ВИЧ-позитивные дети в приемной семье

[Маланья]

Международной коалицией по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии и Программно-целевым благотворительным фондом «Свеча» (Санкт-Петербург) подготовлен доклад «Бесплатное обеспечение заменителями грудного молока ВИЧ-положительных матерей в Российской Федерации: предварительный экономический анализ».
В докладе приводятся новейшие статистические данные:
- общее число ВИЧ-положительных в РФ – 590 000 (данные ФЦ «СПИД» за 2010 год);
- около 23 000 детей, рожденных ВИЧ-позитивными матерями, находятся на диспансерном учете для уточнения ВИЧ-статуса;
- на 31 декабря 2011 г. число зарегистрированных ВИЧ-положительных детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, составляет 3651;
- в среднем в течение последних 6 лет каждый год инфицируются 420 детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями (инфицирование могло произойти как во время беременности или при родах, так и при грудном вскармливании);
- в среднем от ВИЧ-положительных матерей рождается около 10 000 детей в год, т.е. заражаются ВИЧ немногим более 4% этих детей (данные из ответа Минздравсоцразвития России на резолюцию слушаний Общественной палаты РФ 24 марта 2011 г.).
Из интервью с Александрой Волгиной (БФ «Свеча», участник встречи): «…Никакой информации по поводу норм на бесплатные ЗГМ в СПИД-центре не предоставили… В роддоме дают бесплатно ЗГМ определенной марки в течение в среднем 1 недели нахождения в роддоме, причем это происходит исключительно по инициативе роддома… В дальнейшем по назначению педиатра приходится покупать ЗГМ самостоятельно…». (Кормление ЗГМ составляет в среднем от 3 до 4 тыс. рублей в месяц).
Обеспечение 10 000 детей бесплатным ЗГМ в течение 2 лет потребует бюджетных расходов: от 500 до 750 млн рублей, что составляет примерно 0,5% годового бюджета Приоритетного национального проекта «Здоровье». Бесплатный и свободный доступ к ЗГМ ВИЧ-положительных матерей по направлению врача – норма жизни во многих странах. В Российской Федерации это отдано на усмотрение региональных властей, что в корне неверно.
Кроме того, на пятой встрече АГ обсуждались ряд других вопросов семей и детей, затронутых проблемой ВИЧ: необходимость сокращения сроков тестирования на ВИЧ детей, рожденных от ВИЧ-позитивных матерей, раннего консультирования и обследования на ВИЧ беременных женщин, независимо от места регистрации, о разработке государственной стратегии профилактики ВИЧ-инфекции в России.
Было отмечено, что снимать ребенка с учета в ВИЧ-центре необходимо по результатам ПЦР-диагности. Необходимо обеспечить доступ к ПЦР-диагностике во всех регионах для всех детей, рожденных от ВИЧ+ мам. Изменить стандарт диагностического учёта детей с 18 месяцев до 6 месяцев, при этом внести изменения в Приказ Минздравсоцразвития РФ № 606.

[Светлячок]

Девочки, мы сейчас без интернета, чтобы не вылететь с форума мне нужно отписаться. не успеваю перечитать все что здесь написали) Огромное СПАСИБО Незнакомке за деток!!! Вы молодцы!
С нашими плюсиками порядок + наша девочка просит слезно еще сестричку. если что, то только будем брать еще девочку плюсика)
Наши детки окрепли, радуют!
теперь обзавелись хозяйством в селе. будем подымать иммунитет
ничем специфическим мы уже не болеем, абсолютно позитивные и здоровые детки
ВСЕХ ВАС ОБНИМАЕМ! И передаем пламенные приветы!

[Ирина из самары]

Вот и в нашей семье появился плюсик. первый вопрос в опеке а вы знаеие что ребенок больной? зачем вам это надо!

[Sarra]

Ирина из самары, а что вы им ответили? Я знаю одну семью с Украины, с детками плюсиками, их история нас с мужем потрясла и очень тронула, в их семье 9 приемных плюсиков.

[Катена]

Вот и в нашей семье появился плюсик. первый вопрос в опеке а вы знаеие что ребенок больной? зачем вам это надо!

