Мама и приемная дочь с инвалидностью

[Ольга81]

Валерия2024, очень интересно читать вашу тему, если будет возможность, пишИте чаще я думаю, у вас действительно получилось бы вести блог. Вы очень сильная и мужественная, и появление у вас помощницы никак не умаляет этих ваших качеств. Пусть Господь благословит вас с Евой и поможет в преодолении трудностей.

[Валерия2024]

Осень, Здравствуйте! Тактильного контакта, наверное, и действительно много, ходим под руку в основном. Перед выходом на улицу всегда наощупь проверяю как Ева одета – чтобы все было по-человечески завязано, застегнуто и закрыто. Еву это достает временами) Но зимой это все-таки необходимость. Думаю, она все-таки более тактильный человек чем я – я очень некомфортно чувствую себя если нужно с кем-то идти и не очень люблю чужие прикосновения. А Ева к ним спокойно относится, даже дружелюбно – очень любит обняться с кем-нибудь, например) В пределах разумного, конечно.
С окружающим миром в целом тоже все в основном идет через тактильный контакт, проще говоря, у нас с Евой все на ощупь. И без трости на улицу я не выхожу.

Отправлено спустя 1 минуту 37 секунд:
Ольга81, большое спасибо за теплые и приятные слова) буду стараться писать почаще, главное чтобы поводы были, а то дни в основном достаточно однообразно проходят))

У нас с Евой на выходных мини-шоппинг планируется)) хочу обувь обновить ей и себе к осени-зиме.

[Maris]

Валерия, как хорошо, что вы зашли в тему. Поздравляю Евушку с днем рождения, поздновато, но от души. И я очень рада, что у вас появилась помощница.
Я понимаю ваши смешанные чувства, всегда хочется справляться самостоятельно, это дает хоть какое-то чувство надежности и уверенности в себе в вашем уязвимом положении, но, с другой стороны, хорошо, что помощь есть, и что девочка приятная. Не надо отказываться от помощи, ее не так уж и много. Мы обычно боимся обратиться за помощью, не хотим показывать свою слабость, но раз помощь есть, то и прекрасно.
А как Евушка занимается? Деток учат читать по Брайлю? Есть ли уроки музыки? Спорт?
Если будет возможность, расскажите, пожалуйста, поподробнее, как организованы занятия.

Отправлено спустя 4 минуты 59 секунд:
А, еще вспомнила, давно хотела спросить. Вы писали, что Ева отличает свет от тьмы. Если свет в комнате сделать цветным, например, красным или синим, может быть, и Евушка воспримет эту разницу? Как вы думаете? Или это совсем глупая идея?

[Валерия2024]

Здравствуйте!
Спасибо большое за поздравление, мне очень приятно такое внимание. Наверное, многие меня на этом форуме поймут, но я у Евы день рождения отмечаю два раза в году – обычный, так сказать биологический день рождения и отдельно годовщину как она живет со мной. Годовщину я отмечаю обычно одна, люблю посидеть в кофейне или парке, порефлексировать к чему нам удалось вместе прийти, какие у нас актуальные цели, что нужно сделать в ближайшее время и т.п.
Обычный же день рождения у Евы накануне нового учебного года, поэтому конец августа-начало сентября для нас всегда такой серьезный рубеж в жизни. Я, конечно, с каждым таким рубежом чувствую, как Ева становится старше. Она, как мне кажется, полностью приняла факт своей слепоты, спокойно другим детям при знакомстве объясняет что она слепая,а если дети (в силу возраста) не понимают, что это такое,то терпеливо объясняет. Сейчас актуальнее задача найти какую-то генеральную идею в вопросе почему у нее нет папы – она часто стала про него спрашивать, заметно, что она про это много размышляет. Конкретного я в ответ ничего пока не придумала, ну кроме того, что так бывает. А самой в глубине души вообще не хочется про бывшего мужа вспоминать.

Еще новый год очень любим)) как раз в сентябре начинаем потихоньку задумываться как бы нам хотелось его провести, чем заняться. Про подарки начинаю думать) Ева обожает новый год, наверное даже больше летних каникул. К лету она как-то нейтрально относится – лето и лето, а вот про новый год знает, что это елка (и соответствующий запах), мандаринки, скрип снега под ногами, подарочки конечно. В августе на распродаже купила Еве белую меховую шапку-ушанку, очень пушистую, Ева уже три раза за прошедшее время сказала, что не терпится ее надеть.


