Страшные диагнозы

fortyna, личного опыта нет, поэтому не буду пересказывать, то что знаю, сходи на сайт гепатиту.нет, почитай на сайте московского дома ребенка № 7. Вообще, говорят, живут, даже детей женщины рожают здоровых (это мне моя знакомая врач из собственного опыта рассказывала). Там антитела или подтвержденный гепС?

fortyna, это уже диагноз или перинатальный контакт по гепатиту? Маркеры положительные давно? сколько лет дитю? если уже гепатит то его называют " ласковый убийца " ,заразиться можно только через кровь или жидкости организма( сперма...),больной всю жизнь на таблетках . Такие люди без лечения живут очень мало... Знаю не по наслышке,у подруги сын им болен... Наркомания. У меня у девочек только первый маркер положительным был,до 3-х лет мы под наблюдением ,потом (если не будет больше + маркеров) нас снимут с учета .

Сообщение **fortyna** » 19 сен 2011, 21:53

Еленка:это уже диагноз или перинатальный контакт по гепатиту? Маркеры положительные давно? сколько лет дитю?

Чесно сказать я не знаю. Регоператор сказала, что гепетит С, а диагноз или контакт не знаю. Как-то сразу растерялась и не знала что спросить. Про маркеры вообще ничего не знаю. Девочке 2,4 года. А что такое перинатальный контакт? И про маркеры, если можно напишите, что значат. И как про них в опеке спросить?

Перинатальный контакт -внутриутробный ( мать инфицирована ),маркеры -это анализы крови именно на гепатит С ,при рождении у деток есть кровь матери соответственно и антитела у деток тоже могут быть ,у моих в роддоме так и было ,сейчас нам 2 года и 7 месяцев и нет больше ничего в крови у девочек,но бяка может вылезти и поэтому до 3-х стоим на учете . в опеке так и спрашивайте : перинатальный контакт или потом заразили , гепатит уже стоит в диагнозе или просто до 3-х лет наблюдение идет ,были ли положительные маркеры . Если девочка больна ,то это диета на всю жизнь и лекарства ,наблюдение в гепатологическом центре и надо быть осторожным с кровью ( хотя в быту просто в контакте с кровью не заразишься никогда,только кровь-в-кровь или сексуальный контакт ). вообще тяжко вам будет с таким ребятёнком . Мы брали девочек и не боялись потому как шанс что у них за год вылезет гепатит очень мал ,практически равен 0 ,а если б диагноз был- муж бы не согласился,это очень много мороки с докторами ,каждый год обследования,лежать в больницах ,дорогие лекарства на всю жизнь и т.д. Но мы то усыновляем ...

fortyna,

Девочки, кто знает про гепатит С? На сколько страшна болезнь и на сколько опасно совместное проживание с больным ребенком?

Это гепатит наркоманов как правило .В основной своей массе дети с гепатитом С-это дети наркоманов .Меньшии процент-алкоголиков .Нам предлагали такую девочку ,мы даже смотреть не стали .Это тяжелая болезнь и нач.мед нам сказала,что век таких людей,которым в детстве диагностировали гепатит С не так уж велик .Кто то и до 25ти не доживает .Девочка была от героиновых наркоманов .Еще таких детей не берут как правило в детские сады.Им нужно особое питание и лекарственная терапия еждневная .Нужно будет очень много времени лежать в больнице.А передается она через кровь или половым путем.

Добавлено спустя 2 минуты 54 секунды:
Если девочке 2,4 года ,то это одназначно диагноз.Антитела ,полученные от инфицированной матери идут только до года .Потом либо они исчезают и можно говорить,что ребенок не унаследовал болезнь,но в группе риска только .Если до года антитела не исчезли,то инфицированность ребенка подтверждается .Так что в таком возрасте это однозначно-диагноз

Эх, у Полинкиной матери гепатит С и ничего - живехонька. Не лечится, конечно - не до того ей, худая, черная, как смерть, но весьма жива и на здоровье не жалуется.

лизонька:Эх, у Полинкиной матери гепатит С и ничего - живехонька. Не лечится, конечно - не до того ей, худая, черная, как смерть, но весьма жива и на здоровье не жалуется.

