ВИЧ-позитивные дети в приемной семье

[Lynx]

Мышь Серая, и главное - побольше, побольше ( они-то знают, что на одной Вы не остановитесь )

[ivan.ivanov]

Возможно, кому-то интересно, прокомментирую основные проблемы с точки зрения врачей:

встречала "пугалки", что если не дать ребенку препарат в строго положенное время, то "он умрет!". Это - НЕ ПРАВДА! Задержка, в исключительных случаях, на период до 2 часов допускается

Конечно, никто не умрёт, но 2 часа - это не допустимо, на сегодняшний день, такая задержка приравнивается к пропуску препарата, допускается до 20 мин. В большинстве случаев из-за такого отношения и начинаются проблемы.
Резистентность связки долутегравир+тенофовир+эмтрицитабин, эффективность на 45-й неделе:
100% приём препарата по расписанию = 90-92%
90% приём препарата по расписанию = 80%
80% приём препарата по расписанию = 56%
При этом не забываем, что у многих связок, которые выдают в центрах (типа ламивудин + тенофовир + эфавиренз) общая эффективность без пропусков приёма не превышает 80-85%

Терапию назначают не по факту диагноза, а в зависимости от вирусной нагрузки.

Это так, и это очень важный момент. Многие родители (и взрослые заболевшие) хотят начать терапию как можно раньше, при этом забывая и о побочных эффектах и о резистентности. А период этот часто более года.

Третий важный момент: большая надежда на наше государство. Но помогает оно далеко не всегда, в региональных спидцентрах бывает даже самые дешевые препараты отсутствуют месяцами. Всегда держите сумму денег, которой хватит на полгода - год лечения за свой счет.

Последний основной момент, взаимодействие с другими препаратами, несмотря на просьбы врача сообщать о любом приёме других препаратов, это делается далеко не всегда, хотя при приеме антибиотиков или обычных седативных, коррекция дозировки препарата может меняться в 2 (!!!) раза. Здесь есть и проблема врачей, многие просто ленятся запоминать все взаимодействия препаратов и дозировки зачастую не корректируют.

[Катена]

ivan.ivanov, доброго дня, Вы профессионально причастны к теме ВИЧ? Вы - врач-инфекционист? Нам здесь часто не хватает специалистов

Уточню по вышеприведенной цитате. Речь шла о разовой задержке, и как написано, в ИСКЛЮЧИТЕЛЬНЫХ случаях. К примеру, на выезде пролили сироп. Это не был призыв к пофигистическому отношению и систематическим пропускам по 2 часа. Это, конечно, недопустимо. Но отказываться от приема в семью ребенка из-за боязни таких форс-мажорных пропусков, якобы могущих привести к смерти, совершенно не правильно. Об этом шла речь. Цифры озвучены врачами именитой клиники (не буду греметь названиями, т.к. документального подтверждения этих слов сейчас дать не могу).
И опять же, существенную роль играет длительность приема терапии. В начале приема приверженность должна быть максимальной и стремиться к 100% ("эффективность на 45 неделе"). Никаких пропусков быть не должно. При многолетней стабильно нулевой нагрузке, допустимо. В исключительных случаях.

Отправлено спустя 2 минуты 21 секунду:

мамичка: ↑ Терапию назначают не по факту диагноза, а в зависимости от вирусной нагрузки.
Это так, и это очень важный момент. Многие родители (и взрослые заболевшие) хотят начать терапию как можно раньше, при этом забывая и о побочных эффектах и о резистентности. А п

По последним научным "веяниям" эффективным считается раннее начало терапии по факту установления диагноза. Где-то здесь это обсуждали.

Отправлено спустя 10 минут 30 секунд:
Мышь Серая, чем-таки Ваша эпопея закончилась? Удалось забрать детеныша?

[Фиалка]

Третий важный момент: большая надежда на наше государство. Но помогает оно далеко не всегда, в региональных спидцентрах бывает даже самые дешевые препараты отсутствуют месяцами. Всегда держите сумму денег, которой хватит на полгода - год лечения за свой счет.

мой страшный сон
Одна баночка лекарства на месяц стоит 8000 другая 4000 есть еще и третья... стоимость не узнавала. Как раз пенсии хватить должно

[Катена]

мой страшный сон
Одна баночка лекарства на месяц стоит 8000 другая 4000 есть еще и третья... стоимость не узнавала. Как раз пенсии хватить должно

да, это весомый довод в пользу того, чтобы не "обнулять" пенсионные счета, откладывая на черный день - он вполне возможен. Даже если предлагают замену временно отсутствующего препарата, иногда это откровенное г, и лучше приобрести за свой счет нужный

[ivan.ivanov]

Вы профессионально причастны к теме ВИЧ? Вы - врач-инфекционист?

Я врач-биохимик. Т. к. часть работы - это иммунодефицитные состояния, приходится сталкиваться и с ВИЧ.

По последним научным "веяниям" эффективным считается раннее начало терапии по факту установления диагноза.

Сказать честно, моё мнение - здесь нужен индивидуальный подход, т. к. возможны 3 варианта:
1. Многие заболевшие психологически не могут принять тот факт, что у них ВИЧ, но врач откладывает лечение, это может приводить к тяжелым депрессиям. В этом случае с лечением качество их жизни улучшится независимо от вирусной нагрузки и количества лимфоцитов.
2. 10% заболевших в первые 3 года отказываются от приема препаратов по причине побочных эффектов. Для этих людей отсрочка начала лечения - это ещё какое-то время полноценной жизни. И ещё столько же людей отказываются от приёма не объясняя причины.
3. Пациент полностью доверяет этот вопрос своему врачу. И тут тоже зависит от ситуации... Если мы рано назначим лечение человеку, ведущему "сомнительный образ жизни", то с большой вероятностью, ко времени возможной отсрочки у него уже будет резистентность к назначенным препаратам, но с другой стороны с препаратами уменьшается вероятность заражения им других людей...