Ева, как уже писала выше, учится в школе-интернате для незрячих и слабовидящих детей, я обычно рано утром (обычно в 7.30), забираю часов в 17. Вообще, по хорошему в таких школах детки одного возраста должны быть разделены на три мини-группы: тотально слепые, детки с остаточным зрением и детки, имеющие кроме поражения зрения разные формы умственной отсталости. Но так как контингент школы-интерната небольшой, то все детки одного возраста учатся в одном классе, а педагог вынужден находить к каждому собственный подход. Ева считается тотально слепой. Набирают в 7 лет, но первый год у них подготовительный – деток учат базовым вещам, в том числе шрифту Брайля. Потом через год они уже идут в первый класс. Поэтому сейчас получается, что Ева формально во втором классе, фактически в третьем. Два года назад меня удивила некоторая строгость с которой обращались с детьми, она казалась максимальной – деткам можно ходить только вдоль стен, если идут куда-то классом, то обязательно держась друг за другом (например, паровозиком). По сути, преподаватели и воспитатели контролировали их каждое телодвижение, а распорядок дня был расписан прям по минутам. Но Ева в это вписалась, чувствует себя комфортно и два года спустя я понимаю, что во всем этом был смысл.
Что касается предметов, то они изучают школьную программу, но, конечно, в сильно адаптированном режиме – например, никто им карту мира на уроке географии не показывает. Но все предметы адаптированы под незрячих и слабовидящих детей, на всех предметах используется раздаточный материал для тактильного контакта, есть учебники шрифтом брайля. Содержательно у предметов тоже есть специфика – на физкультуре,например, больше внимания уделяется ориентированию, на труде – обслуживанию себя в быту и т.п.
Еще раз повторюсь, педагоги огромные молодцы, каждому ребеночку уделяют максимальный уровень внимания, при этом преподаватели и воспитатели жертвуют личным временем, своими семьями, какими-то собственными делами ради работы с детками, не говоря уже о том, что зарплата преподавателя спец. школы несправедливо и до обидного мизерная.

Ева различает только яркий свет, сами цвета не различает. Со светоощущением тоже много работали, когда она была помладше то яркий свет ее даже пугал, она не особо понимала что это такое. Сейчас спокойнее относится, правда у нее есть привычки тереть и прям сильно натирать себе глаза, особенно на ярком свете, к тому же у нее от света начинается растерянность и возникает дезориентация в пространстве, сбивается с толку где что и куда шла. Поэтому часто перед прогулками и выходом завязываю ей глазки повязкой, зимой шарфиком. Так она и глазки не трет, и окружающие сразу понимают, что она без зрения. Иногда она ворчит когда я ей говорю, что глазки надо спрятать, но все-таки у нас это необходимость.

[Rara_Avis]

Валерия2024, а тёмные очки вместо шарфика неудобно использовать? Или маску вроде горнолыжной, если зимой?
День, когда ребёнок появился в семье, многие отмечают - в среде приёмных родителей он обычно называется День аиста. У нас дочь его празднует, как второй день рождения - не настолько масштабно, но дату помнит и подарков ждёт.

[Валерия2024]

Здравствуйте! Очки мы перепробовали, все-таки не очень удобно. Ева их приподнимает и также трет, с повязкой такого нет. К тому же они регулярно теряются, даже если ей на шнурке их сзади завязывала. А мне самой пойти их искать где они упали достаточно тяжело. Но вот про лыжную маску не думала, спасибо за идею, мне кажется она очень хорошая)

Что еще хотела рассказать)
Как и планировали, с девочкой-помощницей и Евой прошлись на выходных по магазинам в поисках обуви. Купили Еве теплые ботинки на зиму, розовые, с подкладом из искусственного меха. И еще купили высокие теплущие валенки, на них нарисованы снегири) Это такая милота, девочка-помощница их случайно увидела, померяли Еве и решили, что точно надо брать.

[Валерия2024]

Всем добрый день!
Снова хочется поделиться здесь своими мыслями и чувствами. Так и не определилась, можно ли этот форум воспринимать как блог, но во всяком случае получается что-то публичного онлайн-дневника и мне это нравится)

Всю прошлую неделю была осенняя хандра. Я живой человек и плохое настроение посещает и меня тоже, особенно осенью. 16 лет назад осенью мне диагностировали тяжелую болезнь, которая некоторое время спустя привела к полной слепоте. Тут уже поднималась тема дня рождения, так вот у меня где-то осенью день рождения меня новой и сколько бы лет не проходило, а в голову все равно приходят сначала разные воспоминания, а потом и мысли как бы сложилась жизнь, если бы болезнь прошла мимо. Но история не знает сослагательного наклонения. Иногда мне удается относиться к этому с иронией. Помню ходил веселый мем от одного из наших политиков: «Никто никогда не может вернуться в 2007 год» (как-то так). Мне от этого было забавно, потому что мое восприятие и представление окружающего мира, судя по всему, осталось на уровне 2008 года – например, со словосочетанием «мобильный телефон» у меня больше ассоциируются такие телефоны какие были тогда, а не новомодные айфоны как сейчас. Поэтому в ответ на мем я всегда про себя думала «Я по крайней мере осталась к нему (2007 году) максимально близко».