Все индивидуально. Fortuna, Вы поизучайте вопрос сами, все-таки... Переговорите с врачами, которым доверяете. Буквально вчера в поликлинике увидела плакат о том, что гепС излечим ...

(???) до этого находила только информацию о том, что это "ласковый убийца", неизлечим, но при правильном подходе к лечению и жизни вполне можно жить...
Что касается детей наркоманов ,тут гепС не самая большая печаль, там головушка может быть больная, а это хуже... А может и не быть.

Вообще-то хотела это в тему про наследственность, но темы не обнаружила, по-этому пехаю сюда...

газета "Известия" 15 июня 2009

"Плюсики" нашли родителей

На детской площадке, расположенной во дворе большого здания на берегу Невы, слышны звонкие голоса и веселый смех. Мальчишки и девчонки разных возрастов играют в песочнице, гоняют мяч и катаются на велосипедах. От сверстников их отличает лишь одно - необходимость принимать по маленькой таблетке утром и вечером

На детской площадке, расположенной во дворе большого здания на берегу Невы, слышны звонкие голоса и веселый смех. Мальчишки и девчонки разных возрастов играют в песочнице, гоняют мяч и катаются на велосипедах. От сверстников их отличает лишь одно - необходимость принимать по маленькой таблетке утром и вечером. В графе "ВИЧ-статус" у каждого ребенка стоит плюс.

Из-за этого знака нормального детства лишились сотни маленьких россиян. Случаев усыновления детей с позитивным ВИЧ-статусом в нашей стране раньше не было. Всего за один год медикам из Усть-Ижоры, которые называют своих подопечных "плюсиками", удалось совершить невозможное. 12 ВИЧ-инфицированных детей нашли родителей в приемных семьях.

Синдром Маугли

Спецбольница федерального подчинения в маленьком поселке на выезде из Петербурга появилась почти два десятилетия назад. Это медицинское учреждение не имеет аналогов ни в России, ни за рубежом. Именно здесь лечат от СПИДа детей со всей страны. Здесь же живут сироты, получившие диагноз в наследство от родителей - наркоманов, проституток и уголовников.

Республиканская инфекционная больница в Усть-Ижоре открылась после печально известных событий в Волгограде, Элисте и Ростове. Из-за халатности медиков в роддомах и детских больницах ВИЧ тогда заразились одновременно 270 малышей. На юге России началась самая настоящая паника. О том, как помочь зараженным детям, никто не думал. Прежде всего их старались изолировать. Десятки раз усть-ижорские медики могли видеть "синдром Маугли" собственными глазами. В 3-4 года больные дети не только не говорили, но и не улыбались. Просто потому, что не умели. Всю жизнь они провели в инфекционных изоляторах, где видели лишь врачей, закрытых маской. До наших дней дожили 140 ребят, получивших ВИЧ два десятилетия назад на юге России. Все они проходили лечение в Усть-Ижоре.

- До 1996 года ВИЧ-инфицированный ребенок был обречен, - рассказывает главный врач Республиканской инфекционной больницы Евгений Воронин. - Препараты улучшали качество жизни маленьких пациентов лишь на какое-то время. Четыре года - не больше. На продолжительности жизни их прием не сказывался никак. Появление комбинированной терапии стало настоящей революцией. Судите сами: когда мы начинали, больному ребенку приходилось давать по 60-80 таблеток в день, а теперь всего две. ВИЧ - хроническая инфекция. Такое же заболевание, как диабет, только с более благоприятным течением. У ребенка, получающего терапию, не страдает иммунная система. Он проживет и 60, и 70 лет - столько, сколько природой отпущено. Наши ребята могут учиться, работать и будут полезными обществу. Вот только расти они должны не в детдоме, а в семье. С папой и мамой.

Переворот в медицине не повлек за собой переворота в человеческом сознании. Обыватели по-прежнему относятся к людям с ВИЧ, как к прокаженным. Не так давно в усть-ижорской больнице началось строительство нового корпуса. По закону медики были обязаны провести общественные слушания. В тот день Евгений Евгеньевич и его коллеги словно вернулись в 80-е.