С каждым годом поступают на рынок новые препараты, меняются тактики лечения, протоколы. Главное найти врача, которому не всё равно.

И, важно понимать - я рассматриваю ситуации с взрослыми пациентами, конечно, в лечении детей множество своих особенностей.

Но отказываться от приема в семью ребенка из-за боязни таких форс-мажорных пропусков, якобы могущих привести к смерти, совершенно не правильно.

Конечно вы правы.
К сожалению, самая главная проблема ВИЧ - это отношение окружающих людей к заболевшим, и знания о заболевании в целом.

[Corvy43]

Терапию назначают не по факту диагноза, а в зависимости от вирусной нагрузки.

Это так, и это очень важный момент. Многие родители (и взрослые заболевшие) хотят начать терапию как можно раньше, при этом забывая и о побочных эффектах и о резистентности. А период этот часто более года.

Разве? На сколько я в курсе уже убрали привязку к ВН и терапию можно начинать хоть сразу после подтверждения диагноза. Или это только у взрослых?
https://arvt.ru/faq#n146
Конкретнее:

В Российской Федерации официальные рекомендации МЗ РФ не пересматривались длительное время, сегодня рекомендовать начало терапии в РФ врачу предписано при падении иммунного статуса ниже 350 клеток и/или при вирусной нагрузке выше 100000 копий РНК ВИЧ в мл, или при наличии некоторых связанных с ВИЧ состояний и заболеваний. Такой подход не является актуальным и не отражает интересов ВИЧ-инфицированных пациентов в плане сохранения здоровья и продолжительности жизни.

«Национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции у взрослых» Национальной вирусологической ассоциации и Профильной комиссии Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции в 2013 году сформулировали критерии начала терапии для РФ аналогичным образом, как и DHHS в США в 2012 году: «АРТ следует назначать: всем пациентам с количеством лимфоцитов CD4+< 500 в мкл независимо от стадии заболевания (Сила рекомендации для пациентов с количеством лимфоцитов CD4+ < 350 в мкл — AI, для пациентов с количеством лимфоцитов CD4+ между 350 и 500 в мкл — AII).

Пациентам с количеством лимфоцитов CD4+ > 500 в мкл АРТ может быть назначена при готовности принимать терапию пожизненно. Рекомендуется назначать АРТ независимо от количества лимфоцитов CD4+ при их быстром снижении (> 100 в мкл в год) (AIII); …» Это был большой шаг к актуализации подходов терапии ВИЧ-инфекции в РФ, но должного широкого практического применения данные рекомендации не нашли, так как большое число врачей в РФ традиционно ориентируются на документы со статусом приказа МЗ РФ. Впрочем, очевидно, что на середину 2015 года и данные рекомендации уже несколько устарели.

Вместе с тем, в РФ не существует запрета или каких-либо ограничений на терапию при любом иммунном статусе. В соответствии с законодательными актами Российской Федерации ВИЧ-инфицированный имеет право на терапию по факту наличия ВИЧ-инфекции и без каких-либо ограничений. Трактовка рекомендаций МЗ РФ о начале терапии только при падении иммунного статуса ниже 350 клеток/мл или наличии высокой вирусной нагрузки является неверной, однако, такая трактовка нередко встречается в практике.

В 2017 году появилось «Клинические рекомендации. ВИЧ-инфекция у взрослых» Министерство здравоохранения РФ, 2017. В разделе 3.1.1. сформулированы показания к началу АРВТ.

Рекомендуется проводить АРТ всем пациентам с ВИЧ-инфекцией. Сильная рекомендация (средний уровень достоверности)

Также, ниже:

при наличии
партнера без ВИЧ-инфекции в устойчивых серодискордантных парах. Сильная рекомендация (высокий уровень достоверности)

Если кратко резюмировать вышесказанное, то следует сказать так: «Современная медицинская наука обладает вескими доказательствами того, что терапия ВИЧ-инфекции должна начинаться так рано, как это возможно. Откладывание терапии до падения иммунного статуса ниже некоторых пределов не несет для ВИЧ-инфицированных никаких выгод, но несет явные риски состоянию их здоровья».

P.S.
На том же сайте https://arvt.ru/publications/library нашел немного литературы в т.ч. о детях с ВИЧ, может тем кто впервые столкнулся с такой темой полезно будет.

[Катена]

Corvy43, arvt.ru вообще полезный сайт

[podsolnuh]

Наша девочка все еще не принимает терапию. Диагноз поставили в 2,5. Сейчас ей 3г. Количество иммунных клеток растет. Осенью было 503, месяц назад 631. Сd4 44%. Мы пока наблюдаем. Единственное, с таким шатким положением в сад не поведу. Тут недавно заразилась от старших детей ОРВИ, и сразу перешло в пневмонию.
По поводу запаса таблеток. Я специально уточнила у врача в АСЦ, бывают ли задержки по поставкам лекарства. Она округлила глаза и заверила, что это невозможно.
Подали документы на пенсию по инвалидности. Ждем результата. В случае отстутствия лекарств в АСЦ хорошее подспорье.

[Простая мама]

У меня вопрос-пьем по схеме абаковир в 7-00, эпивир в 07-15, калетру в 7-45 (во время еды). Можно ли уменьшить время между приемами препаратов? Калетру обычно уже пьем на входе в детский сад и кормим.