Инклюзия для тяжелых детей. Нужна или нет.

[Ника]

Очередные домыслы. Приходят через месяц, через 6 мес, через год.

[lenaspain]

Где Лида и где Бродский

[ПрайдМама]

ну и подмена понятий.
она может заботится хорошо, удовлетворяя базовые нужды но вопрос в ом что она делает "сверх" и насколько это в интересах ребенка

[Кристалл]

ну и подмена понятий.
она может заботится хорошо, удовлетворяя базовые нужды но вопрос в ом что она делает "сверх" и насколько это в интересах ребенка

Ещё нужно разобраться, что из ее писанины правда. А это ой как не просто.
Ее почитаешь, она может и умеет заботиться, но как то корчвенько для Коли и показушный для других. Отменяя препараты, а потом удивляясь, что у ребёнка приступы фигачат, катая на самолетах вертолетах и тд

[Lynx]

Ещё нужно разобраться, что из ее писанины правда.

[Катеринка]

В фб написала, у соц. органов претензий нет. Слов тоже нет.

[Юлия7]

Очередные домыслы. Приходят через месяц, через 6 мес, через год.

Внеплановая проверка потому и внеплановая, что проводится вне плана, обычно по чьей-то жалобе.

Отправлено спустя 4 минуты 46 секунд:
Пункт 6 Правил осуществления органами опеки и попечительства проверки условий жизни несовершеннолетних подопечных..., утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 18 мая 2009 года № 423:
При поступлении от юридических и физических лиц устных или письменных обращений, содержащих сведения о неисполнении, ненадлежащем исполнении опекуном своих обязанностей либо о нарушении прав и законных интересов подопечного, орган опеки и попечительства вправе провести внеплановую проверку.

[Тамила]

Не знаю, куда выложить. Девочки, можете перенести?
https://inclusion24.ru/asklaw/
Бесплатная помощь юристов по инклюзивному образованию. Сама не пользовалась. Просто ссылку дали, решила поделиться.

[АЧТ]

https://takiedela.ru/2020/09/vtoraya-zh ... t=43755239

В это время Лида сидит в своем кабинете в нескольких метрах от Коли и общается по зуму с врачебной командой хосписа, состоящей из нянь, врача, медсестры, главного врача. Каждую неделю они обсуждают проблемы и состояние Коли, предлагают решение бытовых проблем.

«Я хочу отоскоп купить, чтобы Колины уши сама смотреть. Научите?» — спрашивает Лида. «Научим», — отвечает ей врач, который только что рассказывал про проблему с отитами у Коли. Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует. «Вчера было всего шесть судорог по несколько секунд. Ничего его не беспокоило, хороший был день».

Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье.

Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание. Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Возможно, повлияла активная жизнь, возможно, изменение в лекарственной терапии и питании, но Коля поправился с 18 килограммов до 23, у него стали расти волосы, а главное — появился интерес к окружающему миру.

Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей.

Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России.

[Lynx]

https://www.mk.ru/social/2020/09/07/mal ... mpaign=dbr

Мальчик-инвалид в классе: добро бывает токсичным
"Кого спасет такая благотворительность?"


В соцсетях опять скандал. Сотни блогеров, тысячи комментариев, люди посылают друг друга в бан, коллективно проклинают и отписываются. И виной всему любовь к ближнему. Или то, что у нас понимают под этой любовью. Тут сложно остаться спокойной, поэтому за возможные эмоции извините.

Но сперва предыстория, для тех, кто, может быть, ещё не в курсе.

"Кого спасет такая благотворительность?"

Благотворительная девушка, одна из самых известных в этой сфере, на которую равняются, которая априори не может поступить плохо и «почти что святая», взяла домой из сиротского учреждения неизлечимого мальчика. Назовём его Ванечкой. Ему 12 лет.


Ванечка - глубокий инвалид. Он не ходит, не говорит, не слышит, не видит и совсем ничего не понимает.

«Он забывает дышать во сне и может умереть от этого любой ночью. У него каждый день падает уровень кислорода в крови до 48 из нормальных 100, и от этого он может умереть. Сегодня у него был эпилептический приступ, я 2 раза вводила реланиум, но он не помогал в течение получаса - в любой момент мог начаться отек мозга. Еще он в любой момент может поперхнуться своими слюнями и умереть, т.к. плохо глотает», - это предельно честное описание того, что происходит, от самой опекунши мальчика.