- Взрослые и вменяемые люди серьезно говорили о том, что нас необходимо убрать куда подальше, - вспоминает доктор Воронин. - Мол, дети вырастут, будут ходить в общественную баню и всех заразят. И вообще, СПИД комары разносят. Хорошо уже то, что в больнице стекла никто не бьет и ворота краской не мажет, хотя прежде было и такое.

Полюбить вопреки

Брать в семьи малышей со страшным диагнозом не хотели ни российские, ни иностранные усыновители. Новых родителей смогли найти лишь дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями, - здоровые в 90% случаев. Папами и мамами для "плюсиков" из Усть-Ижоры оставались врачи и медсестры.

- У каждого ребенка должна быть семья, - говорит Евгений Воронин. - Ни совместные выступления с известными людьми, ни выпуск ярких альбомов с фотографиями наших малышей не принесли никаких результатов. Усыновить "плюсика" не решался никто, кроме наших же сотрудников. Тогда-то мы и решили "пойти в народ". Раз эти дети ничем не отличаются от сверстников, искать родителей для них нужно там же, где и для обычных сирот.

С мая прошлого года сотрудники Республиканской инфекционной больницы выставляют фотографии маленьких пациентов на интернет-сайтах. О плюсе в графе "ВИЧ-статус" потенциальные родители узнают лишь через какое-то время. Сейчас в Усть-Ижоре живет 36 больных сирот. Еще год назад их было 48.

- Такой способ поиска новых родителей оказался правильным и единственно возможным, - рассказывает Евгений Евгеньевич. - Ведь найти нужно тех, кто полюбит ребенка вопреки его диагнозу. Прежде к нам шли люди, пытавшиеся решить личные проблемы при помощи больного малыша, реабилитировать себя в чужих и собственных глазах. Самое показательное в этом отношении письмо пришло несколько лет назад из Германии. Автор не скрывал деталей собственной биографии: наркоман со стажем, вышел из тюрьмы, жена ушла. Мечтает усыновить мальчика, больного СПИДом, и обязательно из России. В лучшем случае человек хотел потешить самолюбие, а про худший вариант даже думать не хочется.

"Первенцем" интернет-усыновления оказалась девочка четырех лет. Родители отказались от нее сразу после рождения. Домой, в приемную семью, из больничной палаты девочка-"плюсик" переехала уже через месяц.

- Потенциальные усыновители обратились к нам через несколько дней после того, как анкета появилась в интернете, - вспоминает психолог Наталья Крюкова. - Они приехали в Усть-Ижору и увидели девочку на прогулке. Люди поняли, что она - их счастье. После этого все разговоры о диагнозе отошли на второй план. Наши гости осознали, что ВИЧ - не причина, из-за которой следует отказываться от ребенка. Уже в июне наша пациентка обрела новый дом. Сейчас это совершенно другой ребенок. Изменилось все - взгляд, движения, походка. Кроме папы и мамы у девочки есть сестра, братик, бабушка и дедушка. На ребенка обрушилась лавина любви.

Усыновили прямо в больнице

Вдохновленные успехом медики выставили в сети анкеты других "плюсиков". Троих детишек усыновили сотрудники усть-ижорской больницы. Еще трое вернулись в семьи: двоих ребят забрала бабушка, а мама еще одной девочки восстановилась в родительских правах. Выйдя из колонии, она устроилась на работу и сумела вернуть дочь. Еще шесть девочек обрели родителей благодаря интернету.

- Усыновители оказались похожими друг на друга, - рассказывает Наталья Крюкова. - В трех случаях это были семейные пары. Счастья в этих семьях так много, что существует жизненная потребность поделиться им с кем-то еще. Трех других "плюсиков" забрали матери-одиночки не с самым лучшим материальным положением. Это тоже неплохо: да, мужа у этих женщин нет, зато есть малыш, ради которого стоит жить. Жаль, что берут у нас только девочек. Ведь взять ребенка или нет, почти всегда решает женщина. На подсознательном уровне она ищет себе подругу, помощницу, которой хочет что-то передать. Мальчики остаются в больнице.

