Инклюзия для тяжелых детей. Нужна или нет.

[lenaspain]

Lynx, ну все правильно написано.

[Кристалл]

https://www.mk.ru/social/2020/09/07/mal ... mpaign=dbr

Мальчик-инвалид в классе: добро бывает токсичным
"Кого спасет такая благотворительность?"


В соцсетях опять скандал. Сотни блогеров, тысячи комментариев, люди посылают друг друга в бан, коллективно проклинают и отписываются. И виной всему любовь к ближнему. Или то, что у нас понимают под этой любовью. Тут сложно остаться спокойной, поэтому за возможные эмоции извините.

Но сперва предыстория, для тех, кто, может быть, ещё не в курсе.

"Кого спасет такая благотворительность?"

Благотворительная девушка, одна из самых известных в этой сфере, на которую равняются, которая априори не может поступить плохо и «почти что святая», взяла домой из сиротского учреждения неизлечимого мальчика. Назовём его Ванечкой. Ему 12 лет.


Ванечка - глубокий инвалид. Он не ходит, не говорит, не слышит, не видит и совсем ничего не понимает.

«Он забывает дышать во сне и может умереть от этого любой ночью. У него каждый день падает уровень кислорода в крови до 48 из нормальных 100, и от этого он может умереть. Сегодня у него был эпилептический приступ, я 2 раза вводила реланиум, но он не помогал в течение получаса - в любой момент мог начаться отек мозга. Еще он в любой момент может поперхнуться своими слюнями и умереть, т.к. плохо глотает», - это предельно честное описание того, что происходит, от самой опекунши мальчика.

Ванечка появился у неё в разгар эпидемии коронавируса. И остался насовсем. Сказать, насколько его появление кардинально изменило жизненный уклад опекуна, довольно сложно, так как ребенку была тут же нанята высококвалифицированная няня, которая числится в той же благотворительной организации.

К тому же Ванечка, как говорит благотворительница, излечил её саму от депрессии. Вместо того, чтобы «лежать по одеялом и переживать свои переживания», можно заботиться о живом человечке. И волей-неволей придётся утром вставать с кровати и общаться с другими. Это из её поста.

Девушка сразу предупредила окружающих, что ею движет не материнская любовь, мальчик интересен прежде всего с профессиональной точки зрения. Что её цель - доказать, что жизнь с настолько тяжело больным, в принципе, ничем не отличается от жизни со здоровыми. И что сам Ванечка совершенно такой же, как остальные дети. И относиться к нему нужно соответственно. Как ко всем.

Пока она ездила с Ванечкой в метро и общественном транспорте, ходила в разгар пандемии в рестораны и брала с собой на работу, всем было все равно... В конце-концов она - опекун, ей виднее. А остальных людей это никак напрямую не касалось.

Первый раз мир восстал за права Вани в результате мелкого бытового происшествия: благотворительница свозила его в салон-тату, где ему прокололи ухо для модной сережки. Сережка - как символ, мост, перекинутый между здоровым обществом и больным, нашим.

Кто не за сережку, тот против прав инвалидов. И это вполне объяснимо. Ваня — сам человек, и будит в нас человеческое.

Так как сам Ванечка не мог выразить своё отношение к происходящему, то после недельной перепалки тема затухла.

Но затем наступило 1 сентября.

И девушка сказала, что Ванечка должен пойти учиться в обычную школу. Чтобы пребывать вместе с обычными детьми на обычных уроках.


Конечно, он и без этого регулярно посещает уроки в хосписе, а также бассейн, зоопарк, индивидуально занимается с личным тьютором, то есть имеет в десятки раз больше абсолютного большинства российских 12-леток, но этого мало...

Интеллектуально не сохранному Ванечке, как считает опекун, нужны математика, русский, музыка, физкультура. А ещё дети. Общество здоровых детей. И их учитель. И 45 минут учебного времени.

«Например, дети на уроке русского изучают правила русского языка, а он может изучать навыки невербальной коммуникации – учитель будет пытаться найти, как он мог бы показать «да» или «нет», и этот навык отработать, - предлагает благотворительница. - Или на физкультуре дети играют в волейбол, а он делает зарядку при помощи тьютора. Кто-то занимается химией, у Вани сенсорные занятия, он учится отличать теплое от холодного, колючее от мягкого».

Нет, дома этого делать нельзя. И в специализированном учебном заведении тоже. И дополнительные уроки доброты, на которые можно периодически привозить Ванечку к одноклассникам, не подходят.

При этом педагог, параллельно занимаясь двумя десятками детских душ, должен молиться, чтобы у Ванечки вдруг не остановилось дыхание или не случился эпилептический приступ.

