотни. Что вы как, маленькие-то. Нужно было создать резонанс, и показать, какое типа общество у нас жестокое и косное.)


Екатерина Цыбина
Столько копей сломалось в предыдущих постах. А вдь вполне достаточно было бы только этого поста-«ресурсная школа, индивидуальная программа, будем пробовать, все вам расскажу». Манипуляции, многобуквенные тексты совсем и ни к чему, оказывется

Анна Головина
В результате Коля пошел в коррекционный класс, большой разницы с коррекционной школой не вижу. В коррекционной школе лучше потому что педагоги более квалифицированные. Насчет враждебных комментов явное передергиваниЕ, что не украшает автора. Было больше недоумевающих комментариев.

пост от
Ольги Синяевой - https://www.facebook.com/olga.sinyaeva. ... 3405432833

[Ines]

Lynx, Это правда, что в Москве возвраты в 4 раза превышают устройство детей?

[Lynx]

Ines, https://www.mos.ru/news/item/18171073/ статья от 23 ноября 2016

Все школы-интернаты, детские дома и дома ребёнка, а также интернаты для умственно отсталых детей города Москвы к концу 2015 года были преобразованы в центры содействия семейному воспитанию. Здесь жители могут пообщаться детьми, узнать, как оформить опекунство или патронат, стать приёмными родителями или усыновить ребят.

В Москве работает 31 государственный центр и ещё 7 частных учреждений для сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. При этом число детей, воспитывающихся в них, с начала 2016 года сократилась на 20 процентов — с 2473 до 1980 человек. В основном это ребята старше 10 лет и с ограниченными возможностями здоровья, в том числе страдающие синдромом Дауна. В целом за шесть лет число воспитанников в интернатных учреждениях сократилось более чем в два раза.

Более 18,7 тысячи ребят воспитываются в замещающих семьях. Самая распространённая форма семейного устройства — безвозмездная опека (попечительство), далее следуют усыновление, приёмная семья.

Сейчас в городе 7,6 тысячи опекунских семей, в которых воспитываются почти 8,6 тысячи ребят.