Что было, что стало, чем сердце успокоилось

Сообщение **Alinka** » 15 июн 2018, 17:48

Были вчера на обследовании на РАС - ADOS. Диагноз подтвердился. Правда, есть нюанс: специалист сказала, что у доченьки скорее сенсорная дезинтеграция SPD. Сейчас за рубежом врачи борются за то, чтобы выделить это в отдельный диагноз, но пока что это - разновидность РАС. Это когда мозг не способен воспринимать адекватно сигналы от органов чувств. Получаются все особенности поведения и образа жизни аутистов, но нет стремления избежать контактов, больше ориентация на сотрудничество (хотя протестное поведение и стремление всеми командовать специалист тоже отметила). Предложили 2-3 раза в неделю нейроинтеграцию, занятия на балансире, ЛФК, иппотерапию. На все надо кучу времени ((((( и денег ((((((. А что делать? А дома ввести "сенсорную диету": каждый день (!) она должна получать 2-3 часа сенсорных ощущений (массажа, занятий спортом, разных растяжек, заворачиваний, качаний, сдавливаний итд). Одеяло с утяжелителями сестра пошьет. Наконец-то мы нашли то, что Юляше искренне хочется (что компенсирует немного ее состояние). А вот на логопедический детсад, ради которого мы ПМПК проходили, - категорическое нет, сказали. Возможно, Монтессори попробовать, если там тоже пойдут на встречу, случится чудо, и ей понравится.

Alinka: 15 июн 2018, 17:48 что у доченьки скорее сенсорная дезинтеграция SPD

Вот и Ульяны моей скорее всего именно это расстройство.

Сообщение **Alinka** » 16 июн 2018, 11:53

Ульяша очень светлый ребенок, это даже по фото и видео очевидно. Ваша заслуга, может, и от рождения характер помягче, а еще, может, получает много сенсорной "докормки" )))) У Юляши нашей вспышек агрессии сейчас в разы меньше, чем было, но общее ощущение раздраженности ее и невеселости меня удручает. Теперь появилась надежда, что она сможет стать счастливее. Она уже за дня специальных упражнений повеселела )))) и просит еще и еще.

Отправлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Говорят наши дети.
Я, возмущенно: - Юля, кто же так делает?!
Юля, гордо: - Я.

Ванюша после игры: - Я победил. Я еще много бедить буду. Бедить-бедить.

Alinka: 16 июн 2018, 11:54 олучает много сенсорной "докормки"

Получает, мы с ней знакомство в доме ребёнка начали с "с горки бух!" И первое время я только и делала, что коняшкой скакала с Улей на шее, да в щекоталки, возилки, бодалки с ней играла.

вот что значит - когда мама ничего не боится и держит себя в руках)

Сообщение **Metelica** » 24 авг 2018, 15:44

Alinka, дай Бог вам сил и здоровья! Вы столько сделали для малышей! Очень хочется вас поддержать! Хочу порекомендовать интересную книгу про изучение людей без эмпатии или с малым количеством эмпатии. Автор Кен А. Кил пишет очень легко и увлекательно, будто это детектив, а не изложение научного исследования.
Я читала запоем эту книгу и в таком от нее восторге! Вы абсолютно правы, доча не выбира быть такой, это особенность мозга. НО вы выбрали совершенно верное направление в воспитании малышки! И в книге есть тому научное обоснование и подтверждение. Удачи вам!

Не могу присоединить ни файл, ни ссылку. Книгу можно легко найти в интернете и скачать. Кен А. Кил "Психопаты. Достоверный рассказ о людях без жалости, без совести, без раскаяния"

Отправлено спустя 5 минут 28 секунд:
Простите, написала сообщение, откликнувшись на первые посты и не дочитав темку до конца.

Увидела про РАС. Вы трепетная мама. Дай Бог, чтоыб все потихоньку наладилось!

Сообщение **Kseniya85** » 24 авг 2018, 16:19

Alinka, огромное спасибо за тему!!! Какая же вы умница, думаю, что для многих вы пример. Спасибо за то, что так доходчиво делитесь.

Сообщение **Svetapuh** » 24 авг 2018, 16:52

Alinka, у Вас просто адское (в хорошем смысле ) терпение и Вы очень мудрая женщина, я перед Вами просто преклоняюсь. Читаю и думаю "Как же у меня язык поворачивается говорить что мне тяжело бывает "

Сообщение **Svetapuh** » 24 авг 2018, 16:54

Alinka, как у Вас муж выдерживает все?

Сообщение **Alinka** » 25 авг 2018, 07:38

renata.yakimova, Metelica, Kseniya85, Svetapuh, спасибо огромное за поддержку! Я в последнее время прихожу на форум поплакаться (правда, во второй темке), а тут такая волна позитива и похвал (частично незаслуженных все же), что просто как антидепрессант!!! Не подсесть бы и не начать сознательно напрашиваться на комплименты )))))))) Поплакаться не столько из-за дочи, с ней налаживается, а сынуля вообще радует, сколько из-за того что муж как раз последнее время плохо выдерживает ((( Вот хотел сейчас от командировки отказаться, но я его выпихивала )))), чтобы от нас отдохнул. Мое терпение тоже не такое уж, частенько подводит. А вообще очень много мамочек даже не знает на что способны, пока не случатся какие-то испытания, особые условия. А мы можем горы свернуть, если надо! )))) Возникла бы только любовь с детками (это не от нас зависит, ИМХО). А кому без испытаний достался хороший малыш и все тихо-спокойно, там же сколько полутонов, нюансов жизни - это другое огромное богатство. Здесь на форуме очень много мамочек, которые меня восхищают и героизмом, и тех, у которых все вроде гладко и не экстремально, а сколько труда, тепла!!! Спасибо, девочки, еще раз! Приятно

Отправлено спустя 1 минуту 4 секунды:
Metelica, книга интересная, спасибо, хотя у нас-то, как Вы поняли уже, все оказалось совсем о другом - о не сразу найденном аутизме.