Если же дети спустя какое-то время, привыкнув, перестанут обращать на Ванечку внимание, они тоже окажутся плохими. Потому что не научены инклюзии и не способны сострадать 24/7 нон-стопом.

Но, получается, Ванечка лучше других - раз столько внимания ему одному?

Как страшно в наше время родиться в России беспроблемным среднестатистическим ребёнком с хорошими, но не выдающимися способностями, в обычной не многодетной семье со средним доходом.

Эти дети, которых большинство, не нужны никому. Вокруг них не ломают копья благотворители. Им практически невозможно поступить в ВУЗ на бюджет. Потому что при равных и даже не равных составляющих их обгонят льготники, сироты и прочее... Их родителям не положены выплаты, бонусы и прочие вспоиожения от власти.

Те, на ком через пару десятков лет и будет держаться страна, кто станет просто работать, платить налоги, растить своих детей... Их нужды всем побоку.


А теперь у них хотят ещё отнять право на бесплатное образование. И сделать частью социального эксперимента.

Разумеется, Ванечку уже берут в обычную школу по месту жительства. Попробовали бы они отказаться! Часть занятий ради него перенесут на первый этаж, потому что в школе нет подъемника, учителям в срочном порядке объяснят, как нужно себя вести, чтобы известная опекунша не включила административный и общественный ресурс.

Очень с ними согласна

[Катеринка]

Очень правильно написано. Хочется чтоб эта мысль вошла в сердца и головы ее поклонников.

[Дарина]

Очень правильно написано. Хочется чтоб эта мысль вошла в сердца и головы ее поклонников.

Ее поклонники опять обосрали мам детей инвалидов, что это зависть, лень, неумение добиваться того , что добивается Лида. Там глухо, не достучаться.

[SunnyDay]

Я раньше читала про Дом с маяком и, как многие, думала, что Лида Мониава "почти святая". Теперь у меня жесткий когнитивный диссонанс

[Сашаа]

ну все правильно написано.

не совсем - школа-то вроде не то чтобы обычная, точнее, класс не обычный. Не к обычным детям его отправили учиться.

[SunnyDay]

А я руками и ногами за инклюзию, грамотную. Просто запихнуть ребенка в класс - это не инклюзия. Изолировать всех в спецшколы тоже идея так себе. Хорошо, что об этом начали говорить. Плохо, что нет никакого конструктива, никаких конкретных идей и способов реализации. Я верю, что это осуществимо, на примере многих других стран, просто это требует совершенно иного пространства, организации помещений, подготовки тьюторов и педагогов. Школы в том виде, в котором они есть, к инклюзии не готовы

Мы за первый год учебы ребенка в обычной общеобразовательной, не частной, не понтовой школе на что только не сдавали деньги -шкафы, плинтуса, краску, воду, мыло и пр. Школа реально нищая. Учителя нищие и выгоревшие.
Если оценить, сколько стоит грамотная инклюзия, трудно поверить, что она в ближайшую сотню лет будет реализована в России. Не знаю, что должно произойти, чтобы наше государство выделило деньги на организацию необходимой среды в школах, подготовку тьюторов, учителей и пр. Это не рентабельно в сравнении с добычей нефти и газа...

[terra_beauty]

Недавно общалась с главным тренером параолимпийской сборной по биатлону И лыжным гонкам, она вспоминала, как в начале 90х были в Германии, в отеле шератон, в каком они раньше не бывали и такой роскоши не видели, где, говорит, присесть боялись... Она боялась, так как спутники были колясочники.
там Были танцы на колясках. И среди прочих ее поразила пара: он - обычный, здоровый, а партнёрша - скрюченная, с текущей слюной, в коляске, но в бальном платье, и он с ней танцует - крутит-вертит.
Говорит, что это был шок, при том, что ее муж инвалид, друзья инвалиды, но это вот советское - спрятать всех - сидело в них. Да ещё и в дорогущем отеле.

[Lynx]

школа-то вроде не то чтобы обычная, точнее, класс не обычный

Ресурсный класс

Кстати, в разных школах - разные ресурсные классы. Может быть, к примеру. только класс для ЛУОшек, или если много детей, обучающихся по программе 7 вида - класс для детей с ЗПР. А где то обучают детей с аутизмом и ТМНР

[Дарина]

