Инклюзия для тяжелых детей. Нужна или нет.

[Duralex]

Мира, если бы действия Лиды действительно могли поменять отношение общества и государства к инвалидам в лучшую сторону, то, конечно, Колей можно бы было и пожертвовать (тем более, что, возможно, он не очень сильно страдает от манипуляций, производимых Лидой с ним). Но дело в том, что своей нахрапистостью Лида, напротив, вызывает негатив и неприятие.

[ejeni]

Мира, почему же противоположное? Я,хоть и думаю,что бОльшая часть активностей с Колей направлена на пиар,но не считаю это плохим,коль скоро этот пиар принесёт добрые плоды хоспису и другим детям-инвалидам. Без пиара не было бы пожертвований,а они требуются огромные. Пиар- дело нужное. И Лида,как я писала выше, отлично умеет им заниматься. И я всегда ее уважала и отчасти восхищалась. Но здесь пишут,что она,взяв Колю,заявляла,что другие родители детей-инвалидов просто не умеют жить,раз не ходят по ресторанам и тд. Если она такое говорила- не права,конечно,тк невозможно даже сравнивать ее возможности с возможностями большинства семей. Да и она только вступила на этот путь,еще ни одних сапог не сносила. Мб ее превратно поняли,я особо не следила за темой. Пока не случилось вот это с наркоконтролем,что угрожает другим детям ,которым постоянное наличие препаратов жизненно необходимо.

[Nusya]

А что школа ради этого мальчика поднапряглась с пандусами и туалетами, так пригодятся, другим детям,более сохранным и действительно нуждающимся в обучении не на дому . ..

Спасибо - вы выразили мою мысль, которую я не могу сформулировать (ну тяжко мне)..

[Лилия Лада]

Я досмотрела интервью. Мне понравилось, как оно было сделано. Политики совсем немного, а человека, личности, вполне достаточно. Лида мне тоже понравилась - милая, застенчивая, глубокая, философичная... явно не одноплановая. Личность с большой буквы. Но с кучей комплексов и нерешённых психологических проблем. А у кого их нет? С родительской семьей все не слишком здорово. С личной жизнью тоже. В общем-то нет у Лиды никакой личной жизни. Но в фонде и вообще в проблеме помощи паллиативным детям Лида точно не для самопиара. Она искренне хочет этим детям помогать изо всех своих сил, живёт этим, дышит. Помогать умирать... это достойно уважения. Но вот один из планов личности Лиды - этакий подросток-комсомолец-доброволец или даже пионер-герой.
Как мне видится, Лида зрела и взрослела под влиянием других женщин-подвижниц, она говорит о них в интервью. И училась у них. Поняла, что для хорошего дела преград не существует. Что "преград не существует" поняла, но в силу той самой своей подростковости, юношеского максимализма, не очень четко определяет, где действительно хорошее дело, а где её хотелки. До тех пор, пока Лида была на вторых ролях и крапала жалостливые тексты для сборов, её подростковость никому не мешала. Но Лида проявила инициативу и забрала Колю под опеку. И как это часто бывает с опекунами, нам ли не знать, приёмство сделало явным то, что раньше не было столь заметно. Эдакий подростковый бунт. Это не Коле нужна была серьга в ухе, а Лиде, не Коле хотелось носить кроксы, а Лиде. Не Коля нуждался в полете на вертолете, а Лида свою тайную мечту осуществила. И, к сожалению, Лида и сейчас не понимает "а что не так"? Объясняет неприятие нормальными взрослыми людьми подобных завихрений завистью и ненавистью. Ну глупо же. По детски.

Отправлено спустя 8 минут 51 секунду:
Дальше попробую по пунктам

Но больше всего я боюсь за хоспис, потому что от хосписа зависят сейчас 750 детей. Что будет с хосписом? За мои неугодные высказывания и действия сразу достается хоспису. С тех пор как Коля пошел в школу и начался хайп вокруг этого, количество ежемесячных пожертвований в Дом с маяком с сократилось на 2 миллиона рублей. Теперь из-за доноса на меня хоспис ждет штраф – из денег, которые мы могли бы потратить на детей.

Однако страх за хоспис не приводит Лиду к выводу, что это она сама лично стала делать "что-то не то". Это люди плохие, оказывается. Завидуют. Ненавидят.

Отправлено спустя 4 минуты 13 секунд:

Если Коля своей жизнью сможет проломить тот самый барьер - который стоит у нас в СТРАНЕ прям СТОИТ И НЕ КОЛЕТСЯ для инвалидов - то это самое лучшее, что может быть..

Не сможет. Ибо не нужно ничего ломать, нужно строить. В общем-то и сама Лида это говорит в интервью: нужно методично и длительно писать статьи, показывать, рассказывать, объяснять, находить возможности, взаимодействовать с властями (этого Лида не может вообще, хорошо, что в фонде она не одна). А на баррикады не нужно, ни к чему хорошему баррикады обычно не приводят.

