Вопросы по медицине

terra_ristka: Попрошу, может фотки или видео новые сделать смогут.

да, Оля собиралась с фотоаппаратом сходить и обновить инфу по диагнозам должны вроде.

Да, интересно, что у него с тазобедренными суставами...

Сообщение **Vbfvbf** » 18 фев 2016, 09:59

terra_ristka: Vbfvbf, вы уже прям все, берете-берете ребенка? Мы тоже хотим взять мальчика, почти 2 года, с таким же диагнозом. Но мы пока документы только собираем, еще месяц. И качели у нас брать - не брать.
Пока тоже инфу собираю по таким детишкам, что и как делать...

Первый раз я поехала к РО и узнавала в том числе и про эту девочку,мне сказали инвалид 5 группы,есть сиблинги,не ходит,я в подробности вдаваться не стала. Потом на ЛВ выложили её фотки и написали,что отдают одну и основной диагноз СМГ,я на тот момент присматривалась к Даше из Челябинска,очень хорошая девочка,диагноз анналогичный. Поняла,что не потяну. Через пару дней вернулась снова к теме,где упоминали Софью и решила прояснить ситуацию. РО сказала,что отдают одну,девочка инвалид и не ходит,продиктована штук 10 диагнозов,но я уже на фоне Даши понимала,что Соня полегче и на видео она хорошо ходит. Выпросили направление, везде карантин ведь и в субботу 13 февраля поехали знакомиться.

Отправлено спустя 3 минуты 19 секунд:
Документы у меня готовы. Сказали сейчас приведут,смотрела в двери и ждала ребёнка на коляске((( Вывели маленькую, худенькую улыбашку,которая спросила:"а где гости?" Мы показались,если честно я бы сразу в горстку и домой с ребёнком,но такие проблемы с позвоночником предполагают полагаться не только на эмоции.

Отправлено спустя 8 минут 42 секунды:
Послушали медицину,в ДД с таким впервые сталкиваются,есть выделенная квота на операцию,они постараются её реализовать в ближайшее время,мы пообщались и нас отправили думать. Я для себя уже решила,что это моя девочка,муж очень насторожен,ребёнок понравился,но не уверен,что мы справимся. Он с синдромом "отличника", я вроде почти избавилась,а тут двойное недержание и никаких прогнозов((( Поэтому,ваши качели понятны. Только Вы сами сможете решить надо оно вам или нет. Жизнь поменяется на 180 градусов,само при этом диагнозе ничего не пройдёт,нужна будет ежедневная работа по реабилитации,медицинские консультации,вера в чудо ( его никто не отменял).

Отправлено спустя 2 минуты 59 секунд:
Для меня очень важный момент,что ребёнок "запал" в душу,нет не прямо екнуло- моё,а поняла,что будут проблемы будем решать,не будет проблем - будем наслаждаться,не смогу изменить ситуацию с недержанием - значит буду учить жить с этим. Вот как то так

Ой сколько написала

Отправлено спустя 10 минут 1 секунду:
А самое главное то,ребёнка надо смотреть в живую и разговаривать с медиками,которые непосредственно курсируют ребёнка,у нас из 10 шифров пугающих,осталось 3. И при слове инвалид главное не впасть в ступор инвалид- инвалиду рознь.

Сообщение **Vbfvbf** » 18 фев 2016, 10:25

Простите,пишу с телефона,смысл правильно изложен,а буквы местами перепутаны)))

Vbfvbf, вы знаете, мне присылают новости о девочке с таким диагнозом, 4 года, так она в семье с ноября, и уже крутит педали на велотренажере.Появилась чувствительность ниже колен,хотя в карточке написано, что нет чувствительности. Катетер сняли (после операции была с катетером), я спросила про недержание, обещали ответить

Vbfvbf: А самое главное то,ребёнка надо смотреть в живую и разговаривать с медиками,которые непосредственно курсируют ребёнка,у нас из 10 шифров пугающих,осталось 3. И при слове инвалид главное не впасть в ступор инвалид- инвалиду рознь.

Вот в этом самое сложное. Если б я его видела - все вопросы бы отпали. Только я москве, а он 4500 км от меня)))))
Vbfvbf, когда операция должна быть?

Отправлено спустя 1 минуту 5 секунд:
По энкопрезу - выборка не велика, но двое из двух с этого форума смогли контролировать этот процесс)))))

Сообщение **Vbfvbf** » 18 фев 2016, 11:41

Я оптимист))) Да расстояние это проблемам,у нас девушка всего то за 70 км. от нас. По недержание,пыталась пробится в одноклассникам в одну из групп,меня в ней отшили и сказали:" спинной мозг ещё отращивать не научились,поэтому недержание если было,то оно никуда не денется" на ЛВ но общалась с девушкой,они своё чудо недавно забрали, дева уже соображает,когда позывы есть,хотя там тоже пророчили,что все потеряно

Vbfvbf: пыталась пробится в одноклассникам в одну из групп,меня в ней отшили и сказали:" спинной мозг ещё отращивать не научились,поэтому недержание если было,то оно никуда не денется"

Да, мадамы там знатные, всех отшивают.

Сообщение **Vbfvbf** » 18 фев 2016, 12:07

В другой группе приняли,но там они в осном оперировались или собирают средства на операцию в Израиле,и пообщалась со мной только одна девушка,у них операция прошла в возрасте 3 месяцев,слава богу все хорошо))) и недержания нет и ходит хорошо

Vbfvbf, ну, мы струю пускать научились когда тужиться научились. Конечно все равно подтекает, но уже меньше. Какаем тоже практически всегда в горшок. Я бы не сказала что она чувствует позывы, просто мы с ней 3 раза в день стандартно садимся, ну и пописать ее периодически ловлю на горшок. В течение дня трусики-подгузники уже сухие. И до середины ночи тоже сухие. Стала ходить босиком. Раньше 1 шаг и падала. Ноги уже перестала подтаскивать и загребать. В обуви бегает вообще без опоры, но конечно по своему в развалочку, но колени старается поднимать. Как только перестает заниматься, все , сразу откат назад и в плане покаков и в плане ходьбы. Но у у нас ее оперировали через 4 дня после рождения. Гидроцефалия тоже компенсированная. Вот МРТ сделали - Фиксированный спинной мозг, но нейрохирург говорит, раз есть прогресс, то пока лучше повторно не оперировать. Наблюдаем. Про мочевой пока не скажу, уролог смотрел 1 раз, в пятницу пойдем на узи и хочу найти еще уролога, тот который нас смотрел мне не очень.
Дома моя дама 2 месяца и 1 неделю.