Можно ли помочь ребенку как волонтер

[Rara_Avis]

Anechka_new, когда узнаете, что там, можете сюда написать, здесь народ со многим сталкивался. Насчёт расщелины и сопутствующих проблем я могу подсказать и ресурсами поделиться. Если вкратце, по этой части точно будет несколько операций по мере роста. Логопед, ортодонт и, возможно, сурдолог - профильные врачи, помимо челюстно-лицевого хирурга.

[Анатольевна]

Но параллельно читаю тему "для тех кто вляпался" про тяжелую психиатрию, и страхи обуревают.

ну...моя старшая с 1й группой здоровья была с псих.диагнозом. Так что не просчитаешь. Если будет возможность-узнайте о био побольше информации

[Lilly]

Anechka_new, если у вас заключение на 1-4 группу, а у девочки 5, то для получения направления на знакомство надо переделать заключение

[Васильковамама]

может быть -отсутствие кистей?

Может пальцев или фаланг пальцев(или лишний палец и т.п)

[ЛилияБ]

если у вас заключение на 1-4 группу, а у девочки 5, то для получения направления на знакомство надо переделать заключение

я не переделывала и получила ребёнка без всяких проблем даже из другого региона.

[Lynx]

Что это может быть

может быть деформация суставов

[Фисташка]

Фото девочки- только голова. Даже не до локтевого сустава. Думаю, что что-то серьёзное в плане аномалии и расщелина- не самая проблема.

[Аяна]

У меня на одну даже направление на знакомство давать не хотели.Говорили :Такую никому не надо.
Она была новорожденная,3 недели.Из диагнозов:ВПС ( стеноз легочной артерии,открытое овальное окно)контакт по сифилису,гемангиома ,какая то проблема с паращитовидными железами,ну ППЦНС это как обычно.Что то ещё было,уже не помню.
К 6 месяцам это был красивый бутуз.Без всяких проблем,кроме небольшой гемангиомы на виске.Стеноз как то прошёл сам,наверно был незначительным,овальное окно закрылось к году,контакт остался контактом без последствий.
Была потом задержка речи и логопедический сад.
К школе все исправилось.Учится в гимназии с углубленным изучением английского ,русского и математики.Есть поведенческие моменты,которые мне не нравятся( но это мелочи).толи это характер,толи последствия острой гипоксии( отслойка плаценты у матери).
Но было бы очень обидно ,если бы ее никто не взял испугавшись диагнозов.

[lenaspain]

Anechka_new, у моей девочки патология кистей и стоп, не хватает пальцев и стопы тоже не полностью. Но это не мешает ей особо, и пишет и рисует.

[Tashar]

Вот читаю, сижу и реву. Приехали мы к нашей дюймовочке. Познакомились сегодня. Два годика, вес чуть больше 7 кг. Родители - малолетки, младше нашей дочери. Он днтдомовский, она из неблагополучной семьи. Описали нам ребёнка практически паллиативного, без каких-то перспектив - прооперированый порок сердца, деформация грудной клетки после операции, перерастающий втридор, задержка психо-моторного,физического, речевого развития. Ребёнок почти год живёт в боксе, не потому, что он заразный, а потому что после того, как в первый месяц после операции она заболела ОРВИ у неё случилось, забыла название, восполение в ещё незажившем сердечке и через три месяца то же самое. Описали как сказал муж, как "совершенно безмозглого зверька". Больше часа педиатр и невролог рассказывали, что взять такого ребёнка " Миссия", что это бесперспективно, никакой отдачи. И что даже если сердечко восстановится полностью, то уже имеющуюся задержку в развитии не скомпенсировать и сопутствующие диагнозы станут основными. Принесли нам кнопочку - сразу заинтересовалась нашими очками, пошла на руки, игрушкой с кнопками тоже заинтересовалась - муж нажимал только на одну кнопку и она стала нажимать на неё же. С первого раза не получилось, она подумала и стала нажимать большим - сработало)
Машет пока, играет в ладушки, очень радуется игре в куку с игрушкой. На полу ей разрешают только постоять немного - говорят, что он холодный. Она "живёт" в кроватке - встаёт, ходит по ней держась за бортик. Когда настало время уносить малышку, она долго не хотела крестик мой отпускать, теребила, пробовала на зуб. Выдали выписку со всеми диагнозами и хронологией госпитализаций. По мозгу нейросонограмма, ЭЭГ, ещё какие-то обследования - патологии не обнаружено, но стигмы есть и задержка развития на лицо. Душа вся болит за неё, забрать очень хочется. Мужу сама девочка понравилась, но пугает то, что было два этих воспаления и если ещё случиться, то мы можем не сразу понять, затянуть с оказанием помощи. После посещения детского дома заселились в гостиницу и подробно изучили выписку, почитали форум. Почти все госпитализации за первый год жизни, второй уже лучше, но много ОРВИ и фарингитов поставленных и пролеченных в учреждении. Я реву периодически, муж молчит - ни да, ни нет не говорит. Завтра в 10 опять пойдём, там нам дефектолог будет свою часть рассказывать. А мне кажется, если я ещё полчаса её на руках подержу, то уже совсем не смогу оставить. Так и стоит в глазах, как она улыбается мишке, которого муж за моей головой то прятал, то показывал с разных сторон и как ручонки эти малюсенькие крестик теребят. Честно, даже не представляла как это морально тяжело знакомится с такой малюточкой