У нас все холоднее и холоднее, по ночам и утром даже небольшой минус. Я с понедельника в пальто, шапке и шарфе. Сибирь одним словом) Но в понедельник после того как отвела Еву в интернат зашла в любимую кофейню попить кофе и совершенно незнакомая девушка сказала, что у меня классное пальто красивого цвета. Это было очень неожиданно услышать! И, конечно, заставило улыбнуться. Так что эта неделя началась с хорошего настроения – комплимента и кофе) Еще и Ева принесла хорошие оценки.
И да, я сама без помощи отвожу Еву в интернат и сама без сопровождения на обратном пути захожу в кофейню попить кофе, чем очень горжусь))

[Aleenka-ja]

Валерия2024, я не знаю как Вам считывает Ваша программа комментарии в Вашей теме, но хочется, чтобы Вы знали, если вдруг программа не распознает. У участников форума, есть возможность выразить свои впечатления, свою поддержку, через лайки. Ваши сообщения поддерживает много читающих. Просто не все комментируют. Вы очень храбрая и сильная молодая женщина, с невероятно сильным характером. Удачи вам с дочкой, во всём!

[Штиль]

Валерия2024, Здравствуйте!
Я знаю много не зрячих людей и многие из моего окружения опускают руки, особенно те, кто зрение потерял во взрослом возрасте. Мне кажется. когда это происходит с рождения, то легче пережить и смериться с данным положением. Вы для меня как глоток воздуха. Читая вас я понимаю, что для таких людей жизнь продолжается и на довольно высоком уровне социализации. Я никогда не встречала таких отважных людей, как вы. Хотела бы выразить свою признательность вашим родителям, которые смогли воспитать такую отважную девушку и наверное всячески поддерживают вас.

[Валерия2024]

Здравствуйте! Большое спасибо за теплые слова, очень приятно. Я, правда, столько теплых слов в свой адрес никогда не получала.

Хотела вчера еще написать, что Ева активно занимается английским языком и делает это с большим удовольствием. Я давно искала какое-то занятие, чтобы ей было вот прям очень интересно и она возможно нашла бы себя в нем. Первое время думала про музыку – инструменты какие-то, вокал. Даже ходили на занятия. Слух у Евы по понятным причинам хороший, но вот как-то не зашло и все. А с английским было иначе, уже вроде писала, что схватывает на лету правила, причем как грамматические, так и фонетические. Еще у нее отличная память и словарный запас пополняется очень быстро. Летом она ходила в своеобразный детский лагерь (по факту как кружок) по английскому языку и педагог предложила частные уроки английского. Я не стала отказываться, конечно. В октябре эта педагог проводит в школе что-то вроде творческого утренника, на котором детки младшего возраста будут петь песни, читать стихи, разыгрывать сценки – все на английском. Еву туда тоже пригласили. Ей досталось стихотворение, причем педагог сначала хотела дать ей всем известную песню What a wonderful world (да, я могу и на английском печатать), а потом, видя возможности Евы решила дать стихи с тем же смыслом, но куда более зубодробильные – Light, my light, the world feeling light. Может для девочки 9 лет это высокая планка, но что-то мне подсказывает, что Еве она вполне под силу.

Очень жду выходные – должна увидеться с семьей старшего брата, у него супруга и дочь 13 лет. Для нас с Евой сейчас это самые близкие люди, а для меня старший брат был, наверное, фигурой всегда даже чуть более значимой, чем родители. У нас с ним большая разница в возрасте и жизненного опыта у него всегда было порядком больше чем у меня, да и в самые трудные минуты всегда находились очень точные и конкретные слова поддержки, причем совершенно небанальные, которые помогали удержаться на плаву. Есть и чисто семейные формы поддержки, Ева бывает что-то донашивает за своей старшей двоюродной сестрой. Хотя главное, наверное, в том, что они прям подруги, с удовольствием проводят время вместе, и Ева сама бывает спрашивает когда мы поедем в гости. Мне же сестра брата всегда помогает с внешними образами, подсказывает, как лучше одеться, а если ко мне в голову приходят какие-то идеи, то всегда их комментирует и помогает реализовать. Я уже не говорю о том, что бывает нам с Евой нужны мужские руки дома и, конечно, не представляю что я делала бы без старшего брата.
Наверное, мне стоит еще больше к ним прислушиваться, потому что если я ту или иную ситуацию могу рассчитать на один два шага вперед, то брат – на пять-шесть. Например, когда удочеряли Еву он сразу сказал, что мой муж не потянет. В тот момент у меня были прекрасные отношения с мужем, он поддерживал идею удочерения, вкладывался в нее, и слова брата казались ошибочными. А потом все оказалось как оказалось.

И еще я своей племяшке приготовила подарочек – теплые варежки на зиму)) надеюсь они ей понравятся и будут греть в наши сибирские морозы)