Инклюзия для тяжелых детей. Нужна или нет.

[Лилия Лада]

Но то положение, в котором находятся такие семьи, тоже нормальным не назовёшь.

С этим я тоже согласна. Даже моей нетяжелой нет места в нашей школе. Точнее, формально, есть, а по сути, нет. Условия, которые ей нужны, не созданы и никем создаваться не планируются.

[Фисташка]

выкатиться во двор и покурить

Так-то оно так, но при этом всё же не стоит отрывать пациента от ИВЛ или утверждать, что аллергия при цветении-миф, видя как чел.задыхается. Смешной пост получился, с юмором Пока читала, представила, как бы мы года 4 назад стали весело подкидывать нашего ДЦПешку и убеждать окружающих, что это он не орёт от страха, а заливисто смеётся. Или когда он рыголетто в машине исполняет, мужу надо веселее выделывать кульбиты на дороге, повиражистее так сказать. Или старшей накупить много-много вкусных булок/пироженков, пока её не взорвёт, а то вдруг завтра моменто морэ, а вкус от жизни так и не получен, как у Коли, которого "волшебник в голубом вертолёте" катнул. Ага.

[Aleenka-ja]

для мам таких детей не существует никакого выбора.

Думаю, что какой-то выбор всегда есть. Он очень небольшой, но есть.

Найти кафе с приспособленным туалетом.
Надеть памперс.
Выбрать подходящее время для посещения (зная гигиенические особенности и потребности своего ребёнка) и др.

Другое дело, будет ли у этих мам финансовая и временная возможность на такие походы. Есть ли у них, не работающих полный день, устающих от ухода за ребёнком, няня и средства на выходы в рестораны, кафе, гостиницы.
Я не берусь осуждать Лиду, но не у всех есть такой ресурс. Поэтому и потребности родителей изо дня в день ухаживающих за своими сложными любимыми детьми, не полгода, не год, могут быть очень разными. Рождение такого ребёнка, принятие всех бед свалившихся на семью, больницы и налаживание быта, реабилитации, надежды...

[ПрайдМама]

Зачем людям писать много букв про каждый свой день? Ну есть ребенок ОДИН!, инвалид. У кого-то детей и пять и семь, и тоже сложные, и тоже инвалиды... Но одни с одним ребенком пишут много про свой ежедневный пипец, а другие не пишут. Хотя им тоже есть что рассказать и этого пипеца они поболе хапают ежедневно, ежечасно...

да нет времени и сил.
\у меня есть задача написать про свою удочеренную, это интересный опыт, ее взросления ее принятия своего статуса и тд.
она довольно уникальна для отказника. НО это надо время, собраться с мыслями, тишина и тд.
у меня куча детей и пока я со всеми что то поделаю, не считая домашних дел. то у меня и сил не остается.
я без пробивания и криков в инете организовала настоящую инклюзию в школе, сейчас организовываю во второй. И в первой школе уже 2!!! дефектолога и был нейропсихолог хороший, но по семейным обстоятельствам ушел И он был 2-м психологом.
И все без криков, скандалов и прочего, а ведь тоже можно было бы. И не легко было и сопротивление было большим.
Но кто то делает а кто-то кричит.

Откуда столько времени? Это же потом надо читать комментарии, блочить, отвечать и прочее...А еще бы надо и работу поработать, и еду сварить, убрать, постирать.

потому что ребенка не ней толком нет, потому что няни.

Просто у кого такой ежедневный пипец, тот уже привык и его пипец уже как бы и не пипец.

как в анекдоте - ну как у тебя дела - да нормально, сначала был пипец, потом пооолный офигительный пипец, а сейчас все отлично - опять просто пипец. Так и мы живем.

Отправлено спустя 8 минут 15 секунд:

Как я поняла, в хосписе дают возможность прожить жизнь до последней минуточки. Не лежать и ждать конца, а выкатиться во двор и покурить у берёзки. Лида, как мне кажется, хочет донести, что в жизни - любой - есть место жизни, движению, ощущениям и впечатлениям.

мы с моим папой с онкологией тоже до последней минуты жили, и за месяц до ухода я его возила на юг, он очень хотел побывать на море.
и надо именно так жить!
но нао понимать состояние человека. И в хосписе уходят люди которые знали активную жизнь и для них важно ее не терять.
а Коля не нал другой жизни и так его вваливать в активность просто жестко и бессердечно. Нет там любви, нет там понимания, нет там ничего. Есть хайп.

Маша, Лида специально манипулирует толпой и заводит людей куда ей надо. Она привлекла вниман, все это не просто так.

именно так.

Мне противно что в этом году премию Крылья аиста получит Дом с маяком, и только потому что они взяли во время карантина 4 детей. но какое отношение это имеет к семейному устройству детей я не знаю. Есть много фондов которые действительно помогают, но вот хайп сделал свое дело. офигеть, они же 4-х взяли. какие герои. Я была против и голосовала за другую организацию.

Наверно потому, что пытается качнуть маятник в другую сторону.