Ирина из самары, Напишите, пожалуйста, о себе, сколько лет ребеночку, мальчик-девочка, как вы нашли его? как пришли к решению взять плюсика? как давно вы вместе? как проходит (прошла) адаптация?
А для опеки - обычный вопрос

Добавлено спустя 29 секунд:

Я знаю одну семью с Украины, с детками плюсиками, их история нас с мужем потрясла и очень тронула, в их семье 9 приемных плюсиков.

Sarra, эту? http://t-guryanova.livejournal.com/17419.html

Добавлено спустя 2 минуты 28 секунд:

В последнее время меня мало чем можно удивить. Но эта новость, пришедшая из далекого украинского Мариуполя, потрясла до глубины. души. Речь шла о семье Евгения и Светланы Исаевых, которые воспитывают 11 приемных детей, 7 из которых - ВИЧ-позитивные. В селе Червоном для семьи Исаевых за спонсорские средства построят дом площадью 300 квадратных метров.
Видимо, на Украине к теме ВИЧ-инфекции относятся с большим пониманием, чем в России, где, благодаря бесплатному, эффективному лечению за государственный счет, эта хроническая болезнь уже давно перестала быть смертельной. Так что же мешает усыновлять таких детей у нас?

[Sarra]

Да, да, Катена -это они, Женя , Света и их замечательные детки. Это удивительная семья. Мы мечтаем к ним поехать, познакомиться по ближе. Очень хорошие люди.История их любви, семьи потрясает. Очень жаль, но новый дом для их семьи еще не построен - эти люди достойны лучшего! Каждый день они моляться о здоровье своих детей, прося Бога об исцелении.

[Катена]

Sarra, если Вы общаетесь, передайте им мой поклон в знак уважения и пожелание всяческих благ

[Sarra]

Катена, написала Светлане, пригласила на форум. Было бы хорошо пообщаься всем вместе!

[Mamo4ka]

ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ ДЕТЯМ УВЕЛИЧАТ ПОСОБИЯ С 2013 ГОДА
Депутаты Московской областной думы приняли в окончательном варианте изменения в закон "О мерах социальной поддержки семьи и детей Московской области", согласно которым ежемесячные пособия детям с ограниченными возможностями здоровья составят более 7 тысяч рублей, такую же сумму будут получать и ВИЧ-инфицированные дети.

Размер ежемесячного пособия детям-инвалидам, имеющим только одного родителя или опекуна, планируется увеличить с 1 января 2013 года более чем на 30%, ранее размер пособия составлял 6 тысяч рублей. То есть ВИЧ-инфицированные дети у нас приравниваются к детям-инвалидам. И порядок оказания мер социальной поддержки такой же, как и для детей-инвалидов.

Детям-инвалидам, детям ВИЧ-инфицированным в возрасте до 18 лет, имеющим одного родителя либо лицо его заменяющее, а также детям ВИЧ-инфицированным в возрасте до 18 лет в полных семьях, но проживающим со среднедушевым доходом в семье ниже прожиточного минимума, ежемесячно предполагается выплата мер социальной поддержки в размере 7,901 тысячи рублей.

Кроме того, изменения в закон предполагают предоставление денежной компенсации в размере 50% от уплаченной страховой премии по ОСАГО для семей, имеющих детей-инвалидов, которые владеют транспортными средствами в соответствии с установленными медико-социальными экспертизами показаниями, заключила председатель комитета.

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

http://deti.kurganobl.ru/index.php?opti ... e&Itemid=1

[Маланья]

Ничего НЕПОНЯТНО. О КАКИХ пособиях идет речь? В МО идет ДОПЛАТА за инвалидность и ограничения по здоровью. К вознаграждению ПР. У детей пособия разные, в зависимости от возраста.

Добавлено спустя 6 минут 16 секунд:
Что касается льготы на бесплатное лекарство, то, например, у нас в районе введена такая система, что получить бесплатное лекарство становится просто НЕВОЗМОЖНО. Или покупай за свои деньги, или не лечись. Причем это касается и бесплатных рецептов для взрослых (папа за 2 года НИ РАЗУ не смог получить так называемое "бесплатное" лекарство), и детских. Бесплатные рецепты просто НЕ ВЫДАЮТ, если в 2-3 аптеках города, через которые реализуется эта программа, лекарств по той или иной причине "НЕТ" в наличии. Можете ходить в поликлинику хоть каждый день... Хотелось бы узнать, КАК в других регионах родители приобретают положенные их детям БЕСПЛАТНЫЕ лекарства.