Пост на страничке Лиды. "Завтра у меня будет день рождения, 33 года. Мне хотелось новое чёрное платье и обогреватель в комнату - их подарят мама и папа. И торт Наполеон - торт испечёт подруга Ира. Ещё хочется поддержки, поэтому пишу тут.
На нас с Колей направили в гос органы еще одну жалобу – теперь в Госнаркоконтроль. В жалобе сказано, что надо проверить меня и хоспис, потому что хоспис выписывает Коле слишком много наркотических препаратов, я его «накачиваю», а еще его лекарства незаконно распространяю. Это все неправда, но раз жалоба пришла, Госнаркоконтроль стал проверять. Чтобы попасть ко мне домой, нужно решение суда, хоспис проверить проще.
Утром неожиданно 5 сотрудников МВД вошли в хоспис и устроили сюрприз-проверку. Целый день пересчитали все ампулы, таблетки, пластыри, проверяли сейфы, журналы, Колину медицинскую карту, сделали перекрестную проверку в учреждении, где хоспис закупает препараты.
С лекарствами по итогам проверки все в порядке. Но есть недочеты в ведении журналов. Система оформления журналов по учету (их великое множество, есть даже журнал по учету журналов) крайне сложная, за каждую ошибку в цифре можно сесть в тюрьму. Все препараты сошлись, а несколько записей в журналах отсутствовали. Это по законам РФ считается нарушением оборота наркотических средств.
Теперь мы - Детский хоспис «Дом с маяком» - обвиняемся по статье 6.16 КоАП, нарушение порядка оборота наркотических средств. Мера пресечения по этой статье штраф от 200 до 400 тысяч рублей, либо приостановление деятельности. На следующей неделе будет суд над хосписом за неточности в заполнении журналов в момент, когда мы занимались облегчением боли и судорог у неизлечимо больных детей. Это уже вторая жалоба на нас с Колей и вторая проверка. Первая была от опеки, они приходили к нам домой, нарушений не выявили.
Я до сих пор не поняла, что произошло. 16 лет, что я занимаюсь помощью тяжелобольным детям, у меня была огромная поддержка. Вокруг были только люди, которые готовы в любой момент прийти на помощь. Под публикациями на фейсбуке все оставляли слова поддержки, предложения помощи и цифры – сколько пожертвовали в хоспис. 500, 1000, 300, 4000…
Когда появился Коля, все поменялось, теперь на меня пишут жалобы в госорганы и обвиняют за все на свете. Зачем я купила ребенку, который все равно не ходит, желтые кроксы - потратила зря деньги, может еще лыжи ему куплю? Зачем проколола Коле ухо? Почему поехала в отпуск на Сапсане? Почему езжу с Колей на метро? Почему возила Колю в Крым, на оккупированную территорию? Почему брала Колю в ресторан, а не гуляла в это время с ним в парке? Почему у Коли есть няня? Почему у Коли такая крутая коляска? Почему у Коли есть все необходимые лекарства, а у кого-то нет? Зачем я потащила Колю в театр? Зачем катала на вертолете? Почему я покупаю Коле одежду черного цвета? Зачем Коле школа? Почему обычная школа, а не инвалидная, наверное потому, что я хочу развалить систему коррекционного образования в России? Почему Коля спит, наверное я дала ему слишком много наркотиков? Почему я пользуюсь услугами хосписа для Коли, будучи учредителем Дома с маком, это же явная коррупция? Зачем Коле туалет, если он в памперсе? Или почему я вообще выхожу из дома, заранее не узнав, будут ли на нашем маршруте доступные туалеты? Зачем я пошла делать Коле биометрический загранпаспорт, когда можно было сделать обычный?
Меня теперь называют танком. Тараном, который прошибает стены. Ледоколом, который колет лед. Это могло бы быть комплиментом, но после доносов в органы, история перешла все границы. И мне уже не смешно, а страшно. Я все-таки живой человек. И хотя я всем говорила, что ничего не боюсь, но потом лежу и представляю, как меня за что-нибудь посадят в тюрьму, а Колю заберут и отправят в больницу, где будут все чужие, Коля там останется один и испугается. Я в голове сочиняю письма подруге Ире и Колиной няне Вике с вопросом, смогут ли они Колю если что взять себе. Письма я в итоге не отправляю, чтобы Ира и Вика не начали переживать и думать, как им быть с такой просьбой.
Но больше всего я боюсь за хоспис, потому что от хосписа зависят сейчас 750 детей. Что будет с хосписом? За мои неугодные высказывания и действия сразу достается хоспису. С тех пор как Коля пошел в школу и начался хайп вокруг этого, количество ежемесячных пожертвований в Дом с маяком с сократилось на 2 миллиона рублей. Теперь из-за доноса на меня хоспис ждет штраф – из денег, которые мы могли бы потратить на детей.
Хочу вас попросить завтра, когда у меня будет день рождения, напишите в комментариях к этому посту не слова, а цифру. 100, 300, 500, 1000 – любую цифру вашего пожертвования в «Дом с маяком». Или просто +, что вы сделали перевод. Мне очень хочется увидеть, что поддержки в реальной жизни больше, чем ненависти в интернете. "