По словам врачей, все вопросы, связанные с особенностями лечения сирот, обсуждаются лишь с теми, кто принял окончательное решение об усыновлении.

- Диагноз и в самом деле пугает, - рассуждает Евгений Воронин. - Почти все спрашивают: "А это дорого?", и удивляются, когда узнают, что ВИЧ-позитивных детей в нашей стране лечат бесплатно в рамках особой федеральной программы. Мы выдаем усыновителям все необходимые лекарственные препараты. Раз в три месяца дети проходят обследование. Найти помощь и поддержку у наших специалистов усыновители могут в любое время суток.

С каждым усыновляемым ребенком проводится работа. Психолог неоднократно выезжает с потенциальными родителями и малышом за пределы больницы. Усыновителей "плюсику" представляют как обычных "тетю" и "дядю". Лишь перед самым ответственным днем Наталья говорит своему подопечному, что "тетя" хочет стать его мамой, если он, конечно, не против.

- Какой ребенок в 3-4 года ответит "нет"? - говорит Наталья Крюкова. - У таких детишек другое восприятие мира. Им сложно разделить, где мама биологическая, а где приемная. Скорее это абстрактный образ. Все они верят в то, что мама их ищет. Как раз поэтому мы и говорим "плюсикам" о том, что они покинут больницу в последний момент. Это необходимо для того, чтобы не травмировать других детей словами.

Виноваты люди, а не гены

По словам Евгения Евгеньевича, "вести" усыновленных детишек медики из Усть-Ижоры планируют не только до достижения ими совершеннолетия, но и позже. Ведь проблемы у приемных родителей могут возникнуть самые разнообразные.

- Каждый "плюсик" - человек с большим жизненным опытом, причем не всегда позитивным, - рассуждает доктор Воронин. - После кратковременной эйфории у усыновителей может начаться настоящий кризис, появиться разнообразные мысли. О наследственности, например. Детишки-то наши не из самой благоприятной среды. На уровне больницы я такие разговоры стараюсь пресекать. По нашему опыту, судьба человека на 90% определяется людьми, работающими с ним и семьей, в которой он живет, а не генами. У меня есть знакомая американка - врач-эпидемиолог, усыновившая девять детей из России. Взяла одного, у него нашелся братик, у того - подруга, без которой тот жить не может, в детдоме осталась. Последним она вывезла из России 13-летнего полунадломленного детдомовца. Здесь у него не было будущего. Максимум - дом инвалидов. Там он в университете учится, занимается скульптурой. Другой приемный ребенок из этой же семьи - чемпион штата по вольной борьбе. Ребята состоялись, и разговоры о наследственности тут неуместны. Ссылки на нее начинаются тогда, когда в семье что-то не получается. Поднимать эту тему можно лишь после того, как для ребенка сделано все. Уверен, что девочки-"плюсики" вернутся к нам как пациентки лишь через много лет - в отделение для беременных. Там, кстати, уже рожали десять девчушек, получивших ВИЧ в конце 1990-х. Все они дали жизнь абсолютно здоровым детям. Так что нынешние усыновители смогут почувствовать себя не только родителями, но и бабушками и дедушками.

не смогла удержаться, стащила с ЛВ, ну, так хорошо пишет тетенька...