Отправлено спустя 5 минут 54 секунды:

Я себя достаточно комфортно чувствую в Англии/Шотландии/США/ части Европы - но мне реально очень мерзко и некомфортно в РФ, прям мерзко.

И что? Да, наша Родина не самое комфортное для жизни государство, но это не изменится в одночасье, даже если осуществятся мечты Лиды и Президент сменится. И придет такой... человеколюбец и падет ниц перед Европой с просьбой нас, неразумных, научить "как жить хорошо". У нас уже был такой - Мишей звали. Мы все помним, к чему привело его правление? Ему нобелевскую премию мира, а всей стране разруху, нищету и бандитизм.

Отправлено спустя 6 минут 24 секунды:

поэтому и могут уменьшится сборы благотворительного фонда. Люди перечисляют деньги полагая, что их потратят на ЛЕЧЕНИЕ

Полностью согласна. Не зависть и не ненависть людская приводит к уменьшению сборов. А неадекватные траты на Колю, которые позволяет себе Лида - один из учредителей и директоров фонда. Возникает резонный вопрос: "Мы вот этому человеку, вот на эти цели переводим? А смысл? Не лучше ли найти более разумных распорядителей благотворительными деньгами".

Отправлено спустя 5 минут 26 секунд:

Давайте правду - няня и спецы должны быть у каждого такого ребенка постоянно рядом..

В идеале, конечно, да. И еще много чего должно быть, и чего в нашей стране нет. Плохо мы живём, трудно и бедно. И еще десятилетия понадобятся, чтобы это изменить. Но летать паллиативным детям на вертолёте для чего? Как и чем это поможет?

Отправлено спустя 5 минут 44 секунды:

Дочка ходит в спец.школу для таких детей

И даже в тех странах, где спец.школ нет, не все дети учатся в общих классах. Да, в школу ходят все. Ходят или их привозят, но классы у детей разные, вплоть до "индивидуальных" классов. А не так, что на одном уроке, в одном помещении, одни дети теоремы доказывают, а у других реакцию на разные стимулы определяют.

Отправлено спустя 1 минуту 43 секунды:

Ну смотрите - вертолет для Коли - вот соглашусь сомнительно.. но если это позволило увидеть новые перспективы в его здоровье - я только ЗА!

Ну какие перспективы в здоровье может показать полет на вертолете - что выжил в условиях перепада давления и нечеловеческого шума? Слава Богу.

Отправлено спустя 1 минуту 39 секунд:

Кроксы - обувь для пляжа

У фирмы crocs есть обувь на все сезоны. Лида, видимо, её любит.

Отправлено спустя 7 минут 36 секунд:

Я не верю,что Лида сама не понимает,что "обучение" такого ребенка в общеобразовательной школе,как и походы с ним в данное время в театр и рестораны, для Коли абсолютно бесполезны. Поэтому уверена,что все это- больше пиарные вещи.

А мне показалось, что Лида действительно убеждена, что у Коли должна быть жизнь самого обычного подростка. Да, он может умереть в любую минуту, но пока он живёт, он имеет право, как все ходить в театры и рестораны, ездить в метро и обучаться в школе.

Отправлено спустя 4 минуты 13 секунд:

ребенку с такой тяжёлой инвалидностью нужен качественный поллиативный уход.

Лида считает, что врачи перестраховываются, а дети должны просто жить. Да, с обезболивающими препаратами и с помощью спец.приспособлений, но жить, как все остальные дети живут - "общаться", "ходить" друг к другу в гости, плескаться в бассейне, летать на вертолёте...

Отправлено спустя 8 минут 30 секунд:

Нигде в кадре няня не появилась,вроде как Лида все время с Колей. Хотя она и не скрывает наличие няни.

Няня у Коли в рабочие часы Лиды. В общем-то большинство родителей так живут - в то время, когда работают, за детьми кто-то присматривает: детский сад, школа, няни. Но никто же родителей не обвиняет, что они не 24/7 заняты ребёнком.

Отправлено спустя 1 минуту 22 секунды:

Но, с другой стороны - это сейчас. Может быть,пройдут годы , и поменяется наш менталитет, условия жизни - не выживания - для инвалидов , благодаря таким вот всплескам, лидам и таням..

Да, согласна.

Отправлено спустя 2 минуты 5 секунд:

У нас в стране нет поддержки таким семьям совсем .

И у нас в стране у большинства нет. На всю Россию 15 детских хосписов - капля в море. Но такие, как Лида, толкают эту проблему, развивают сеть помощи, обращают внимание властей на проблемы. И за это им заслуженно честь и хвала.