интересно в какую? и только маятник когда качнется посшибает все то что уже есть. Потому что не воспримут люди такое агрессивное насаждение принятия инвалидов.

Отправлено спустя 3 минуты 34 секунды:

Есть ли у них, не работающих полный день, устающих от ухода за ребёнком, няня и средства на выходы в рестораны, кафе, гостиницы.
Я не берусь осуждать Лиду, но не у всех есть такой ресурс. Поэтому и потребности родителей изо дня в день ухаживающих за своими сложными любимыми детьми, не полгода, не год, могут быть очень разными. Рождение такого ребёнка, принятие всех бед свалившихся на семью, больницы и налаживание быта, реабилитации, надежды...

я бы наверно не так критично отнеслась бы к этой ситуации если бы не заявления Лиды что зря ноют мамы детей инвалидов, можно и надо жить круто и полной жизнью. Да, по сути на чужие деньги можно.
как можно так опустить и обесценить мам которые жизнь свою положили на детей. А тут пришла вся такая фифа и показывает мастер-класс дурочкам сидящим дома и не ничего не хотящим.
Вот это наверно самое мерзкое в этой ситуации
и Повторюсь - любого другого опекуна за такие действия с ребенком давно бы распяли на всех углах сразу. в том числе и защитники Лиды в сетях.

[Masha_ja]

Я вот знаю кучу взрослых инвалидов, очень тяжелых, многие не могут говорить. Им то хочется в ресторан или клуб, но им там вроде как не место. Им место в тишине и дома. А они хотят быть включенными в жизнь. Но с детства им внушают, что это невозможно. Ну, самые яркие примеры Сергей Басалаев, которого тут упоминали. Его и кормят то в положении лежа. Почитайте его пронзительный тексты. А Иван Бакаидов. Но это известные люди, а сколько таких людей заперто дома. Почему в Финляндии я вижу нам улицах спокойных довольных людей, которые управляют коляской при помощи рта. И таких много. Понятно, что дело в инфраструктуре, но в первую очередь в сознании людей, которое и нужно менять. Я сейчас ни разу ни про Колю. Я про нас.

[Анатольевна]

Я вот знаю кучу взрослых инвалидов, очень тяжелых, многие не могут говорить. Им то хочется в ресторан или клуб

откуда знаете ? как они вам об этом сообщили?
И что такого желаемого в ресторане или клубе?

[ПрайдМама]

Почему в Финляндии я вижу нам улицах спокойных довольных людей, которые управляют коляской при помощи рта

так это воля людей, самих. а не решение опекуна которая ребенка то 6 месяцев знает

[Masha_ja]

Я вот знаю кучу взрослых инвалидов, очень тяжелых, многие не могут говорить. Им то хочется в ресторан или клуб

откуда знаете ? как они вам об этом сообщили?
И что такого желаемого в ресторане или клубе?

Я вела в двух коррекционной школах ружок, пэто было в глубокой молодости, осле выпуска мы дружим, переписываемся, они просто езжайте в гости, и на дачу, мои дети ездят к ним. И довольно много общаюсь со взрослыми инвалидами, я делала не одну программу, инклюзивную. Со многими познакомились в интернете. Кстати, на кружках мы соединялись детей из коррекции и очень тяжелых порой с ребятами из обычных школ. Они встречались два раза в неделю и вместе делали проекты. Сначала это казалось невозможным. Но дело продержались 4 года, потом я просто физически не смогла этим заниматься. Как раз самые тяжелые физически парни нашли себе друзей среди обычных сверстников.
А клуб или ресторан это не очаг порока, а просто место куда ходят обычные люди. Я вот клубы не люблю, а многим молодым это нужно. А дорога им туда заказана.
Ну и то, что пишут мои взрослые друзья инвалиды из разных городов, это страшно. Они вполне умные люди, художники, программисты, кого то я знаю по работе, с кем то свели общие знакомые. Так вот большинство мечтает не о встрече на празднике инвалидов, не о парке, а о возможности находится в социуме, часть которого клубы и рестораны.

[Анатольевна]

А клуб или ресторан это не очаг порока, а просто место куда ходят обычные люди

у кого то прозвучало подобное?
В рестораны ходят поесть и пообщаться. Если инвалид в состоянии самостоятельно принимать пищу и общаться - почему нет? Если же это проблематично то зачем? Другие посетители тоже имеют право спокойно отдохнуть в заведении , а не наблюдать текущую еду изо рта другого
В клубы молодые люди ходят потанцевать.

[Aleenka-ja]

Бываю в кафе. В ресторане была раз в жизни. В клубе ни разу. Старшая дочка молодая, активная в клубах была пару раз. Не тянет. В рестораны ходить некогда, работа, учёба, общение с друзьями. Их не так много, как кажется. У меня была знакомая девушка в инвалидном кресле. Стихи писала, надеялась на их художественную ценность. Много свободного времени, соответственно хочется общения и немало. Меня на долго не хватило, закрутили дела, работа, семья, быт. Она стала очень обижаться, что я спешу. Поговорить только о себе, обидах и поэзии, своей естественно. Другие её не интересовали. Я сдалась. Отступила.