Ванечка появился у неё в разгар эпидемии коронавируса. И остался насовсем. Сказать, насколько его появление кардинально изменило жизненный уклад опекуна, довольно сложно, так как ребенку была тут же нанята высококвалифицированная няня, которая числится в той же благотворительной организации.

К тому же Ванечка, как говорит благотворительница, излечил её саму от депрессии. Вместо того, чтобы «лежать по одеялом и переживать свои переживания», можно заботиться о живом человечке. И волей-неволей придётся утром вставать с кровати и общаться с другими. Это из её поста.

Девушка сразу предупредила окружающих, что ею движет не материнская любовь, мальчик интересен прежде всего с профессиональной точки зрения. Что её цель - доказать, что жизнь с настолько тяжело больным, в принципе, ничем не отличается от жизни со здоровыми. И что сам Ванечка совершенно такой же, как остальные дети. И относиться к нему нужно соответственно. Как ко всем.

Пока она ездила с Ванечкой в метро и общественном транспорте, ходила в разгар пандемии в рестораны и брала с собой на работу, всем было все равно... В конце-концов она - опекун, ей виднее. А остальных людей это никак напрямую не касалось.

Первый раз мир восстал за права Вани в результате мелкого бытового происшествия: благотворительница свозила его в салон-тату, где ему прокололи ухо для модной сережки. Сережка - как символ, мост, перекинутый между здоровым обществом и больным, нашим.

Кто не за сережку, тот против прав инвалидов. И это вполне объяснимо. Ваня — сам человек, и будит в нас человеческое.

Так как сам Ванечка не мог выразить своё отношение к происходящему, то после недельной перепалки тема затухла.

Но затем наступило 1 сентября.

И девушка сказала, что Ванечка должен пойти учиться в обычную школу. Чтобы пребывать вместе с обычными детьми на обычных уроках.


Конечно, он и без этого регулярно посещает уроки в хосписе, а также бассейн, зоопарк, индивидуально занимается с личным тьютором, то есть имеет в десятки раз больше абсолютного большинства российских 12-леток, но этого мало...

Интеллектуально не сохранному Ванечке, как считает опекун, нужны математика, русский, музыка, физкультура. А ещё дети. Общество здоровых детей. И их учитель. И 45 минут учебного времени.

«Например, дети на уроке русского изучают правила русского языка, а он может изучать навыки невербальной коммуникации – учитель будет пытаться найти, как он мог бы показать «да» или «нет», и этот навык отработать, - предлагает благотворительница. - Или на физкультуре дети играют в волейбол, а он делает зарядку при помощи тьютора. Кто-то занимается химией, у Вани сенсорные занятия, он учится отличать теплое от холодного, колючее от мягкого».

Нет, дома этого делать нельзя. И в специализированном учебном заведении тоже. И дополнительные уроки доброты, на которые можно периодически привозить Ванечку к одноклассникам, не подходят.

При этом педагог, параллельно занимаясь двумя десятками детских душ, должен молиться, чтобы у Ванечки вдруг не остановилось дыхание или не случился эпилептический приступ.

Если же дети спустя какое-то время, привыкнув, перестанут обращать на Ванечку внимание, они тоже окажутся плохими. Потому что не научены инклюзии и не способны сострадать 24/7 нон-стопом.

Но, получается, Ванечка лучше других - раз столько внимания ему одному?

Как страшно в наше время родиться в России беспроблемным среднестатистическим ребёнком с хорошими, но не выдающимися способностями, в обычной не многодетной семье со средним доходом.

Эти дети, которых большинство, не нужны никому. Вокруг них не ломают копья благотворители. Им практически невозможно поступить в ВУЗ на бюджет. Потому что при равных и даже не равных составляющих их обгонят льготники, сироты и прочее... Их родителям не положены выплаты, бонусы и прочие вспоиожения от власти.

Те, на ком через пару десятков лет и будет держаться страна, кто станет просто работать, платить налоги, растить своих детей... Их нужды всем побоку.


А теперь у них хотят ещё отнять право на бесплатное образование. И сделать частью социального эксперимента.

Разумеется, Ванечку уже берут в обычную школу по месту жительства. Попробовали бы они отказаться! Часть занятий ради него перенесут на первый этаж, потому что в школе нет подъемника, учителям в срочном порядке объяснят, как нужно себя вести, чтобы известная опекунша не включила административный и общественный ресурс.