Хочу усыновить отказника. Поиск.

[Каролина]

я врач, если есть вопросы -спрашивайте

как доходчиво вы объясняете, мне в роддоме как то говорят все положительно, ребенок набирает вес, органы все здоровы.
После врача ухожу в хорошем настроении, а дома спрашивают и ждут подробностей а сказать и нечего, кроме того что ребенок набирает вес и в голове хорошо.
Подскажите при следующей встречи с врачом какие вопросы задать про здоровье?

Отправлено спустя 3 минуты 13 секунд:

редкая патология.

у мамы знакомая подруга родила и ребенок оказался с СМА, теперь мама постоянно спрашивает про этого ребенка, нет ли у него СМА?
Поэтому и спросила на каком этапе можно узнать про СМА?

[Yulia77]

Каролина, насчёт СМА, сейчас действительно стало довольно много рождаться детей с этой патологией. В некоторых западных странах делают скрининг на СМА младенцам, у нас тоже вроде говорили о том, чтобы ввести, но пока нет его, либо что-то типа пилотного проекта в Москве... Может быть можно сделать платно, надо у врачей узнавать

[махайрод]

Подскажите при следующей встречи с врачом какие вопросы задать про здоровье?

если ли проблемы по УЗИ мозга (лишняя жидкость, участки ишемии, кровоизлияния).
Рефлексы как у ребёнка? Достаточно будет если врач скажет, что рефлексы в норме.
Спросить про сосание. Я так понимаю кормят через зонд, но если положить пальчик в рот будет делать сосательные движения.
И как сейчас с кислородной поддержкой? Сколько времени она адекватно самостоятельно дышит. (На медицскои языке "как удерживает сатурацию")

Отправлено спустя 10 минут 21 секунду:
Про СМА. Я не могу вам так же полностью и развёрнуто ответить, так как это не моя специальность. Но моё мнение: СМА, это совершенно не то, чем сейчас надо озадачиваться. Уж если на то пошло, ещё есть много нейродегенеративных заболеваний выглядящих, как СМА. По факту ни одно из них не лечится. К сожалению это генетика. Мне кажется, вам подруга больше информации по диагностики СМА подскажет.
Вашу подругу искренне жаль, это очень тяжело.

По ЭЭГ, НСГ, реабилитацию недоношенных детей могу оооочень много писать и говорить. У сына ДЦП лёгкой формы. Многое пройдено.

[Каролина]

сына ДЦП лёгкой формы.

А ДЦП когда можно выявить?
На счет вопросов для врача записала, теперь хотя бы понятно какие вопросы задавать. Спасибо

Отправлено спустя 6 минут 7 секунд:

по УЗИ мозга (лишняя жидкость

Врач говорит что жидкости в мозгу нету.
Сосать пока не сосет.
На счет дышать, ребенок без ИВЛ, но воздух поступает через аппарат, пока нашем воздухом дышать не может. И сейчас перевели в палату.
Еще такой вопрос на счет веса, ребенок за 2 дня набрал с 1,700 до 1,900 это нормально? Его кормят какой то специальной смесью, а гормоны случайно не водят ему?

Отправлено спустя 2 минуты 8 секунд:

ЭЭГ, НСГ

Если будут какие проблемы с мозгом мне врачи хотя бы скажут перед выпиской?

[махайрод]

а гормоны случайно не водят ему?

точно не вводят. Гормоны для других ситуаций

[махайрод]

А ДЦП когда можно выявить?

так однозначно не скажешь. Зависит от формы. ДЦП много разных форм и степеней тяжести. По моему сейчас не видно, что есть ДЦП. Только невролог разглядмит. Когда маленький был -заметно было конечно.
До года ставят только угрозу ДЦП и задержку моторного развития.
Ещё раз скажу что заочно и однозначно ответить на этот вопрос нельзя.


Все сведётся к тому, что я вас настращаю. А это не очень хорошо с моей стороны, не знаю всю ситуацию.

Модераторы могут меня наказать, но я рискну : есть ресурс форум дети- ангелы. Ссылку не даю, поиском найдете. Я в "жила" там пока лечила и реабилитировала старшего сына.
Потом встал вопрос про психическое здоровье и трудный характер и я в 2015 году нашла этот форум и дооолго из кустов читала. Очень мне эти два форума помогли в воспитании сына.

От всей души спасибо организаторам и модераторам.

[Мечтаю о доче]

специальной смесью

смесь для недоношенных и маловесных, она по моему с повышенным содержанием белка, как только наберёт 3 кг её заменят, она даёт нагрузку на почки. И продают её в аптеках, как спец.питание. Потом если до года ребёнок набрал мало по норме, с года назначают другую спец смесь. Но с 3х кило до 1 года будете кушать обычную смесь

Отправлено спустя 3 минуты 15 секунд:
Наша родилась 2090 и тоже до 3 кг была на ПРЕНАН( три недели) . За почки не переживайте, там ни чего критичного. У нас Д учёт по почкам с рождения, смесь ни чего не ухудшила

[Каролина]

к тому, что я вас настращаю

Это не страшно, лучше знать заранее все риски и быть ко всему готовой. Про все риски, что мне написали я немного знала, что есть такие диагнозы. Но в какой период и с чего болезнь начинается не знала, а теперь наконец-то знаю.
А потом врачи возьмут и скажут что ребенок здоров, но наблюдение врача обязательно.

Отправлено спустя 1 минуту 47 секунд:

как только наберёт 3 кг её заменят, она даёт нагрузку на почки.

теперь под угрозой могут оказаться почки.

Отправлено спустя 2 минуты 4 секунды:
Девочки поздравляю Всех с праздником .
Желаю всем здоровья, счастья и чтобы детки Вас только радовали.

[Мечтаю о доче]

Каролина, нет почки не под угрозой! За короткий период пока идёт набор мышечной массы ,веса нагрузка не значительная, потом когда набор станет плавнее (после 3х кг) смесь отменяют. У нас у дочи патология развития почек, Д учет пророчили пожизненный , в 3 года разобрались и теперь Д учет до конца переходного возраста . Мне про почки и смесь так врач в неонатологии обьясняла . Так что не переживайте ! Сейчас главное мяско нарастить, что бы силы были дышать, кушать, развиваться

[махайрод]

Мечтаю о дочке правильно написало всё. Почти не под угрозой; будут- если, после набора определенного веса, всё равно продолжать кормить спец смесью. А так это что нужно