"В последнее время в некоторых соседних темкам в ( у Гжели, у NataliKopotilova, в «Планиковщиках», «Когда говорить..» всплывают очередные рассуждения форумчанок о генетике, родителях-наркоманах, ВИЧ. И т.д. А я вот не могу сдержаться и хочу рассказать здесь о своих чувствах, правда уже поутихших и поостуженных.
Мой любимый - обожаемый ребенок в этом году пошел в 1 класс гимназии. И как-то радостно у нас пошла учеба, каждый день стал приносить пятерки. Вообще-то в 1 классе оценки не должны ставить, но по просьбе учительницы каждый их родителей приготовил 30-40 карточек с пятерками, и их она раздает за отличную работу на уроках. В конце учебного года дети будут считать, у кого больше. Так мой ребенок приносит в день 3-4 пятерки ( за ИЗО, физкультуру и музыку, естественно, не дают, там ведут предметники) Я уже стала задумываться, а заслуженны ли эти пятерки? И вот по итогам первой недели занятий у нас было родительское собрание. Учительница рассказывала родителям о каждом ребенке, как себя проявляет, что получается, а что – нет. Так вот, мой ребенок – лучший ученик в классе. И рассказывалось о нем первом: очень активный на уроках, отлично отвечает. И поведение отличное. Это при том, что сын у меня достаточно шустренький, шилопоп еще тот. И при том, что класс у нас очень сильный, дети хорошо подготовлены к школе , почти все из полных семей. Только у троих из 27 в списке класса не числятся отцы.
Как же вам передать гордость и торжество, которое я испытала за своего ребенка! Шла домой, меня прямо распирало от этих чувств. Да, за своего ребенка – гордость, и обида за тех, кто остаётся в домиках.
Вот вам, кто смотрит на приемных детей, взятых из д/д , удивленными круглыми глазами, как на инопланетян! Например, были у меня такие случаи, что узнав о приёмности моего Игорька, дамы делали круглые глаза и говорили: «Надо же, какой хороший мальчик, и он вас слушается!» А почему, собственно он меня не должен слушаться?
Вот вам, кто рассуждает о генах биологических родителей наркоманов! Да у моего ребенка собраны гены получше моих собственных! Я помню, как два года назад мы оформлялись в детский сад, и наш невролог сказала, узнав, что ребенок привезен нами из Санкт-Петербурга: «А , понятно, откуда такие интеллигентные дети берутся.»
Вот вам, кто, решив взять ребенка из домика, выбирают маленьких голубоглазых блондинок! А подрощенные мальчики 5-6 лет остаются почти без надежды иметь маму и папу. А уж о старших детях говорить нечего. Вот в этом году многие из Игорюшиных одногруппников в Усть-Ижоре пошли в школу, и многие, кстати, учатся тоже в гимназии.
И , наконец , вот вам, кто , увидев в пиаре симпатичную ребенкину мордашку пишут»: «Ой, какой славный ребеночек, хочу его забрать» и сливаются тут же со словами :«Ах, как жаль. И за что ему такое?», узнав о диагнозах гепатит и ВИЧ.
И вот мой ребенок от биородителей-наркоманов, отказник, проведший первые 6, 5 лет в д/д без мамы и папы, имеющий проблемы со здоровьем и речью (ОНР, ФФНР)- лучший ученик. Я, конечно, понимаю, да и не жду, что он будет отличником. Есть, наверняка, в классе дети, которые и читают более бегло, чем мой, и рассказывают лучше, и задачи решают быстрее. Но мой Игорек сразу раскрылся, не комплексует и внимателен и аккуратен на уроках, охотно отвечает и учится. И продолжает носить пятерки.".

Сообщение **Алёна** » 23 окт 2011, 18:03

Ну и что? И у меня Лиза 5-ки носит. И я не говорю, что вот вам те да вот вам эти. Да, я занималась с ней, да, она отставала от сверстников ещё в прошлом году, да, сейчас она - одна из лучших учениц в классе. И что, от этого теплее? Или я от этого лучше, или она? СЛУЧАЙНОСТЬ! Нам ПОВЕЗЛО. Случайность, что ни у Лизы, ни у того мальчика наркомания родителей не повлияла на когнитивную сферу, хотя, и это не факт, БОЛЬШОЙ вопрос, а что дальше будет, что будет в пубертате? А если бы мальчик этой женщины учился на 2-ки и 3-ки, она бы его любила меньше? Или бы он от этого ХУЖЕ стал? Или она хуже была? Странные мерки. У всех свои возможности, и ни о чём они не говорят.
А люди мерят-мерят... Это как в каком-то регионе дают деньги усыновителям в том числе и за окончание ребёнком средней школы. А если ребёнок НЕ МОЖЕТ эту школу окончить? Что, родители хуже работают или ребёнок хуже? И что, они не достойны материальной поддержки только потому, что им не повезло?
Восторг той женщины понимаю, выводы не разделяю. НИЧЕГО это не доказывает.