Отправлено спустя 3 минуты 1 секунду:
Последнее, что хотела написать: в интервью Лида нигде ни полсловом не обидела родителей детей-инвалидов. Напротив, она очень сожалеет, что такие родители остаются без помощи и поддержки. Она прекрасно понимает, что для того, чтобы жить так, как сейчас живёт она с Колей нужно очень много ресурсов, которых зачастую у матерей и отцов нет. Но она считает, что искать эти ресурсы нужно - искать фонды, самим учреждать фонды и т.д.

[Lynx]

А что школа ради этого мальчика поднапряглась с пандусами и туалетами

Мира, на все варианты потребностей - не поднапряглась. К примеру, моим детям , имеющим инвалидность, воспользоваться туалетами в той школе будет проблематично - но это мелочи, верно?

Отправлено спустя 1 минуту 30 секунд:

очень много ресурсов

точнее - финансов. Были бы деньги - и все остальные ресурсы будут

[Дарина]

А что школа ради этого мальчика поднапряглась с пандусами и туалетами, так пригодятся, другим детям,более сохранным и действительно нуждающимся в обучении не на дому . ..

Школа не поднапряглась. Коля не пошел в школу из-за которой весь сыр-бор начался. Коля пошел в школу в которой уже все было и не в обычный класс, как хотела Лида. Поэтому многим непонятна эта борьба ради борьбы и пиара. Зачем пихать ребенка в обычную школу и обычный класс, когда рядом есть готовая школа для такого ребенка. И не всегда Коля будет спать на уроках. У Коли может приступ начаться, Лида писала, что ничего дети потерпят и научатся толерантности, терпимости глядя на это. Детей 30 человек в классе. Как вы думаете все нормально это воспримут? Опять же приведу пример Израиля, ну нет у нас в обычных школах таких тяжелых детей как Коля. И более сохранные дети идут в обычную школу, но в класс для детей 6-7 человек и в котором программа под них заточена. Да, на общих мероприятиях школьных все вместе. А такие как Коля в спец школах. Где есть врач, медсестры, где есть оборудование для таких детей. А для инклюзии приходят дети обычные в гости, волонтеры, устраиваются праздники, детей возят в театр, на представления. А я как мама таких детей не могу простить все, когда мне плюют в лицо и упрекают, что фигово живу значит, раз не могу везде с детьми ездить, путешествовать, что денег у меня не хватает, что устаю и выгораю. А вот Лида молодец все может и все успевает.

[ejeni]

Дарина, ну,в интервью Лида уже говорит о том,что родители не имеют возможностей тех,которые есть у нее. Но то, что активности с Колей не имели цели изменить качество жизни мальчика- Лида отдаёт себе отчёт в его состоянии и восприятии- а преследовали больше резонансные цели,я не сомневаюсь. И ладно. Плохо,что могут быть последствия для хосписа((

[Aleenka-ja]

Я вспомнила, в связи с этой ситуацией, моего дедушку. В конце жизни он болел. А нам очень хотелось его поддержать на свой манер. Мы очень активничали. То все вместе у него дома соберёмся. Да, со своими угощениями, но развлечь дедушку. То на дачу его уговариваем, отдохнуть. То в его любимые карты поиграть. То гулять тянем. То какие-то новые таблетки раздобудем и уговариваем проглотить.
Врач, помню нам, после очередных новых идей, посоветовал просто дать ему отдыхать дома. В тишине.
Не навязывать никаких очередных идей и шедевров.
Иногда нам очень важно что-то делать, чтобы не чувствовать вины или иметь надежду.
К чему написала не знаю, но что-то отозвалось.

[Анатольевна]

посоветовал просто дать ему отдыхать дома. В тишине.

сосбсно да, когда мы болеем то меньше всего нам хочется развлекаться

[Lynx]

У фирмы crocs есть обувь на все сезоны. Лида, видимо, её любит.

Лилия Лада, я так поняла, что речь именно про сабо идет. А сабо любой фирмы не рекомендуется носить длительно

жить, как все остальные дети живут - "общаться", "ходить" друг к другу в гости, плескаться в бассейне

и ведь все равно "как остальные" не получится

Можно имитировать жизнь как у всех, вместо того, чтобы разобраться, что необходимо для этого конкретного ребенка

в интервью Лида нигде ни полсловом не обидела родителей детей-инвалидов.

достаточно того, что она сама писала в ФБ

Отправлено спустя 1 минуту 58 секунд:

наша Родина не самое комфортное для жизни государство, но это не изменится в одночасье, даже если осуществятся мечты Лиды и Президент сменится. И придет такой... человеколюбец и падет ниц перед Европой с просьбой нас, неразумных, научить "как жить хорошо". У нас уже был такой - Мишей звали. Мы все помним, к чему привело его правление? Ему нобелевскую премию мира, а всей стране разруху, нищету и бандитизм.

+1000